Cuprins:
- Deși majoritatea părinților se îngrijorează în mod firesc atunci când își trimit copiii la școală, la tabără sau în alte locuri unde nu sunt în vizorul și îngrijirea lor, Copiii cu copii cu diabet zaharat de tip 1 inseamna un set suplimentar de preocupari grave, inclusiv daca copiii mananca la orele potrivite, testarea suficient de des a zaharului din sange si obtinerea insulinei necesare.
- La puțin timp după aceea, Jeff și-a pus abilitățile de a lucra pentru a-și crea al doilea nonprofit, SLAMDiabetes.com, care ridică gradul de conștientizare a diabetului zaharat tip 1 cu turnee cu bile. Unul dintre obiectivele noastre cele mai mari cu SLAMDiabetes este de a trimite copiii cu diabet de tip 1 la tabara de diabet zaharat, spune Jeff. "Aceste tabere sunt singurul loc în care copiii cu diabet zaharat tip 1 pot circula liber fără consumabile medicale și pot petrece o săptămână întreagă cu copiii care trec prin același lucru. În plus, îi oferă cuplurilor copiii cu diabet zaharat de tip 1 să se reconecteze, ceea ce este cu adevărat important. "
După ce personalitatea însorită a lui Johanna Kolok, în vârstă de 4 ani, devenise brusc gri, părinții ei îngrijorați. Preocuparea lor sa adâncit atunci când a devenit mai amețită și mai sete decât în mod normal, a urinat frecvent și a dezvoltat simptome asemănătoare gripei. "A fost ca și cum o boală proastă se agita - ea arăta foarte spălată", spune Jeff Kolok din fiica lui acum de 12 ani, pe care o numește afectiv Jo-Jo. Mama lui Jo-Jo, Natalie, adaugă: "Ea a început să se înțeleagă cu adevărat și agitată, strigând la mine și brusc a adormit după-amiaza."
Undeva în mintea ei, Natalie spune, ea a bănuit că diabetul de tip 1 , dar nu a vrut să o recunoască singură. Așa cum sa dovedit, temerile ei erau justificate. Când Koloks, care trăiau în nord-vestul Vermontului, l-au luat pe Jo-Jo pediatru din cauza simptomelor sale, ea avea cetone crescute, iar zahărul în sânge era de aproximativ 700 - mai mult de trei de obicei la nivelul normal. În loc să vină acasă de la medicul pediatru, așa cum a avut de fiecare dată, Jo-Jo sa dus la spital - să rămână timp de patru zile. Acolo, diagnosticul ei de diabet zaharat de tip 1 a fost confirmat.
Primele nouă luni ale diagnosticului de diabet zaharat de tip 1 al lui Jo-Jo au fost deosebit de provocatoare pentru familia Kolok, care include și sora mai mare Naomi. Jo-Jo de zahăr din sânge a trebuit să fie testat la fiecare două ore, un concept care a fost dificil pentru un copil de 4 ani pentru a înțelege. "La început, Jo-Jo nu-i plăceau degetele și injecțiile", spune Jeff. "De câteva ori trebuia să o convingem. Îmi amintesc o dată când nu dorea să testeze și am spus că o voi face pe partea din nas. Am facut-o si chiar mi-a fost dureroasa - ochii mi-au udat ", spune el cu un ras. De atunci, Jeff si Natalie au urcat pana la farfurie ca diabet zaharat de tip 1 care au mai multe ori ingrijire pentru Jo-Jo si fratele ei Nicholas, pe care l-au adoptat la vârsta de șase ani și care de asemenea are diabet de tip 1. (Nicholas și Jo-Jo sunt doar 36 de zile în afară de vârstă.) Nicholas era în perioada de îngrijire fosteră și avea 14 cavități și nici o idee cum să aibă grijă de diabetul de tip 1. "Este un tip atât de strălucitor - el avea nevoie doar de părinți care să-i ajute să-și gestioneze boala", spune Jeff. "Noi l-am avut timp de șase ani, iar diabetul de tip 1 este acum sub control". Studiile și tulburările copiilor cu copii cu diabet zaharat tip 1
Nici Jeff, nici Natalie nu au un istoric familial de diabet de tip 1 , așa că nu au visat niciodată că vor părăsi doi copii cu boala. "Fiind un îngrijitor de diabet zaharat de tip 1 este un regim rigid, cuprinzător, de 24-7, 365 de zile pe an, de numărare a carburilor, planificarea meselor, pregătirea pentru exerciții fizice, anticiparea post-exerciții fizice, schimbarea țintelor de glucoză, , și injecții - care pot fi obositoare ", spune Jeff. Atât Jo-Jo, cât și Nick trebuie să-și testeze glicemia cel puțin o dată în timpul nopții, mai des dacă au exercitat în timpul zilei. Ambele utilizează pompe de insulină și poartă alarme care se opresc când este timpul ca ei să-și testeze zahărul din sânge.
Jeff își amintește de o dată când Jo-Jo a dezvoltat ceea ce se numește "întârziere la efort" ca urmare a diabetului de tip 1 . "Am fost în vacanță în Maine, iar Jo-Jo înotase toată ziua. Exercitarea poate avea un efect depresiv asupra nivelurilor de glucoză la copiii cu diabet de tip 1, așa că a trebuit să verificăm glucoza Jo-Jo pe parcursul nopții ", spune el. "Ea a experimentat hipoglicemia și o confiscare care a rezultat și a trebuit să se grăbească la spital."
