ÎNtrebări legate de artrita psoriazică |

Andrew Brookes / Alamy

Sănătatea zilnică: Cum ați fost diagnosticată cu artrită psoriazică? Cât timp ați simțit simptomele înainte de a fi diagnosticat?

Tobey Craft: Am început simptomele artritice și, eventual, am avut nevoie de înlocuirea genunchiului. Am fost trimis la un reumatolog acum nouă ani pentru a afla exact ce se întâmpla cu artrita mea. Rheumatologul a observat apoi că am avut un psoriazis pe placă pe picioarele mele.

Carly Dalkowski: Mi sa dat diagnosticul de artrită psoriazică la vârsta de 18 ani din cauza durerilor articulare și umflăturilor pe care le-am experimentat, precum și a iritațiilor ușoare ale pielii - scaburi care se formează pe scalpul meu, scalpii pe picioarele mele etc. Am suferit de articulații mele de la vârsta de 10 ani. Inițial durerile au fost atribuite durerilor în creștere, dar apoi gâtul meu a devenit atât de dureros că nu mai puteam să-l transform

Terri Lee Eggeman: M-am diagnosticat cu psoriazis în martie 2008. Când m-am dus să vorbesc cu dermatologul meu despre un plan de tratament al psoriazisului, ea mi-a întrebat dacă am avut dureri articulare. Mi-am dat seama că am avut o durere de spate mai mică de cel puțin un an, împreună cu umflături și dureri ocazionale în genunchi. Dermatologul meu ma pornit cu unele medicamente topice pentru a controla plăcile de psoriazis pe care le aveam pe picioare și pe braț. La acel moment am avut aproximativ 20% acoperire a psoriazisului pe corpul meu. Mi-a spus că în viitor ar fi fost o șansă bună să trec printr-un medicament sistemic pentru a controla boala mea și că am avut nevoie de o întâlnire cu un reumatolog pentru a evalua durerea articulară. Mi-a dat un număr de telefon al unui reumatolog și mi-a spus să-i sun pe oricare dintre întrebările pe care le-am putut gândi, lucru pe care l-am apreciat cu adevărat. Îl văd pe dermatologul meu anual, dar pielea mea este mai puțin o problemă decât artrita mea.

J. Sue Gagliardi: Nu am fost diagnosticat cu artrita psoriazică de ani de zile, deși psoriazisul și artrita psoriazică au început cu nașterea primului meu copil în 1959. Psoriazisul a început în scalpul meu, sa mișcat în coate, în cele din urmă pe mâinile și picioarele.

Artrita a început cu focarele de psoriazis, dar am început tratamentul cu aspirină, iar durerea de artrită a rămas o vreme. Apoi am avut un al doilea focar de artrită care a durat un an. În timpul unui focar mai serios de artrită în 1989, medicul meu de familie ma trimis la un reumatolog. La început, reumatologul a scris diagnosticul ca artrită reumatoidă, dar acesta a fost un diagnostic greșit; Nu am avut nici un factor reumatoid în sângele meu.

Medicul de familie mi-a prescris prednisonul conform recomandării reumatologului. Am luat-o timp de trei ani și apoi am renunțat - dar totuși am avut simptome de artrită. A durat câteva luni, dar artrita a dispărut. Acest focar de artrită psoriazică a durat între 1989 și 1993, dar de atunci nu am avut simptome sau focare de artrită. Psoriazisul a rămas totuși de când a început în 1959. În ultima vreme am găsit câteva picături mici de psoriazis pe picioarele mele. Am avut niste articulatii nodale umflate in mana dreapta si cateva degete de la picioare, dar acestea nu sunt dureroase

Ce experti ajuta sa gestionezi psoriazisul si artrita psoriazica

Sanatatea cotidiana: Ce tipuri de medici și specialiști care vedeți pentru a vă gestiona psoriazisul și artrita psoriazică? Cum fac acești profesioniști din domeniul medical să te ajute să te îngrijești de starea ta?

