Peter Kronenberg estimează că a trăit cu HIV de aproape 35 de ani. Și în acel moment, spune el, a văzut totul. El a privit partenerul său să se îmbolnăvească atunci când cunoașterea bolii a fost transmisă cu voce tare prin comunitatea homosexuală, înainte ca publicul larg să fi prins și înainte ca virusul SIDA să fi fost identificat. El însuși a început să sufere de simptome înainte ca un test să fie disponibil - nu că avea nevoie să știe răspunsul.
El a petrecut mai mult de un deceniu gândindu-și că speranța de viață la un moment dat a fost de doi până la cinci ani. Și totuși, printr-o combinație de îngrijiri medicale excelente, progrese în cercetare și tratament, diligență din partea sa și probabil o doză de noroc, el este încă în jur. Acum, 64 de ani, Kronenberg locuiește la Washington, D.C., și tocmai sa retras în funcția de vicepreședinte pentru comunicații la Asociația Națională a Persoanelor cu SIDA (NAPWA).
Faptul că trăiesc cu HIV și-a schimbat viața nu este o surpriză. Ceea ce a fost neașteptat sunt modurile reale pe care le-a afectat, modalități care nu sunt neapărat ceea ce ați putea crede.
"Cum afectează viața mea azi viata mea?" Kronenberg întreabă retoric. "Mediat, foarte puțin. Sunt un fan al drogării de două ori pe zi, în fiecare zi, la aproximativ 12 ore distanță." El a pierdut ultima doză, spune el, în 2011. "Altfel, [eu] am grijă de mine și mă urmăresc greutatea și tensiunea arterială", spune el. "Virusul meu a fost nedetectabil ani de zile." Și totuși, "în alte moduri, se schimbă totul", spune Kronenberg. "În 1978, am fost un președinte îndreptățit înapoi și, dacă viața mea nu ar fi avut niște umflături, aș fi o versiune de șaizeci și ceva de azi. Învățând să iubesc partenerul meu mi-a deschis și am stat la fel de drogat camerele de așteptare cu oameni pe care fusesem educați să le privească în jos - "acei oameni". Astăzi, știu că, în calitate de om homosexual care trăiește cu HIV, am devenit unul dintre "acei oameni" și am responsabilitatea de a face ceva cu privire la inegalitatea economică și stigmatele care au făcut HIV disproporționat o boală pentru persoanele cu venituri mai mici și minorități sexuale ".
Tânăr și în dragoste și apoi o diagnoză
Călătoria lui Kronenberg a început când a ieșit în 1978 la vârsta de 30 de ani. A întâlnit un bărbat, Bob, și sa îndrăgostit. Ei s-au mutat împreună și s-ar fi căsătorit într-o bătăi de inimă dacă ar fi fost disponibile căsătorii între persoane de același sex. Viața a fost bună până în 1981, când au început să audă despre o nouă boală care afectează bărbații homosexuali - și partenerul său a început să sufere unele din simptomele sale, inclusiv transpirații, infecții cutanate bacteriene și oboseală. - pneumonie fungică specifică și cancer de piele specific SIDA. Virusul SIDA încă nu fusese descoperit, dar numai prin simptome a fost diagnosticat. "Medicul nostru nu știa că altceva nu arăta ca ceea ce a avut Bob", spune Kronenberg. "Și noi am făcut-o."
Realizând că virusul a avut probabil o perioadă de incubație de 10 ani, ei bănuiesc că Bob a fost infectat înainte de a se întâlni și că Kronenberg îl achiziționase de asemenea. Nu existau tratamente disponibile la acea dată, așa că au făcut singurul lucru - au mers acasă și au plâns. Și apoi s-au educat.
Au fost foarte norocoși să trăiască în Boston, cu o acoperire excelentă a serviciilor de sănătate prin firma de contabilitate "mare opt" a lui Kronenberg, care a recunoscut parteneriatele interne între persoane de același sex. Ei au fost capabili să se înscrie într-una din țările cele mai bune și cele mai bune HMOs, cu medici care și-au împărțit timpul între a vedea pacienții și de a preda la Harvard Medical School. "Am avut acces la ceea ce a fost probabil cea mai bună asistență medicală din lume, "spune Kronenberg. "Medicii noștri ne-au spus că nici o decizie medicală nu este numai medicală:" Oferim, dar alegeți. " De asemenea, ne-au spus tot ce știau despre virus, cum a funcționat și ce s-ar putea face - nu prea mult, atunci - să încetinească acest lucru, nu au încercat niciodată să controleze deciziile noastre prin limitarea informațiilor.
