Scleroza multiplă (SM) afectează profund atât persoana care trăiește cu MS, cât și pe cei care îi îngrijesc. Desi este usor sa te concentrezi pe simptomele unei scleroze multiple pe care o iubesti, uneori nu este atat de usor sa identifici, sa preveniti sau sa luati in serios simptomele incalcarii ingrijitorului.
Fiind ingrijitor este o situatie emotionala. În cadrul interviurilor cu 421 de îngrijitori despre experiențele lor în îngrijirea unei persoane cu scleroză multiplă, Alianța Națională de Caregiving a constatat că 77% au simțit compasiune la momentul diagnosticului, dar știrile au adus multă teamă, anxietate, furie, confuzie și izolare. Doar 17% au spus că s-au simțit optimiste încă de la început. De-a lungul timpului, ei au recunoscut că îngrijirea lor a afectat alte relații, iar aproximativ unul din trei îngrijitori a spus că propria lor sănătate fizică sau psihică a suferit ca urmare a îngrijirilor.
Unul dintre motivele pentru care îngrijirea pentru scleroza multiplă poate fi dificilă este SM este adesea diagnosticată atunci când oamenii se află în fruntea vieții personale și profesionale. "Oamenii nu au modele de rol, au alte responsabilități și într-adevăr reprezintă o povară crescută", spune Deborah Miller, PhD, LISW, profesor asociat de medicină la Colegiul de Medicină Cleveland Lerner, la Universitatea Case Western Reserve și un asistent social la Centrul pentru scleroza multiplă din Mellen, la Clinica Cleveland. Familiile ar putea găsi că socializează mai puțin cu alte familii, deoarece cei dragi nu sunt la fel de capabili să se aventureze, ceea ce poate fi izolat. De asemenea, boala poate compromite în cele din urmă potențialul de a câștiga viața unei familii din cauza costurilor de muncă pierdute și a costurilor de îngrijire a sănătății și nu există un ajutor financiar prea mic pentru astfel de familii. Oamenii cu SM nu sunt eligibili pentru aceleasi programe ca anumite alte grupuri, cum ar fi seniorii, adauga Dr. Miller.
Spotting semnele de Burnout Caregiver
Uneori nu este usor sa-ti spun atunci cand ingrijirea a luat-o Taxă. Care sunt semnele? "Daca incepi sa te simti suparat, extrem de obosit, ca si cum nu ai atata energie ca de obicei, sau ai un temperament mai scurt decat esti obisnuit, ar putea fi cauza arsurii care ii ingrijesc", spune Miller
Semnele specifice pe care ați putea să le îndreptați pentru a vă îngriji de îngrijire includ:
- Sănătatea voastră se înrăutățește.
- Nu dormiți bine
- Sunteți adesea trist, furios sau iritabil. am renuntat la prietenii si hobby-urile pe care le-ati savurat odata.
- Te simti fara speranta in viitor. să fie larg răspândită. Poate afecta sănătatea emoțională și fizică a unui îngrijitor și are un efect negativ asupra persoanei cu MS care este îngrijită. Un studiu al veteranilor militari cu scleroză multiplă a constatat că cei care au simțit că au o rețea solidă și afectuoasă de sprijin social (incluzând și extind dincolo de persoanele care îi îngrijesc) au fost mai puțin probabil să fie deprimați. Cercetatorii recomanda ca construirea unui sprijin social atat pentru persoanele care traiesc cu SM, cat si pentru persoanele care le ingrijesc poate ajuta acele familii.
- Burning-ul de ingrijire poate, de asemenea, sa te raneasca pe ambii ca un cuplu, ceea ce duce la tulburari precum divortul. "Ca multe boli neurologice cronice, scleroza multiplă este una dintre bolile comune în care ratele de divorț sunt foarte mari", spune neurologul Omar Khan, MD, profesor de neurologie la Universitatea Wayne State din Detroit.
- Douglas și Tina Cooper: Când dragostea este mai puternică decât MS
Dar nu fiecare căsătorie se termină din cauza sclerozei multiple. Douglas și Tina Cooper s-au întâlnit când erau studenți la Universitatea Cornell. Ei s-au îndrăgostit, dar s-au despărțit când Douglas a fost tras în armată, iar Tina a studiat în străinătate. Nouăsprezece ani mai târziu, cu o singură căsătorie, fiecare sub centura lor, ei erau gata să se căsătorească cu adevăratele lor iubiri: unul cu celălalt. Dar un lucru se schimbase pentru ei: Tina ia spus lui Douglas că are scleroză multiplă. "Am privit-o și am petrecut o noapte fără somn, întrebându-mă dacă aș putea să mă descurc", spune Douglas. "Am decis că pot." Nu sa uitat înapoi.
Tina a avut relativ puține simptome de scleroză multiplă în timpul primului lor deceniu de căsătorie. Dar decada a doua a început cu o exacerbare care a părăsit-o fără folosirea picioarelor. Zece ani mai târziu, ea a fost așezată pe pat și a fost și fără folosirea brațelor ei. Prin totul, Douglas a văzut povestea lor de dragoste ca pe un basm romantic, chiar scriind o carte despre angajamentul lor față de celălalt:
Ting și eu: Memoir de dragoste, curaj și devoțiune
(// www.tingandi.com/).