Terri Lee Eggeman: Îmi petrec mult timp cu reumatologul meu - la fiecare opt săptămâni am o întâlnire, de fapt. Am avut de a lucra cu medicul meu pentru a ajuta la găsirea tratamentului potrivit pentru mine și pentru a trata efectele secundare ale medicamentelor. După ce reumatologul meu mi-a diagnosticat artrita psoriazică în martie 2008, am încercat câteva tratamente diferite pentru a ajuta la durerile de spate. Unul ma făcut să mă simt greață, așa că a trebuit să iau medicamente și pentru asta. Din fericire, greața a dispărut după 8 până la 10 săptămâni, iar până în decembrie 2008, durerea mea a scăzut. Am făcut o mulțime de călătorii în acest moment, deoarece soțul meu lucra în Kuweit și l-am întâlnit acolo să călătorească în Orientul Mijlociu, așa că am optat pentru a începe un medicament care este injectat la fiecare două săptămâni. În felul ăsta aș putea să-mi fac timp injecțiile când eram acasă. După câteva luni, nu puteam să cred cât am simțit mai bine. Am simțit că aproape m-am întors la viață fără artrită psoriazicăCarly Dalkowski:

Inițial, m-am referit la un chiropractician. Am fost în vârstă de 13 ani și am participat la ședințe de două sau trei ani, dar am oprit, deoarece am simțit că nu mi-a ajutat durerea articulară. După o altă călătorie la medic, am fost diagnosticat cu sindrom de hipermobilitate și am făcut referire la un fizioterapeut, care este asemănător cu un terapeut fizic din Statele Unite. Am făcut câteva sesiuni. După ce genunchii mi-au început să dau jos pe scări, m-am referit la un reumatolog, care ma trimis să fac diverse teste de diagnosticare. Mi sa spus inițial să iau pilule zilnice de ibuprofen pentru a gestiona durerea, dar apoi am trecut la medicamente mai puternice, care nici nu funcționau bine. Acum văd reumatologul pentru o verificare o dată pe an. J. Sue Gagliardi:

Din fericire, nu am avut dureri articulare de la ultimul meu atac cu artrita în 1993, deci nu văd un specialist pentru asta. De fapt, în prezent nu văd nici un medic pentru psoriazisul meu sau pentru artrita psoriazică. Acum 10 ani, m-am dus la un dermatolog și mi-a dat două prescripții: un derivat de vitamina D și un alt unguent. A făcut mai puțin pentru psoriazis decât unguentul cu steroizi actuali pe care l-am folosit anterior și costa de trei ori mai mult. Acum, pentru psoriazisul meu, pur și simplu folosesc o loțiune de mână alfa / beta hidroxi și încerc să rămân calm și pozitiv zilnic cu rugăciune și meditație. Îmi spăl părul cu sampoane de mătreață de două ori pe săptămână, deoarece șamponul pare cel mai bun pentru a mângâia psoriazisul meu. Când îmi scalpesc scalpul, folosesc un medicamente pentru scalpul scalpului. Tobey Craft:

Îl văd pe reumatolog și dermatolog tot timpul. În primul an după diagnosticarea mea, mi sa dat o perfuzie pentru a ajuta la controlul artritei psoriazice. Am început apoi să reacționez la această perfuzie și, după alte șase luni, am fost scos de pe urma acestui medicament și am pus pe adalimumab. Am fost pe adalimumab mai mult de un an, iar apoi părea că nu mai ajuta. Între timp, vedeam un dermatolog pentru plăcile de psoriazis pe picior. Mi s-au dat creme multiple pentru a opri psoriazisul, dar mi-a continuat să se răspândească pe piept. Dermatologul meu curent a început să-mi dea steroizi în aceste plăci. De cele mai multe ori fotografiile funcționează. Din păcate, psoriazisul sa răspândit peste tot în corpul meu, inclusiv pe buric, pe coloană, pe umeri, pe brațe și pe picioare, și pe față. Nu este deloc distractiv Cum te descurci cu artrita psoriazică?

