"Am fost nediagnosticata timp de 17 ani": Povestea artritei psoriazice a lui Julie |

Cuprins:

Anonim

Nu uitati acest lucru

Uita-te: traiesc bine cu artrita psoriazica

14 Povestiri din viața reală despre artrita psoriazică

Înscrieți-vă pentru viața noastră cu psoriazis Newsletter

Înscrieți-vă!

Înscrieți-vă la mai multe buletine de știri gratuite zilnice de sănătate.

Julie Cerrone nu este străină de durere. La vârsta de 10 ani, ea a început să simtă o bătaie neîncetată în genunchiul stâng în timpul practicării softball. Disconfortul la trimis la cabinetul medicului, unde i sa spus că meniscul ei era rupt și că avea nevoie de o intervenție chirurgicală la genunchi. Cinci intervenții chirurgicale, mai multe diagnostice greșite și 17 ani mai târziu, Cerrone a fost în cele din urmă diagnosticată cu ceea ce într-adevăr se afla în spatele simptomelor ei în toți acești ani: artrita psoriazică.

Drumul spre o diagnosticare

Artrita psoriazică este o afecțiune autoimună inflamatorie cronică care provoacă durere articulară, rigiditate și umflături. Pentru că simptomele nu sunt întotdeauna evidente, nu este cel mai ușor de diagnosticat, spune Paul Howard, MD, un reumatolog și președintele Arthritis Health din Scottsdale, Arizona. De aceea a durat atât de mult pentru Cerrone 29 și un rezident din Pittsburgh, pentru a obține diagnosticul corect. Își amintește că a petrecut cea mai mare parte din copilăria ei având un fel de terapie fizică sau folosind o bretele sau cârje, în timp ce doctorii au încercat să-și dea seama ce i-au făcut. Unul dintre reumatologi a menționat artrita psoriazică, spune ea, dar nu a vrut să o pună pe un medicament biologic deoarece era atât de tânără și nu existau tratamente aprobate de FDA pentru copii. Din fericire, simptomele lui Cerrone au dispărut pentru câțiva ani după liceu. Dar când a început să lucreze ca consultant în tehnologia informației după colegiu, simptomele s-au întors mai rău ca niciodată. "A fost o slujbă foarte proastă", spune ea. "Aș zbura ziua de afaceri luni și nu mă întorc acasă până vineri". În timp ce stresul se înălța, Cerrone începu să se simtă slăbit și durerea în josul piciorului se întoarse. "Dacă m-am mișcat chiar și puțin", își amintește ea, "durerea ar fi agonizantă." Următorii trei ani au fost plini de confuzie și de diagnostice greșite - de la sciatică până la o îngroșare a țesutului sinovial, două operații de genunchi înapoi în spate în 2012. Apoi, în luna decembrie a acelui an, lucrurile au ajuns la cap. "Piciorul meu sa umflat atât de mult încât nu am putut nici să-i pun pantalonii", spune Cerrone. Atunci doctorii ei au descoperit că cauza reală a simptomelor sale a fost o apariție severă a artritei psoriazice. Cerrone a fost apoi diagnosticată oficial cu această afecțiune.

Învățând să administreze artrita psoriazică

De la diagnosticarea ei, Cerrone a întâmpinat noi provocări. "Am avut săptămâni în care oboseala mea era atât de severă, aș petrece șase din șapte zile în pat", spune ea. De asemenea, ea nu poate merge fără cârje - nu numai din cauza artritei psoriazice, ci și din cauza necrozei avasculare, o afecțiune în care țesutul osos moare din cauza lipsei de sânge.

În ciuda acestor dezavantaje, obținerea diagnosticului potrivit a permis Cerrone să devină un expert în gestionarea artritei psoriazice. Acum ea numește condiția o binecuvântare deghizată: "Mi-a oferit șansa de a începe o carieră care îi ajută pe alții". Cerrone este acum un antrenor de sănătate certificat și a blogat despre viața cu artrita psoriazică de ani de zile. "Am cu adevărat acest sentiment de intestin", spune ea, "că eu sunt menit să ajut pe alții să trăiască mai bine cu durerea cronică". Aici, ea împărtășește cele mai importante doze și donații cu alții care au artrită psoriazică :

1. Să devii propriul dvs. avocat al sănătății

Gestionarea artritei psoriazice necesită proactivă, Cerrone spune: "Presiunea atât de mare este pusă pe medicii să aibă timp să ne spună tot ce trebuie să facem pentru a ne îmbunătăți . "Dar dacă învățați cât mai multe despre artrita psoriazică pe cont propriu și sunteți vigilenți cu privire la simptomele dvs., puteți să vă deplasați mult spre a vă ajuta." Mă simt ca și cum aș primi răspunsuri mai concrete de la medicii mei acum " Cerrone spune: "pentru că am devenit mai informat și sunt mai pregătit să pun întrebările corecte."

