Cum construiește o comunitate vă poate ajuta să faceți față unui IBD

Blogging-ul este o modalitate excelentă de a începe un grup de asistență online pentru IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto prin amabilitatea lui Megan Starshak

În 2008, Megan Starshak, care a suferit de colită ulcerativă (UC), la cunoscut pe Andrea Meyer, care suferă de boala Crohn. Ambii au fost voluntari la Camp Oasis, o tabără de vară pentru copiii care au o boală inflamatorie intestinală (IBD), când au început să discute puterea de a fi deschis despre condițiile lor și de a împărți povestiri cu alții. ținute în contact, adesea vorbind despre modul în care alții cu colită ulcerativă (UC) și Crohn vorbește despre condițiile lor. Starshak și Meyer au dorit să fie mai deschiși pentru IBD-urile lor și, în 2008, au decis să facă tricouri care să spună: "Întreabă-mă despre boala mea Crohn" și "Întreabă-mă despre colita mea". Au luat această idee mai departe în 2010, crearea unei pagini Facebook. Starshak a crezut că, din moment ce ea și Meyer îi plăceau cămășile, alții ar fi, de asemenea. Ei au avut dreptate. Pagina de pe Facebook a fost un succes, iar cele două femei au fost inundate cu ordine. Fanii au publicat, de asemenea, multe întrebări despre aspectele sociale și emoționale ale vieții cu IBD. Oamenii au vrut să știe cum să se înțeleagă cu boala, cum să o accepte și cum să nu-i fie rușine, spune Starshak. Din nou, Starshak a găsit o oportunitate de a dezvolta o altă resursă pentru persoanele care trăiesc cu o afecțiune cronică.

Astfel a început mișcarea non-profit și blogul Mișcarea Marelui Înghițat

"Mă face să simt că găsesc un scop în boală ", spune Starshak, care a fost diagnosticat cu UC la vârsta de 18 ani." Toate perioadele extrem de dure, frustrant și singure pe care le-am trecut, alte persoane au trecut prin ea ", spune Starshak. "Atunci când mă pot întoarce și le-aș putea spune:" Am fost acolo și așa am făcut pentru a trece prin ea ", sau doar să spună:" Este o speranță pentru tine ", aduce un scop.

Cum se construiește o comunitate vă poate ajuta să faceți față unui IBD

A face cu știrea unei diagnosticări de colită ulceroasă poate provoca o serie de emoții

,

, de la negare și furie la sentimente de oboseală și depresie. Combaterea zilnică este o bătălie înnebunită care generează o mare anxietate.

O modalitate prin care oamenii se confruntă cu aceste circumstanțe dificile implică găsirea altora care înțeleg situația lor și pot oferi perspectiva pe care medicii și membrii familiei o pot adesea " T. Mulți se adresează grupurilor de sprijin pentru a învăța noile strategii de coping și pentru a împărtăși experiențe asemănătoare. Mediile sociale, blogurile și panourile de discuții devin vitale în asigurarea unui spațiu de sprijin pentru cei care se luptă cu o boală cronică. Un studiu publicat în octombrie 2012 în Journal of Medical Internet Research

a constatat că blogging-ul despre boli a ajutat la scăderea sentimentului de izolare, a promovat valoarea de sine și a favorizat un sentiment de comunitate. Participanții la studiu au remarcat de asemenea că păstrarea unui blog de boală le-a oferit șansa de a-și spune nu numai povestirile, ci și de a înțelege mai bine experiențele lor, sporind postdiagnosticul lor.

Dar dezvăluirea unor asemenea gânduri personale este o aventură unică. În timp ce Starshak sa simțit confortabil scriind despre povestea ei, ea înțelege că toată lumea are anumite îndoieli atunci când vine vorba să-și divulge lupta cu o boală cronică. Cum se construiește o comunitate UC prin blogging Blogurile vin în multe forme diferite. Unele sunt ca amintiri pentru prieteni și familie; alții construiesc comunități online și oferă o formă de claritate altora cu aceeași stare. Starshak spune că, indiferent de scopul acesta, să-ți cronice viața sau pe alții, să-l găsești și să te scufunzi.

Iată câteva dintre sfaturile lui Starshak pentru cum să începeți blogging-ul:

Scrieți ceea ce știți.

Fiind autentică este esențială, spune ea, în stabilirea acelei relații cu ceilalți, ajutându-te și construind o rețea în care oamenii au încredere și se pot referi. "Nu încercați să fiți ceva ce nu sunteți. Nu încerca să fii totul pentru toată lumea. Nu există cumva cineva să fie expert în toate aspectele legate de tot ", spune Starshak.

Construiți pe un subiect care rezonează cu cititorii.

• În timpul călătoriei lui Starshak, ea a descoperit că poveștile care pot părea prea revelatoare sunt adesea cele care au lovit cel mai aproape de casă. Atenția la acele povestiri care ating cel mai mult oamenii este o modalitate teribilă de a-ți descoperi vocea. Don

• nu-ți fie frică. Blogging-ul despre o boală cronică este o încercare personală, dar nu există o formulă clară despre modul de abordare a unui blog. Unii bloggeri folosesc comedie pentru a-și împărtăși poveștile; alții adoptă o abordare mai emotivă. Nu vă temeți să încercați diferite tactici și nu vă descurajați dacă ceva nu funcționează așa cum a fost planificat, pentru că, în ultimă instanță, este vorba despre a ajuta pe alții și despre a le împărtăși.
• " Aflați ce funcționează și ce nu face, T. Nu vă fie frică să învățați, să schimbați și să actualizați. Doar du-te pentru el, spune Starshak. Alte moduri de a construi un comunitate UC Online Este OK dacă blogging-ul nu este pentru tine. Există multe alte modalități de a vă implica într-o comunitate IBD online, inclusiv: Urmăriți sau creați propriul vlog.

YouTube este un loc minunat pentru a posta cu ușurință videoclipuri și a găsi vloggeri care postează în mod regulat, cum ar fi Vince Lia, care suferă de UC și își concentrează canalul asupra opțiunilor alimentare sănătoase.

Alăturați-vă unei comunități.

• Dacă nu vă simțiți confortabil pornind de la propriul dvs. priză, există tone de grupuri online pe care le puteți alătura pentru a continua conversația sau găsi răspunsuri. Facebook este o sursă excelentă de a găsi comunități online. Am UC și Grupul de suport pentru colită ulcerativă oferă atât informații substanțiale pentru cei care se ocupă de UC, de la povestiri personale până la întrebări și răspunsuri. Devino activ pe Twitter.
• Cu hrana constantă, Twitter este o altă sursă bună pentru implicarea și înțelegerea mai bună a colitei și a lui Crohn. Două trebuie să urmeze sunt Colitis și Me și Crohn și Colitis UK. Acum 33, Starshak și-a petrecut toată viața adultă luptând împotriva colitei. Dar nu vede asta ca pe un negativ: "Sincer nu-mi pot imagina cine aș fi dacă n-am fost diagnosticat și nu-mi pot imagina cine aș fi dacă nu aș face parte din comunitatea Mișcării ," ea spune. Acum, când călătorește la evenimente sau alte orașe, nu este niciodată o provocare să găsim o față familiară. "Mi-a deschis lumea pentru mine", spune ea. Mișcarea Marelui Înghițat primește în prezent un machiaj și va fi relansată cândva în noiembrie 2017 cu mai multe povestiri personale, articole de știri și podcast-uri.