Sănătatea zilnică:

Cât de des simți apariția artritei psoriazice? Este ușor să recunoașteți când începe o erupție? Care sunt primii pași ai tăi în timpul unei explozii? J. Sue Gagliardi:

Nu am avut dureri comune de când ultimul meu flare-up sa încheiat în 1993. Totuși, observ că sunt tensionat, supărat sau deranjat în vreun fel relațiile sau situațiile, rachetele psoriazisului. Folosesc terapii alternative pentru a ușura erupțiile: Primul meu pas este să meditez. Recent am inceput sa folosesc un bec cu lumina albastra pentru a facilita psoriazisul. De asemenea, mă uit la dieta mea și am încercat un plan de detoxificare de șapte zile în care am tăiat carne, lapte, grâu, ciocolată, alcool, sare și cofeină. Carly Dalkowski:

durerile din artrita psoriazică sunt mai mult de o iritație în curs de desfășurare, din când în când se agravează dacă sunt în mod special alergată în jos sau le-am depășit cu exerciții fizice. Folosesc AINS și patch-uri de căldură pentru a vă ajuta. Terri Lee Eggeman:

După ce am început tratamentul, am avut erupții foarte rare. De obicei, pot să spun că mă aprind de o creștere a durerii articulare, în special în partea inferioară a spatelui și a șoldurilor. Pot sau nu pot avea umflături. Există, de asemenea, un sentiment general de stare de rău. Simt o durere mirositoare în articulațiile mele și un nivel de epuizare pe care nici o cantitate de somn pare să o ajute. Când mă confrunt cu o erupție, îmi taie de obicei nivelul de activitate și mai somn. Mi-e greu să spun nu oamenilor, dar m-am îmbunătățit de la diagnosticul meu cu artrită psoriazică. Uneori trebuie doar să mă retrag și să-mi dau seama că sarcina mea principală este de a avea grijă de sănătatea mea. Uneori, trebuie să încep un prednison de doză scurtă în timpul unei apariții. Ultima mea aprindere mi-a lăsat ochii uscați, iritați, pentru care acum iau și medicamente. Ce obiceiuri de viață vă ajută să preveniți artrita psoriazică?

Sănătatea cotidiană:

Ce obiceiuri de stil de viață vă ajută să preveniți apariția artritei psoriazice și durerea articulară? Carly Dalkowski:

Exercițiul regulat este important. Am fost scutit de la școala de gimnastică de la vârsta de 13 ani de către medicul meu din cauza stresului pe care l-am pus pe articulațiile mele. De atunci, am evitat complet exercițiul, presupunând că aceasta ar face starea mea mai rău. Cu toate acestea, după ce greutatea mea a încetinit încet, am decis să mă alătur unei sală de gimnastică. După doi ani, am pierdut 5 pietre (aproximativ 70 de kilograme) în greutate, care mi-a luat o presiune masivă de pe genunchi și mi-a ajutat cu adevărat flexibilitatea. De asemenea, încerc să mănânc sănătos și iau suplimente de vitamina C, zinc și fier. Terri Lee Eggeman:

Încerc să împiedic rachetele prin obținerea unui somn adecvat - mă simt mai rău și am mai multă durere la somn. Încerc să mănânc o dietă normală și echilibrată, care are un conținut scăzut de zaharuri prelucrate, deoarece am observat că îmbinările mele sunt mai rău când mănânc prost. De asemenea, fac exerciții de impact redus în mod regulat. Tobey Craft:

Mai mult decât orice tip de stil de viață, atitudinea mea a ajutat. La început mi-a fost rușine de psoriazis și mi-am ținut brațele și picioarele acoperite. Acum îmi dau seama că aceste plăci nu spun cine sunt înăuntru și nu le mai ascund. Sue Gagliardi: Spiritualitatea mă ajută să ușurez stresul și să trăiesc o viață mai sănătoasă. Urmăm o practică spirituală zilnică și privesc citirile spirituale. Deși mă lupt cu motivația uneori, știu că exersând mai mult și plimbările mă vor ajuta foarte mult.

