Cum a contribuit artrita psoriazica la descoperirea misiunii mele

Pietrele admit că viața cu o afecțiune cronică este "ca să trăiești în necunoscut și asta poate fi o provocare." Photo courtesy of Simon Stones

trăind cu o afecțiune cronică, așteptarea unor tratamente noi și îmbunătățite poate fi agresivă. Pentru Simon Stones, răspunsul era simplu: mai degrabă decât să aștepți pe altcineva să găsească un remediu, el a decis să se alăture căutării.

Durerea a fost un companion constant în viața lui Stones. Acum, cercetător postuniversitar de 24 de ani la Universitatea din Leeds din Regatul Unit, a fost diagnosticat cu o formă de artrită copilarie numită artrita idiopatică juvenilă (JIA) la o vârstă fragedă. De-a lungul anilor, el a dezvoltat, de asemenea, artrita psoriazică, fibromialgia și boala lui Crohn.

Care au fost primele dvs. tratamente și care au ajutat?

"Îmi amintesc în special încercând să stau pe podea în preșcolar la vârsta de 4 ani și fiind incapabil să-mi traverseze picioarele ca ceilalți copii ", își amintește Stones. Din păcate, tratamentul pentru JIA și-a pus propriile probleme. "În plus față de tratamentul intermitent cu steroizi, am fost inițial tratat cu metotrexat [denumirea de marcă Trexall] a medicamentului anti-reumatic modificator al bolii", spune Stones. Din păcate, am fost intolerant la medicament, trăind efecte secundare neplăcute, cum ar fi greața și vărsăturile. Am trecut prin fiecare dintre formulările de metotrexat secvențial - prima suspensie orală, apoi comprimate, apoi injecții subcutanate. Din cauza efectelor secundare pe care le experimentam, am fost din neatenție un "non-adherer", pentru că am simțit că nu aveam altă alegere. Efectele secundare s-au simtit mai rau decat artrita si imi amintesc spunand: "Prefer sa fiu intr-un scaun cu rotile decat sa iau acel drog oribil". La varsta de 10 ani, Stones ia fost prescris etanerceptul (Enbrel). "La acea vreme, a fost unul dintre tratamentele biologice revoluționare recent autorizate pentru utilizare la copii", spune el. "După ce am luat-o pentru doar câteva săptămâni, schimbarea sănătății mele a fost remarcabilă. Am reușit să mă ridic și să mă plimb fără să fiu agonie. M-am putut bucura de weekend-urile mele fara greață și vărsături care să-mi controleze fiecare mișcare. "

Cum ți-a afectat emoția fizic sănătatea?

În ciuda unor succese în tratamentul artritei, condiția a avut un impact emoțional asupra Pietrelor. > "Ca un copil care trăiește cu artrită, sănătatea mea mentală nu a fost niciodată discutată", spune Stones. "N-am dezvăluit niciodată nimănui - inclusiv părinților, prietenilor sau profesioniștilor din domeniul sănătății - cum mă simțeam cu adevărat înăuntru. Am îmbuteliat totul. Cel mai grav lucru a fost totuși impactul pe care artrita la avut asupra capacității mele de a face lucruri normale cu ceilalți tineri de vârsta mea - pur și simplu pentru că aș fi fizic incapabil să fac ceva sau prea obosit pentru a ieși. "

el spune: "Am fost hărțuit, uitat de oameni și a râs."

Stones spune că artrita a făcut greu pentru el să experimenteze o copilărie reală. "Cresterea cu ceea ce este adesea gândit ca fiind o boală a unei persoane în vârstă a fost greu, trebuia să fiu mai în vârstă decât anii mei ", spune el," trebuia să fiu mai atent și mai atent la ceea ce făceam, și eram foarte liniștit, nervos și îngrijorat. "

Când și cum ai fost diagnosticat Cu ajutorul artrita psoriazica, Stones a devenit constienta de schimbari ale pielii sale care erau diferite de eczema pe care a avut-o ca si copil si a fost in cele din urma diagnosticat cu psoriazis placat pe maini, coate si genunchi, medicul său primar de îngrijire și reumatolog determinat că el a dezvoltat artrita psoriazică (PsA), af care afecteaza articulatiile.