Deși majoritatea părinților se îngrijorează în mod firesc atunci când își trimit copiii la școală, la tabără sau în alte locuri unde nu sunt în vizorul și îngrijirea lor, Copiii cu copii cu diabet zaharat de tip 1 inseamna un set suplimentar de preocupari grave, inclusiv daca copiii mananca la orele potrivite, testarea suficient de des a zaharului din sange si obtinerea insulinei necesare.
Koloks spune că, deși au doi copii cu diabet zaharat de tip 1, este dificil, deoarece cei doi copii sunt atât de apropiați atât de vârstă, cât și emoțional, ajută la menținerea sub control a diabetului de tip 1 celuilalt. iar Nick va testa zaharul din sange in acelasi timp, va striga numarul si va fi incantat atunci cand rezultatele lor se potrivesc ", spune Natalie. Fiecare dintre ei intelege ce trece prin cealalta parte si se ajuta reciproc sa ramana raspunzator pentru ingrijirea riguroasa a diabetului zaharat tip 1, spune ea.
Koloksul admite ca traiul intr-o familie cu doua tipuri de 1 a fost dificil pentru sora mai mare Naomi , acum 17 ani, care nu are boala. "Am făcut tot ce ne stă în putință pentru a ne ajuta pe Naomi să se simtă ca viața noastră, deoarece familia nu este totul despre diabetul de tip 1", spune Jeff. El spune ca fiind fratele mai in varsta al copiilor cu diabet zaharat de tip 1 si asistentul de tip 1 de ingrijire a diabetului zaharat a ajutat-o pe Naomi mature. "Vara trecuta, ea a ajutat o familie cu un copil cu diabet zaharat de tip 1, lucrand ca babysitter pe tot parcursul zilei", adauga el.
Slamming Diabetul de tip 1
In ciuda frustrarilor implicate in ingrijirea diabetului de tip 1, Familia Kolok a îmbrățișat provocarea din toată inima. "Facem tot ce este necesar pentru a ne mentine cei doi copii cu diabet zaharat de tip 1 cat mai bine posibil, astfel incat sa poata evita dificultati semnificative pe drum", spune Jeff.
Koloks ofera, de asemenea, un sprijin foarte necesar pentru colegii de diabet zaharat de tip 1. Au început două organizații nonprofit pentru diabetul zaharat de tip 1, în special diabetul zaharat la copii, ParentingDiabeticKids.com și SLAMDiabetes.com.
ParentingDiabeticKids au fost dezvoltate după ce Natalie a venit pe scurt în căutările pe Internet pentru informații despre diabetul zaharat la copii. "Au fost o mulțime de informații extraordinare despre diabetul de tip 1, dar am vrut să merg undeva unde am simțit că am sprijinit emoțional", spune ea. Așa că au lansat site-ul în 2008 cu informații de susținere despre alimentație, profiluri personale ale familiilor care se ocupă de diabet zaharat de tip 1 și răspunsuri la întrebările obișnuite ale îngrijitorilor de diabet de tip 1. ParentingDiabeticKids.com are acum peste 13.000 de membri.
La puțin timp după aceea, Jeff și-a pus abilitățile de a lucra pentru a-și crea al doilea nonprofit, SLAMDiabetes.com, care ridică gradul de conștientizare a diabetului zaharat tip 1 cu turnee cu bile. Unul dintre obiectivele noastre cele mai mari cu SLAMDiabetes este de a trimite copiii cu diabet de tip 1 la tabara de diabet zaharat, spune Jeff. "Aceste tabere sunt singurul loc în care copiii cu diabet zaharat tip 1 pot circula liber fără consumabile medicale și pot petrece o săptămână întreagă cu copiii care trec prin același lucru. În plus, îi oferă cuplurilor copiii cu diabet zaharat de tip 1 să se reconecteze, ceea ce este cu adevărat important. "
Koloks sfătuiește părinții copiilor cu diabet zaharat de tip 1 să pună întrebări. Nu fi timid de a apela copilul dumneavoastra de tip 1 educator diabet zaharat sau endocrinologist, spune Jeff. El îi îndeamnă, de asemenea, pe părinți să ajungă la sprijin, fie prin intermediul prietenilor și al familiei, fie prin organizații precum ale lor. Ca un ingrijitor al diabetului de tip 1, nu esti singur ", spune el." Poti ajunge la numeroase organizatii si indivizi. Conectați-vă și trimiteți un mesaj unui grup de asistență la ora 2 dimineața, când este timpul să testați glicemia copilului dumneavoastră și sunt șanse să primiți 30 sau 40 de răspunsuri de la acei copii care au copii cu diabet zaharat tip 1 în același situație. "
Koloks are, de asemenea, unele sfaturi despre cum să supraviețuiască ca o familie de diabet de tip 1 în general:" Adu-ți aminte că totul va fi bine ", spune Jeff. "Asta nu inseamna ca diabetul de tip 1 al copilului tau va fi vindecat si lucrurile vor fi perfecte, dar o poti face si viata continua."
TELL US: Esti un ingrijitor pentru cineva cu diabet? (Nota: utilizatorii mobili nu vor putea comenta.)
Pentru mai multe stiri si informatii despre diabet, urmati @diabetesfacts on Twitter de la editorii @EverydayHealth.
