De cele mai multe ori, persoanele cu lupus pot trăi independent, dar unii pacienți pot prezenta complicații grave din cauza bolii care necesită ajutorul unui îngrijitor. , o boala care provoaca ca sistemul imunitar sa atace celulele proprii ale corpului, afecteaza aproximativ 1,5 milioane de americani si poate fi foarte dezactivat. Intr-un sondaj al Fundatiei Lupus, mai mult de un sfert dintre persoanele cu lupus intervievat au spus ca beneficiaza de indemnizatii de invaliditate, cum ar fi incapacitatea de securitate sociala, iar 38% dintre ei si-au lasat locurile de munca datorita problemelor lor de sanatate. și efectele secundare ale tratamentului, persoanele cu lupus
pot menține o calitate ridicată a vieții ", spune Dawn E. Isherwood, RN, educator pentru sănătate pentru Fundația Lupus of America. Mulți oameni cu lupus
niciodată nu au nevoie de îngrijire. Cu toate acestea, alții pornesc de la puncte devastatoare și au nevoie întotdeauna de îngrijiri, iar alții ar putea avea nevoie de ea în anumite momente și ar putea să o facă fără altă dată ", observă ea. "Momentele în care un îngrijitor ar putea fi necesar este dacă persoana cu lupus are probleme cu mobilitate sau cunoaștere sau dacă rămâne singur acasă ar fi nesigură", notează Isherwood. Robert W. Hoffman, DO, șef al diviziei reumatologie la Universitatea din Miami Miller School of Medicine din Florida, este de acord că numai în anumite cazuri persoanele cu lupus necesită ajutor suplimentar de la ceilalți. "De cele mai multe ori, oamenii cu lupus sunt capabili să funcționeze singuri. Cele mai frecvente manifestări ale lupusului sunt durerea articulară, artrita, erupțiile cutanate și oboseala și, în timp ce acestea vă pot afecta, probabil că puteți funcționa singură. Cu toate acestea, dacă aveți complicații mai grave, cum ar fi accidente vasculare cerebrale sau convulsii, ați putea avea nevoie de mai multă asistență. " Lupus: Cum vă puteți ajuta Iată câteva modalități prin care vă puteți ajuta pe cel iubit cu lupus dacă el sau ea are nevoie de asistenta unui ingrijitor:
Efectuati un plan
Este important ca oamenii care au cei dragi cu lupus sa planifice inainte ", spune Isherwood. De exemplu, vă puteți întreba: "Dacă are nevoie de îngrijire, de unde ar putea să o primească? Ce trebuie să facă pentru a avea grijă de ea și de familia ei? Aveți un plan în cazul în care are nevoie de ajutor. "Puteți, de asemenea, să vă ajute asigurându-vă că persoana iubită are acces ușor la informațiile de contact pentru furnizorii ei medicali și la o cantitate adecvată de medicamente
Înscrie-te la ajutor. la prieteni și membri ai familiei ", recomandă Isherwood. Determinați cine poate ajuta cu ce sarcini și când sunt disponibile. De exemplu, îngrijitorii din familia diferită pot ajuta cu transportul la întâlniri, ajuta persoana să-și amintească să-și ia medicamentele și să ofere sprijin emoțional. Îngrijitorii pot încuraja, de asemenea, persoana cu lupus să mănânce bine, să-și exercite și să se culce suficient.
- Fiți pregătiți pentru urgențe "Urgențele în lupus nu pot fi ignorate", spune Daniel Rosler, MD, reumatolog la Milwaukee Centrul de Reumatologie din Wisconsin. Îngrijitorii trebuie să fie atenți la durerile toracice, mai ales dacă sunt însoțite de transpirație sau de creșterea frecvenței cardiace. Acestea pot fi simptome ale unui atac de cord. Pacienții cu Lupus au un risc de 5 până la opt ori mai mare de boală coronariană decât populația obișnuită. "
- " De asemenea, urmăriți febra ", adaugă Dr. Rosler. Persoanele cu lupus au o incidenta mult mai mare de infectii. Multe dintre medicamentele prescrise pentru persoanele cu lupus fac ca persoana să fie predispusă la infecții deoarece suprimă sistemul imunitar, iar bacteriile și virușii pot profita de aceasta. Dacă persoana cu lupus utilizează steroizi, trebuie să știți că pot preveni febra, astfel încât să fiți conștienți și de alte semne de infecție, cum ar fi tulburări cognitive și modificări ale stării mentale - de exemplu, având probleme în a vorbi. o atenție deosebită a simptomelor lupusului iubit, îngrijitorii pot ajuta adesea să primească o atenție medicală de urgență mult mai repede decât pacientul ar fi capabil să facă singur. Obțineți asistență profesională.
- "Dacă persoana cu lupus nu are o bază de sprijin pentru familie și prieteni, puteți găsi o bază de sprijin externă", sfătuiește Isherwood. "Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a avea o evaluare de către un asistent social sau servicii sociale. Poate că o asistență medicală poate veni la domiciliul pacientului câteva zile pe săptămână. " Puteți găsi o asistentă medicală vizită online la site-ul Asociației Visiting Nurse Association. În plus, puteți afla mai multe despre acoperirea de asigurare pentru serviciile de îngrijire medicală, îngrijire de răgaz și Medicare la site-ul Web al Asociației Naționale pentru îngrijirea familiei
