Poate că singurul lucru pe care vă puteți baza pe MS este schimbarea. Un flare vă poate jefui de capacitatea dumneavoastră de a merge sau chiar să vă semnați numele. Ceea ce a fost ușor de făcut ieri poate fi cea mai mare provocare de astăzi. Viața cu scleroză multiplă înseamnă ajustarea constantă la o "nouă normă".
Nu există nici un tratament pentru MS. Majoritatea persoanelor sunt diagnosticate cu varste cuprinse intre 20 si 50 de ani, potrivit Societatii Nationale de Scleroza Multipla (NMSS). Cand cineva aflat in prim-planul vietii este diagnosticat cu SM, este ca si cum ai fi lovit cu un ciocan, spune May Han, MD, profesor asistent de neurologie la Stanford Medicine din California. modalități de a face ceea ce este cel mai important pentru dvs. este un instrument esențial pentru a trăi bine cu noul dvs. normal.
The New Normal: Povestea lui Verena
Verena Frydberg, 37 de ani, știe cum este să experimentezi schimbarea de la MS. Singura mama din New City, New York, a fost diagnosticată la vârsta de 21 de ani după ce a observat un sentiment de ace și ace în degetele de la picioare. Știrea a făcut-o blindat. "Eram ca," Ce este pe Pământ? " N-am auzit niciodată de ea. "
Medicul ei a explicat cu răbdare SM și ia dat lui Frydberg un sfat solid pe care încă îl respectă astăzi. "Ea a spus:" Puteți trăi cu asta. Nimic nu trebuie să faci. Nu vă întrerupeți viața ", își amintește Frydberg.
MS la Frydberg a provocat inițial numai probleme senzoriale, așa că nu a făcut imediat schimbări de stil de viață. A luat o varietate de medicamente, însă boala a progresat în următorii 16 ani. Astăzi, Frydberg nu-și poate folosi mâna dreaptă și se plimbă cu o trestie de zahăr și cu un dispozitiv pentru picurarea picioarelor MS (dificultate la ridicarea părții din față a piciorului). Oboseala, un alt simptom al MS, este de asemenea copleșitoare.
Totuși, Frydberg menține o atitudine "can-do". "Cu SM puteți face totul; va fi putin mai mult si va fi putin diferit ", spune ea.
5 Sfaturi pentru a face viata cu MS mai usoara
Iata sfaturile de zi cu zi ale lui Frydberg:
Magazin online:
Frydberg nu poate naviga pe culoarul magazinelor pentru a face cumpărături online. Totul se dă la ușă. Ea planifică cu grijă, astfel încât familia ei să nu se stingă din lucrurile esențiale. "Nu pot să sară în mașină și să plec la lucru", explică ea. Organizează casa:
Frydberg folosește un cărucior pentru a strânge haine murdare pentru că nu mai poate purta un coș de rufe. Copiii ei, în vârstă de 6 și 7 ani, își aruncă pantofii în coșuri lângă ușă și își atârgă hainele pe cârlige. Bucătăria este organizată pentru ca ei să se poată servi la micul dejun când mama nu o poate face. "Copiii mei au devenit foarte autosuficienți", recunoaște Frydberg. Familia are, de asemenea, un au pair pentru a ajuta la îngrijirea copiilor și la alte îndatoriri zilnice. "Sunt foarte recunoscator in fiecare clipa a vietii mele pentru a avea ajutor", spune Frydberg. "N-aș putea să o fac fără ea."
"Telefon" în:
Încrederea de mână înseamnă că Frydberg nu mai poate scrie. Ea folosește calendarul, notele și alarmele smartphone-ului pentru a urmări date și informații importante. Prinde o cursă:
Când se află într-un loc care necesită multă plimbare, Frydberg ia un scaun cu rotile sau un scuter. Ea a rezervat un scooter pe o excursie de familie la Disney World, care a făcut să țină pasul cu toată lumea mult mai ușor. "Nimeni nu a trebuit să aștepte pentru mine … Am fost [în plimbare] și am avut experiența cu copiii mei", spune ea. Practica Pilates:
Înainte de MS, exercițiul nu era o necesitate pentru Frydberg. Acum, ea face parte din noua ei normala: "Nu ma pot misca daca nu lucrez", spune ea, lucreaza impreuna cu un instructor Pilates care ajuta la intinderea si masajul muschilor rigidi. , adaugă Dr. Han spune că persoanele cu MS care au cel mai mare succes au următoarele în comun:
Au acceptat că au SM, doresc să se îmbunătățească și nu vor lăsa regula condiției viața lor.
- Frydberg este de acord: "Este foarte important sa te inconjoara cu oameni care inteleg si nu te vor aduce in jos."
- Descoperirea unei noi pasiuni cu MS
Frydberg, care a lucrat ca artist de make-up înainte de a avea copii, a atras atenția asupra industriei de frumusețe pentru a crea Makeover Your MS, o organizație nonprofit care are ca scop construirea stimei de sine la femeile cu MS. "Nu am fost niciodată mai îndeplinită decât atunci când fac aceste programe nonprofit", spune ea. "Mă face să mă simt atât de bine să fiu în jurul altor oameni și să-i fac să zâmbească."
Frydberg spune că noile ei schimbări normale se bazează în mod constant pe simptomele ei. Cu toate acestea, ea spune că este optimistă că se va face progres în domeniul tratamentului pentru SM într-o zi. Până în acea zi, ea face tot ce-i stă în putință pentru a se îngriji de ea și de familia ei: "Este treaba mea să rămân activă", spune ea, "și să-mi țină corpul cât mai sănătos."
