Alegerea editorilor

Vincent Pena trăiește cu ambele condiții. Iată cum se pregătește pentru o exacerbare a sclerozei multiple.

Anonim

Pena, locuitor din Garfield, New Jersey, a fost diagnosticată pentru prima dată cu scleroză multiplă în 2001 , deși a avut simptome cu trei ani înainte. Deja trăia cu diabet. Deși Pena intenționa să devină ofițer de poliție, când și-a primit diagnosticul de scleroză multiplă, și-a dat seama că concentrarea carierei sale trebuia să se schimbe. De atunci, oamenii nu înțelegeau cu adevărat ce a fost scleroza multiplă. Ei au crezut ca este vorba de distrofie musculara ", spune Pena. El a vrut totuși să aibă un loc de muncă similar, așa că a mers să lucreze pentru guvernul care a ajutat tinerii, pe care el a făcut-o de atunci - acum monitorizând cazurile de minori aflați în arest la domiciliu. (

) Pregătirea pentru o exacerbare a sclerozei multiple

Pena are scleroză multiplă recurent-remisivă (RRMS), ceea ce înseamnă că el poate fi relativ fără simptome pentru un timp, iar apoi se va confrunta brusc cu o exacerbare a sclerozei multiple. Aproximativ 85 la suta din cei cu scleroza multipla sunt diagnosticati pentru prima oara cu RRMS.

Cea mai buna metoda de a face fata MS, Pena a constatat, este sa fiti mereu pregatiti pentru recaderea viitoare. El estimează că în ultimii 12 ani a avut aproximativ șase exacerbarări multiple de scleroză, care poate dura aproximativ trei luni. Dar fără să știe când următoarea va lovi, rămâne în gardă. "Tratez MS ca un uragan - cu un uragan, iti baga ferestrele, iti iei stocul de mancare … este la fel cu MS, te pregatesti pentru a-ti lua medicatia, ramai activ, lucruri de genul asta." El si soția lui, de asemenea, păstrează ceea ce el numește un "dosar de știri proaste" cu informații de referință privind finanțele, acoperirea asigurărilor și alte fapte vitale, dacă ar avea nevoie să o acceseze. "Chiar acum, mă bucur de viața mea; Mă plimb ", spune el. "Dar dacă vine ziua când nu pot face acest lucru, știu ce să mă aștept."

Învățând pe scleroza multiplă

În plus față de planificarea în viitor, Pena spune că rămâne informată despre scleroza multiplă este importantă. "Când am fost diagnosticat prima dată cu MS, nu am auzit niciodată de ea, dar m-am educat." Pena citește ultimele tratamente și cercetări și participă la studiile de masterat la Institutul Kessler din New Jersey, unde îl găsește util pentru a vă conecta cu alții. "Incerc sa vorbesc cu oameni care au avut MS mai mult decat mine, precum si sa vorbesc cu medicii", spune el. El a organizat chiar o echipă de 19 persoane prin intermediul lui Kessler, care va participa la rularea obstacolului de noroi MuckFest MS din acest an. În ciuda sclerozei sale multiple, Pena crede că a reușit încă să realizeze tot ceea ce dorește să facă. "Nu mi-a împiedicat viața", spune el. "Trebuie să te pregătești pentru cel mai rău și speranță pentru cele mai bune."

arrow