Astăzi, Tina și Douglas trăiesc în New York. Douglas ajută la programarea și plata cheltuielilor de asistență medicală și asistente medicale pe care Tina le cere și își administrează propria afacere de scriere. "Dacă nu contribuiam cumva la îngrijirea ei, cred că mi-ar face rău să-mi urmăresc propriile interese", spune el. "Dar din moment ce pot și eu sunt, simt că îmi trag partea de încărcătură, acest lucru sa întâmplat și cu amândoi, cu o povară mai mare, este excepțională și foarte puternică, este cea mai prețioasă persoană din lume. "
Inelele lor de nuntă sunt inscripționate cu" A Dream Come True ", iar la cea de-a 25-a aniversare, Douglas a dat Tinei o inimă care spune" Împreună pentru totdeauna ". Îngrijirea pentru tine și păstrați apropierea în relația dumneavoastră, ia în considerare acești pași de îngrijire de auto-îngrijire:
Vizualizați SM ca să se întâmple cu amândoi.
"Dacă vedeți scleroza multiplă ca întâmplă doar partenerului dvs., aceasta ar putea duce la resentimente, "Spune Douglas. Va trebui să lucrați ca o echipă pentru a face față sclerozei multiple.
Discutați cu medicii împreună. Khan spune că mulți îngrijitori se pot simți închis dacă cei dragi nu vor vorbi deschis despre condiția sau implicațiile viitoare. Medicii nu pot să vorbească cu membrii familiei fără permisiune din cauza legilor privind confidențialitatea pacienților și, uneori, este greu pentru pacienți să fie de acord cu acest dialog deschis. Dar îi ajută pe îngrijitorii să fie incluși, să se întâlnească cu medicul iubitului tău pentru propria ta pace a minții, spune Khan. "Mulți îngrijitori sunt mai relaxați atunci când părăsesc, când primesc informațiile de care au nevoie cu privire la boală și învață despre tratament", spune el.
Discutați despre nevoile dvs.
- Îngrijitorii își pun adesea nevoile celor dragi, uneori, ignorându-le în întregime sau simțindu-se vinovate de dorința de a face lucrurile pe care le bucură atunci când cineva iubit nu le poate. Vorbește cu iubitul tău despre ce ai nevoie și cum poți face asta. Miller spune că este important să găsești modalități de a vă bucura de activitățile pe care le-ați făcut în calitate de cuplu sau de familie, fie în mod limitat, fie ca grup întreg sau pe cont propriu. Ajungeți la sprijin
- Vorbiți cu alți cuplurile sau îngrijitorii care se află în aceeași călătorie pot ajuta. Alăturați-vă unui grup de asistență în persoană sau virtual pentru persoanele care vă îngrijesc vă va oferi idei despre cum să echilibrați mai bine nevoile tuturor. Douglas și Tina au fost activi în cadrul Societății Naționale de Scleroză Multiplă și spune că grupurile de sprijin le-au ajutat. Salvați și planificați
- Deși simptomele Tinei au fost minime când ea și Douglas s-au căsătorit, Cooperii știau că cheltuielile ar putea crește în viitor. "Știind că era la orizont, am trăit cu prudență", spune Douglas, care deține un doctorat în inginerie. Sa mutat la o slujbă cu o corporație mare pentru a avea beneficii sigure și a investit într-un plan de asigurare pe termen lung care a ajutat Coopers-ul să-și permită îngrijirea de care au nevoie. Pentru cuplurile tinere care se confruntă cu un viitor nesigur, planurile pot fi liniștitoare. Urmăriți propriile interese.
- Douglas, care este acum în vârstă de 70 de ani, sa retras la 58 de ani pentru a-și îngriji soția. Dar din moment ce, a construit o afacere, ajutându-i pe oameni să-și scrie și să-și publice memoriile. Sarcinile de coordonare
- Mulți îngrijitori simt nevoia de a-și asuma majoritatea responsabilităților, dar este mai bine să împărțiți încărcătura. Fii specific cu ajutorul de care ai nevoie - prietenii și familia vor să fie de ajutor, dar nu pot anticipa ce ai nevoie. Unii ar putea fi ingrijorati de cat de mult de un angajament vrei sa faca, spune Miller, care sugereaza incepand cu cereri limitate, cum ar fi petrecerea de cateva ore cu iubitul tau in timp ce te duci la numirea dvs. anual de medic.Folosește îngrijire pentru respirație. Este bine să spui: "Am nevoie de o pauză." Găsiți familia, prietenii și chiar plătitorii de asistență medicală la domiciliu care sunt în măsură să ofere îngrijire pentru o zi sau un weekend astfel încât să puteți odihni și reîncărca. Grupul dvs. local de sprijin pentru scleroză multiplă ar trebui să vă poată face referire la resurse reputate de îngrijire la domiciliu în regiunea dvs.
- Închiria un profesionist Chiar dacă nu poți angaja un asistent de sănătate la domiciliu cu normă întreagă, nu vrei, Miller sfătuiește să folosești astfel de servicii cu jumătate de normă pentru a-ți ajuta activitățile de viață zilnică, cum ar fi îmbăierea și toaletarea. "Acest lucru va ajuta la menținerea legăturii matrimoniale sau a legăturii părinte-copil," sfătuiește ea. Pentru Coopers, îngrijirea non-stop a permis lui Douglas și Tinei să continue să trăiască confortabil împreună, chiar dacă Tina este în pat.