Cu toate acestea, în ciuda îngrijirii medicale remarcabile, drumul era dur. Au petrecut mulți ani încercând să-l țină pe Bob fericiți, pentru că nu mai puteau face nimic și nici medicamente pentru a încerca. În 1987, când AZT a devenit disponibil, a fost prea târziu pentru a face mult mai bine pentru el.
Cu moartea lui Bob și cu numărul său de CD4, Kronenberg a decis că este timpul să ia testul în 1989. Rezultatele s-au întors pozitiv. "Am început tratamentul cu AZT, știind că rareori a funcționat mai mult de șase luni sau un an, dar au existat alte medicamente pentru HIV în conducta de dezvoltare, iar noi toți luând AZT a trebuit să trecem degetele și sperăm că următorul drogul ar fi gata atunci când avem nevoie de el - un drog la un moment dat, atâta timp cât a funcționat, și apoi în următorul ", spune el. Kronenberg declară că a suferit printr-o varietate de efecte secundare de la medicamente, inclusiv dureri de cap și diaree de la AZT la arsuri la stomac, de la următorul medicament până la tensiune arterială foarte scăzută cu o treime
Până la începutul anilor 1990, ; au fost eficiente pentru perioade mai lungi și au avut mai puține efecte secundare. Cea mai dramatică schimbare a apărut, totuși, când au devenit disponibile combinații de trei medicamente bazate pe inhibitori de protează: de cele mai multe ori au suprimat complet virusul de ani de zile la oameni care erau diligenți în a-și lua medicamentele la timp în fiecare zi. punct de cotitură pentru Kronenberg. "Trebuia să trăiesc", spune el. "Am avut timp și acum că am avut timp, trebuia să o folosesc bine". Profesional, prin munca sa în analiza costurilor pentru HMOs din Boston, el a făcut lobby companiilor cu privire la importanța testelor și tratării toată lumea cu HIV / SIDA la care ar putea ajunge. În cele din urmă, a părăsit cu totul contabilitatea și a petrecut timp la Școala de Divinitate Harvard și la Școala de Studii Religioase de la Universitatea Catolică din America. Apoi a lucrat pentru NAPWA, o organizație națională care vorbește pentru cei 1,2 milioane de americani care trăiesc cu HIV.
Personal, Kronenberg spune că sa schimbat și el. "Dacă aș fi de gând să mă întâlnesc din nou", spune el, "trebuia să lupt împotriva ispitei de a crede că sunt mărfuri avariate - partenerul meu, cu siguranță nu fusese, de ce aș fi eu? Dar acea mică voce șoptea" este întotdeauna acolo. " De asemenea, a învățat foarte mult prin faptul că a fost în studii clinice cu oameni care au venit din medii foarte diferite.
După ce a trecut prin el însuși, Kronenberg poate oferi o experiență de voce altora care trăiesc cu HIV. "Mai întâi, să nu-ți fie rușine", spune el. "Ați dobândit HIV trăind - faceți ceea ce fac toți ceilalți - în cazul în care alți oameni au avut deja virusul, nu a fost vina lor, și nu este a dvs. Există oameni care doresc să-ți iau respectul de sine. ei. "
În al doilea rând, începeți tratamentul cât mai curând posibil. Oamenii pot trăi bine și pot trăi cu HIV, dar numai dacă virusul este controlat. Începeți astăzi pe acest drum medical, în timp ce sunteți încă sănătos, pentru cel mai bun rezultat posibil.
În continuare, să vă ocupați de îngrijirea sănătății. Dacă un medic nu văd importanța controlului virusului, care nu numai că vă ajută, ci și face mai puțin probabil ca acesta să fie transferat altcuiva sau dacă medicul nu pare bine educat pe această temă, pentru a afla mai multe despre viata cu HIV, vizitati Asociatia Nationala a Persoanelor cu SIDA
(www.napwa.org).