Ce vă ajută să vă ușurați durerea articulară? Sănătatea zilnică:

Ce faceți pentru a ameliora durerea articulară? Cei mai eficienți

Tobey Craft: Exercițiul și un analgezic de tip over-the-counter, ca și acetaminofenul, mă ajută cel mai mult

Terri Lee Eggeman: articulațiile sunt dureroase. Am un tampon de încălzire umed pe care îl folosesc în mod regulat și am o mulțime de băi calde și dușuri. De asemenea, văd în mod regulat un terapeut de masaj care sa antrenat în masajul artritei. Mă simt întotdeauna mai bine după un masaj care se întinde ușor și se încălzește. Eu iau o medicatie de artrita zilnic pentru dureri articulare si suplimente de ulei de peste pentru a ajuta la ameliorarea inflamatiei.

Carly Dalkowski: Consider ca cea mai eficienta ameliorare a durerii este de a lua o reteta de durere si de a folosi caldura direct pe zona afectata . Exercițiile regulate și întinderea contribuie, de asemenea, la evitarea apariției artritei psoriazice. Încerc să nu beau prea mult alcool așa cum am găsit după o noapte de băut ca articulațiile mele pot fi mult mai dureroase. Sue Gagliardi:

De obicei, nu am dureri articulare, cu excepția spatelui meu inferior. Eu iau aspirina ocazional pentru dureri de spate. Uneori iau ibuprofen. Nu primesc însă adesea amelioratori de durere; Sunt pe prea multe alte medicamente pentru alte condiții de sănătate Cum te descurci cu rigiditatea dimineții?

Sănătatea zilnică: Vă simțiți rigiditate dimineața? Explicați cât de des și cât durează. Ce faci pentru a face fata rigiditatii diminetii?

Tobey Craft:

Am ceva rigiditate dimineata si dureaza aproximativ 10 minute inainte de a ma ridica. Am descoperit că cu cât mișc mai mult, cu atât mai puțin corpul meu este afectat. Ar trebui să stau pe o perioadă lungă de timp (cum ar fi în timp ce mă uit la televizor), mi se pare greu să încep mersul, dar după primele patru până la cinci pași, rigiditatea începe să se estompeze. Deci, sfatul meu este să continuăm să ne mișcăm. Terri Lee Eggeman:

câteva zile mai rău decât altele. Când am fost diagnosticată pentru prima dată, această rigiditate putea dura două ore sau mai mult. În prezent sunt dur de 20 până la 40 de minute dimineața. Pentru a face față, eu am ieșit din pat și m-am dus într-un duș cald și m-am întins puțin. Carly Dalkowski:

Da, am rigiditate dimineața, care tinde să dureze aproximativ o oră. După aceea, se estompează, dar pe măsură ce progresează ziua, rigiditatea articulațiilor încetinește încet. Nu pot să stau în pat pentru o perioadă lungă de timp și prefer să dorm pe canapea sau într-un fotoliu, deoarece îmi sprijină mai bine gâtul. Am o pernă de hrișcă (un tip de pernă japoneză folosit pentru a ușura rigiditatea musculară) pe care nu pot trăi fără, deoarece a ajutat cu adevărat durerea din gâtul meu. De asemenea, folosesc perne mari de spumă pentru a îmbrățișa genunchii și coatele și pentru a le împiedica să se îmbolnăvească împreună în noapte și să se îmbolnăvească dimineața. Cum acționează stresul asupra artritei psoriazice?

Sănătatea zilnică: Cum afectează stresul artrita psoriazică? Cum gestionați stresul?

