Potrivit pentru lupta împotriva artritei reumatoide - Centrul pentru artrita reumatoidă -

Max Hamburger a fost de 13 ani când tatăl său nu mai putea să se joace cu el.

"Nu putea să-mi arunce o minge, nu a reușit să prindă o minge, nu a putut să meargă la bowling cu mine", spune el perioada in care tatal sau a dezvoltat artrita reumatoida. "În acel moment, era foarte puțini lucruri care s-au putut face, și astfel articulațiile lui au fost foarte afectate. L-am privit cum a murit prea devreme. "" Văzând lupta tatălui său cu RA, probabil că avea o "mare influență" asupra deciziei lui Hamburger de a deveni doctor, spune el. Și ca o modalitate de a înțelege mai bine ceea ce a trecut tatăl său - și ceea ce suferă acum pacienții cu RA - Humurger, un reumatolog din Long Island, NY, a fost de acord să încerce un proces menit să imite experiența de a trăi cu RA pentru sănătatea zilnică Stephanie Sy.

Înțelegerea artritei reumatoide

Potrivit Centrului american pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, aproximativ 1,5 milioane de americani trăiesc cu RA, o tulburare autoimună care cauzează durere, rigiditate, umflare și pierderea funcției articulare. > "Artrita reumatoida este una dintre cele mai comune forme de artrita inflamatorie", spune Dr. Hamburger. Sarcina sistemului imunitar este de a ne apara impotriva bolilor, dar in RA sistemul imunitar este pacalit intr-un fel sa creada ca o parte din noi nu ar trebui sa fie acolo. Varsta de varf de debut pentru RA este de peste treizeci de ani la începutul anilor '40, dar și adolescenții îl pot dezvolta. Tatăl lui Hamburger a fost de 40 de ani. "Am văzut că oamenii încep cu primul lor episod în anii nouăzeci", spune el. "Nu respectă vârsta."

Nu există nici un tratament pentru RA, așa că tratamentele se concentrează pe gestionarea durerii și inflamației, minimizând leziunile articulațiilor și încetinind progresia bolii. Medicamentele utilizate pentru tratamentul RA includ medicamente antireumatice care modifică boala (DMARD), cum ar fi metotrexat și sulfasalazină; biologici precum Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) și Remicade (infliximab); corticosteroizi; si antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi aspirina si naproxenul

Experienta RA

"Suita de experienta RA" este purtata cu manusi care restrictioneaza incheierea incheieturii si degetul individual, cizme care intaresc articulatiile gleznei, și un guler care limitează mișcarea gâtului. Unul din articolele de îmbrăcăminte este destinat să simuleze rigiditatea, pierderea mobilității și oboseala obișnuită cu această afecțiune și a fost dezvoltată de un cuplu german, pacientul cu RA, Dr. Gabriele Brieden, și reumatologul Dr. Matthias Oraschel-Brieden. . Brieden a spus ca ideea costumului a venit dupa ce ea si sotia ei au realizat ca profesionistii din domeniul sanatatii si altii nu au fost constienti de numeroasele provocari de zi cu zi cu care se confrunta pacientii cu RA, potrivit unui comunicat de presa.

Dupa doar cateva minute in costum, Hamburger's respirația este lucrat. "Acest lucru este obositor", spune el. "Disconfortul din umeri, coate și genunchi … în mână, nu am flexibilitate. Nu există o parte din mine care să nu se simtă inconfortabil, cu excepția vârfului capului meu. "

Lumbering și rigid-picioare, Hamburger găsește cele mai simple activități, cum ar fi mers pe jos distanța scurtă de la sală de conferințe la birou, tastând pe o tastatură a computerului făcând un apel telefonic sau chiar așezat în jos este mai dificilă. "Pasul meu este o treime din ceea ce ar trebui să fie. Nu pot să-mi iau brațele să se miște așa cum fac în mod normal - [ei sunt] blocați așa, deci sunt incredibil de limitați. "

Persoanele cu RA trebuie să muncească de trei ori mai greu pentru a-și mișca articulațiile decât cele fără condiție, Notează Hamburger. Cu toate acestea, boala le distruge muschii; ei ajung cu muschi care nu sunt buni și articulații care au o mare rezistență la mișcare. "

" Costumul ar trebui să te facă să te simți ca și cum ai fi un pacient ", spune Hamburger. "Face o treabă foarte bună".