Dr. Howard este de acord. Cu puțină educație de sine și o bună comunicare, vă puteți ajuta medicul să vă ajute. "Organizați-vă și chiar scrieți întrebări", recomandă el, "astfel încât să nu vă distrați în timpul numirii."

2. Nu te baza doar pe medicamente.

Odata ce a primit diagnosticul, medicii lui Cerrone au pus-o pe metotrexat si pe cea biologica. In timp ce ea spune ca ambele medicamente au ajutat, ea, de asemenea, credite alte componente ale planului ei de tratament pentru ameliorarea simptomelor sale.

Schimbari dietetice:

Cerrone este un mare fan al dieta eliminarea, care implica sistematic eliminarea alimentelor potentiale trigger - ca gluten și carne roșie - din dieta ta. Așa a descoperit că are o reacție proastă la produsele lactate; ea a simțit, de asemenea, o creștere semnificativă a energiei după tăierea boabelor. "Oboseala mea este drastic diferită acum", spune ea. "M-am dus de la a petrece cinci până la șase zile pe săptămână în pat până la o zi pe săptămână." De asemenea, markerii de inflamație au ajuns la un nivel sănătos și menționează un "efect secundar minunat": scăderea în greutate

Exercițiu:

Cerrone practică în mod regulat yoga și terapia cu apă - care implică mersul pe o banda de alergat într-o piscină caldă și superficială. Aceste exerciții i-au ajutat să-și dezvolte forța fizică și flexibilitatea, precum și calmul interior.

  • Terapii alternative: Cerrone include și meditația în rutina ei. "Când sunteți diagnosticat cu o boală autoimună, poate fi copleșitor", spune ea. "Multe lucruri sunt în afara controlului tău, iar exercițiile și terapiile alternative mi-au adus înapoi să mă concentrez asupra lucrurilor pe care le pot face
  • ". Alte terapii alternative care trebuie luate în considerare includ acupresura, acupunctura, masajul și reiki. 3. Nu renunță la presiunea colegilor.
  • Este important să vă respectați limitele atunci când aveți artrită psoriazică, spune Cerrone. Ea a trebuit să învețe această lecție într-un mod greu, spune ea, reamintind un exemplu când a dat presiune și sa alăturat prietenilor săi pentru cină, în ciuda faptului că nu se simțea bine - și apoi a petrecut a doua zi în pat. vă simțiți rău sau dacă vă confruntați cu o erupție, prietenii bine intenționați vă pot sfătui să ieșiți din casă pentru a vă simți mai bine ", spune ea. "Dar ei nu știu ce treceți și ceea ce aveți cu adevărat nevoie - doar tu." Ascultați-vă corpul și, de asemenea, faceți timp pentru a educa prietenii și iubiți, sfătuiește Cerrone, care spune că prietenii ei au ajuns să înțeleagă mai bine nevoile ei. 4. Se alătură comunității de artrită psoriazică. Depresia este o amenințare pentru mulți oameni care au artrită psoriazică, dar sprijinul altora poate ajuta la atenuarea stării de spirit și a sentimentelor scăzute, potrivit unui studiu publicat în 2014 în Jurnalul de Psihologie de Reabilitare. În timp ce familia și prietenii pot oferi un sprijin semnificativ, este liniștitor să vezi cum alții depășesc provocările cu care te confrunți. "Există ceva despre a auzi" Oh, și eu ", spune Cerrone. Crede că Twitter, Facebook și alte medii sociale sunt instrumente excelente pentru conectarea cu alții. 5. Nu vă disperați.

Indiferent de provocările provocate de artrita psoriazică din zi în zi, Cerrone crede cu tărie păstrarea perspectivelor. Ea trăiește după titlul blogului ei: este doar o zi proastă, nu o viață proastă. "Corpul nostru aude tot ceea ce gândim, iar negativitatea nu va ajuta", spune ea. "Dar dacă rămânem optimist, putem să-i oferim corpurilor noastre o șansă reală de a se vindeca." Cu atât de mult în spatele ei, Cerrone este optimist în următorul deceniu. "30 de ani vor fi cei mai buni ani ai mei", spune ea. "Sănătatea mea este în cele din urmă sub control și am atâtea așteptări". Cu modificările corecte ale stilului de viață, planul de tratament și suportul, la fel.

arrow