"Simptomele artritei psoriazice pot varia foarte mult intre oameni si chiar si in cazul unui individ in timp", spune Stones. Unele dintre simptome includ dureri, umflături și rigiditate în și în jurul articulațiilor; durere în zone în care tendoanele se atașează la oase [cunoscute sub numele de enthesită]; perforarea, decolorarea și îngroșarea unghiilor; și oboseală. "

Cum tratezi efectele oboselii extreme?

Pentru Stones, oboseala poate fi cel mai rau simptom al tuturor. "Am învățat să gestionez și să tratez durerea, așa cum am învățat să-mi adaptez stilul de viață pentru a face lucrurile altfel atunci când mă simt rău", spune el. Cu toate acestea, încă mă lupt să fac față oboselii obositoare care există din trăirea cu o afecțiune cronică sau din mai multe afecțiuni cronice în cazul meu. Nu există nici un comprimat magic sau o cremă care să ajute la eliminarea sau chiar la reducerea oboselii. "

Deci, cum îi gestionează Stones oboseala? "Singurul sfat solid este să vă pasi singur, ceea ce este mai ușor de spus decât de făcut atunci când lucrați, studiați, echilibrați viața de familie și încercați să susțineți o viață socială", spune el. "Cu siguranță mi-am dat permisiunea să mă odihnesc mai mult și să nu mă simt vinovat de asta. Mă simt extrem de epuizat dimineața, așa că încerc să-mi echilibrez munca de-a lungul săptămânii, ca să lucrez când sunt mai productiv în după-amiaza și în seara. Totul despre găsirea a ceea ce funcționează pentru dvs. și a ceea ce vă permite să vă atingeți potențialul maxim.

După ce a absolvit Universitatea din Manchester, unde a absolvit cursurile de științe biomedicale, Stones își completează acum doctoratul. De asemenea, el servește ca partener de cercetare și consultant pentru diverse proiecte naționale și internaționale.

"Cercetarea mi-a schimbat viața în multe feluri", spune Stones. "Am avut ocazia să călătoresc în lume, să dezvolte noi abilități, să întâlnesc atât de mulți oameni uimitori și să contribuie la îmbunătățirea vieții oamenilor care trăiesc cu artrită și alte boli musculo-scheletice, în special tineri". a lucrat la mai multe proiecte de-a lungul anilor, incluzând elaborarea de recomandări europene pentru tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea a adulților, dezvoltarea unei aplicații mobile pentru tinerii cu artrită și standardizarea colectării de date de la pacienții cu artrită. Mi-am făcut misiunea de a ajuta oamenii să înțeleagă diferența dintre informațiile anecdotice și bazate pe dovezi și de ce ar trebui să căutăm surse de informații de încredere pentru sfaturi și sprijin ", spune el. "Este rolul cercetătorilor, al profesioniștilor din domeniul sănătății și al partenerilor de cercetare ai pacienților să se asigure că cercetarea este accesibilă publicului larg."

Cum rămâneți pozitiv în condiții cronice?

Stones, care își cronicizează viața și lucrează pe un site web, admite că are zile bune și rele. "În unele zile mă simt ca să cucerim lumea; în alte zile, ieșirea din pat este o luptă ", spune el. "Realitatea este că niciodată nu știu cum o să mă simt când mă trezesc mâine sau cum mă voi simți mai târziu astăzi. Este ca și cum ai fi trăit în necunoscut, și asta poate fi o provocare. "

Cheia, spune el, este să faci lucruri care îți pasă. "Aș putea decide să stau aici, îmi pare rău pentru mine; sau aș putea să arunc prudența vântului, să mă duc acolo și să fac ceva pe care-l ador, "spune el." "Dacă mă întrebați cum sunt, voi spune că sunt bine", adaugă Stones. "În comparație cu atât de mulți alți oameni, mă descurc foarte bine. Încerc doar să am o viață cât mai bună. "