Artrita reumatoidă: Perspectiva unui pacient

Bess Schear știe totul despre aspectele limitative ale artritei reumatoide. Doar 24 de ani și recent căsătoriți la momentul diagnosticului din 1983, Schear a luat cursuri de dans și a sperat să învețe dansul când a început să sufere dureri în umărul ei drept. "Dintr-o dată am început să simt durerea din degetul - în degetul mare, apoi pinkie-ul meu. Mâna mea dreaptă a fost afectată mult mai mult decât stânga mea ", spune ea. "Am început să fiu în durere, durere gravă."

Artrita reumatoidă tinde să se desfășoare în familii, iar sora lui Schear fusese deja diagnosticată cu tulburarea, spune: "Acesta nu a fost un șoc complet."

Acum 51 de ani, Schear spune că RA are un impact mare asupra vieții ei. "Sunt bucătar", spune ea, "dar nu pot ajunge până la cap - trebuie să stau pe un scaun pentru a-mi lua sosul de soia și uleiul de susan. Nu pot ajunge la wok, nu pot să cobor la tigaia mea. "Pe lângă faptul că a provocat dureri de genunchi și de spate, boala a afectat picioarele ei. "Îmi amintesc că am cumpărat pantofi noi care s-au simțit grozav în magazin - moale - și apoi încercând să urc pe bulevardul pentru a cumpăra ceva. Durerea în care eram, nu puteam să cred. "

Când a fost diagnosticată pentru prima oară, Schear spune că un instrument ca costumul RA ar fi ajutat-o ​​pe medicii ei să înțeleagă ce trece prin ea. "La început, cu medicii pe care i-am văzut, au fost:" Ia-ți medul și vei fi bine ". Un costum ca acesta poate simula cu adevarat durerea, rigiditatea si suferinta pe care o traverseaza un pacient RA. De fapt, nu se poate spune vreodată unui doctor cum ar fi să trăiești cu o boală cum ar fi RA, dar poate crește empatia lor. "

Un viitor mai bun pentru pacienții cu RA

Hamburger spune că, mai noi optiuni de tratament mai bune au facut viața mai ușoară pentru pacienții cu poliartrită reumatoidă. "Când am început în 1976, ceea ce am putut oferi pacienților a fost foarte mic", notează el. "Asta sa schimbat enorm. Când stau cu un pacient cu RA - mai ales dacă ajung la ele destul de devreme - sunt pe bună dreptate optimist. Dacă acel pacient și cu mine lucrăm împreună, perspectivele lor sunt foarte, foarte bune în aceste zile. Și se va face mai bine cu cele mai noi medicamente care vin. "

Schear, care a încercat multe medicamente RA înainte de a găsi unul care a lucrat pentru ea, este de acord. Acum, ea spune: "Pot să-mi iau șosetele, pot să cobor la o canapea singură și acele mici victorii sunt atât de minunate." "Există întotdeauna o mică parte din mine care spune:" Gee, doresc am fi putut face asta pentru tatăl meu ", spune Hamburger. "Dar am fondat un fond în numele părinților noștri cu Fundația Arthritis și încerc să-i țin memoria aproape în timp ce fac ceea ce fac."

Purtarea costumului, spune el, a întărit numai această hotărâre pentru a ajuta RA pacienți. "O să-mi schimb perspectiva asupra a tot ce fac."

Credeți că purtați un costum conceput pentru a da experienței de a avea o afecțiune poate ajuta medicii să devină mai empatici? Ce credeți că medicul dumneavoastră poate învăța prin "mersul în pantofi"? Spuneți-ne în comentariile dvs.