Autismul grevează unele familii mai greu decât alții

Anonim

"O mulțime de femei despre care am citit au trebuit să renunțe la slujbă, știam că nu era o realitate pentru noi. "

Lisa Quinones-Fontanez nu este singura, cu ratele de autism care explodeaza in ultimii 10 ani, sa concretizat o cursa de captare a resurselor limitate, lasand mult in urma. În timp ce guvernul federal garantează educația specializată în baza Legii privind educația persoanelor cu dizabilități (IDEA), este de datoria statelor să furnizeze aceste resurse. Cu toate acestea, capitalele bătute în numerar au un timp dificil de menținere a cererii. Așa cum a trăit Lisa prima mana, "realitatea este că nu există destule plasări adecvate. Nu numai în Bronx, ci și oriunde în New York City, nu există locuri adecvate pentru copiii cu autism". fiul ei Norrin a fost diagnosticat pentru prima dată, medicul a recomandat o serie de servicii oferite de stat. Lisa i sa spus că un coordonator al serviciului ar fi sunat-o pentru a ajuta la înființarea unei îngrijiri și educații specializate, însă ea a aflat rapid că procesul a fost incredibil de complicat decât un simplu telefon. Fiecare nevoie de bază sa transformat într-o întreprindere masivă … sau, mai rău, un cost semnificativ. Pentru aproape fiecare înscriere, înregistrare sau solicitare, Lisa trebuia să țină fișierele diligente de conversații telefonice, lanțuri de e-mail și rapoarte: "A trebuit să dăm în judecată departamentul de învățământ pentru a ne restitui banii pentru banii pe care i-am scos pentru terapia ocupațională . "

Chiar și găsirea unui furnizor de servicii pentru a călători la domiciliu a devenit o bătălie în ascensiune" am sunat la unele agenții, iar prima întrebare a fost: "Unde locuiți? Ei au spus: "Nu trimitem terapeuților noștri în acea zonă". În cele din urmă, au găsit pe cineva dispus să călătorească în apartamentul lor din Bronx, dar, odată ce Norrin a împlinit trei ani, a renunțat la beneficii. Avea încă nevoie de îngrijire, așa că Lisa și soțul ei, Joseph, au început să plătească din buzunar pentru aceste sesiuni. Se estimează că autismul costă o familie de aproximativ 60.000 de dolari pe an, ceea ce poate genera datorii pentru familiile care muncesc. Iar când vine vorba de accesul la servicii, există diferențe documentate pentru minorități și comunități mai sărace. Un studiu din 2012, realizat în Jurnalul de Pediatrie, a constatat că copiii și copiii care funcționează mai bine dau cele mai multe îmbunătățiri, unde este mult mai probabil să aibă mame albe și provin din medii socio-economice mai înalte. Dar din această frustrare a crescut determinarea. Lisa a ținut înregistrări sigure și a început ceea ce ar deveni un blog premiat numit Autism Wonderland. În ea, ea documentează experiențele ei și oferă sfaturile sale mamei noi de birocrație și birocrație. De asemenea, servește ca punct de plecare: "Nu am avut prea mult timp să vorbesc la telefon. Nu am avut prea mult timp să ieșesc după muncă." Social media a devenit calea mea de a se conecta cu prietenii și familia mea să-i las să știe ce făceam, să-i las să știe la ce ne-am ocupat și chiar mi-a ajutat. "

arrow