J. Sue Gagliardi:

Stresul îmi afectează în mod teribil artrita psoriazică. Eu iau medicamente pentru simptomele artritei psoriazice pe care le primesc ca urmare a stresului și, de asemenea, a meditației și a ajutorului profund pentru respirație. Carly Dalkowski:

Lucrez pentru o bancă, iar stresul vine cu treaba. Stresul face ca artrita mea psoriazică să fie mai gravă, mai accentuată în gât și umerii mei. Încerc să-l contracarez prin a lua ceva timp și să-mi exercit sau să iau timp pentru a găti o masă gustoasă și sănătosă de casă. Logodnicul meu, de asemenea, îmi dă masaj la umăr dacă am avut o săptămână deosebit de dificilă, deoarece stresul poate provoca umflarea lamelor umărului. Am ganglioni limfatici reactivi, ceea ce inseamna ca ei sunt de obicei umflati si orice stres suplimentar ii determina sa se umfle mai mult, provocand mai multa durere in gatul meu. Tobey Craft:

Sunt retras, din fericire nu am mai mult stres. Dar presupun ca un nivel mai ridicat de stres ar face simptomele mele artrita psoriazica mai rau. Cum te ajuta sa-ti administrezi artrita psoriazica

Sanatatea de zi cu zi: Cat de des exersezi si ce fel de exercitiu tu faci? Cum îți ajută exercițiul să gestionezi artrita psoriazică?

Tobey Craft:

Exercițiu cel puțin 5 minute pe zi pentru a-mi consolida nucleul. De asemenea, încerc să merg cel puțin o jumătate de mile o dată pe săptămână - dar trebuie să plec afară și să merg cel puțin o jumătate de kilometru pe zi, în loc de o dată pe săptămână. Am mai multe alergii în aer liber care fac acest obiectiv mai dificil în acest moment. J. Sue Gagliardi:

Nu-mi place să fac exerciții și sunt plină de intenții bune, dar cel mai mult îmi plimb pe câinele meu 10 minute dimineața și apoi din nou seara. Carly Dalkowski:

Când Mi sa spus pentru prima oară de către medicul meu că nu poate face altceva decât să-mi dea droguri, am considerat că voi ignora starea mea și voi lupta prin ea. Cu toate acestea, acum am învățat să recunosc semnele pe care corpul meu le luptă și, în loc să lupte prin simptomele artritei psoriazice și să facă răul mai rău, reduc intensitatea activităților fizice. De exemplu, am început să alerg, dar durerea în genunchi a ajuns prea mult și acum fac exerciții de impact mai mici. Dacă nu fac exerciții timp de câteva zile, articulațiile mele încep să se simtă mai rigide, așa că încerc să fac ceva în fiecare zi, chiar dacă sunt doar câteva întinderi dimineața înainte de a mă scula din pat. Probleme de artrita psoriazica Sanatate de zi cu zi:

Care sunt provocarile emotionale ale vietii cu psoriazis si artrita psoriazica si cum te descurci cu ele? Terri Lee Eggeman:

Este o provocare emotionala să trăiască cu o boală cronică, cum ar fi artrita psoriazică. Există un nivel constant scăzut de durere și oboseală. Deoarece nu există un semn exterior al bolii, oamenii nu înțeleg sau pot uita că aveți o boală cronică. Mi se pare foarte frustrant.

Am învățat să vorbesc dacă am o zi proastă. La locul de muncă, am lăsat colegilor noștri să știe dacă nu am dormit bine sau dacă sunt în durere și poate că nu pot să fac așa de mult în acea zi. Am primit un sprijin minunat de la Fundația Națională pentru Psoriazis (FNP). Am fost un psihiatru One to One mentor, un program NPF pentru pacienții nou diagnosticați, de aproape doi ani. Îmi place să vorbesc cu alții care trăiesc cu această boală provocatoare și în continuă schimbare. Pot întotdeauna să conteze pe colegii mei de mentor să asculte sau să ajute la o problemă. De asemenea, fac parte din mai multe grupuri de sprijin pe Facebook - grupuri de sprijin pentru artrita psoriazică și grupuri pentru persoanele care iau medicamente biologice. Îmi place foarte mult să vorbesc cu oameni din întreaga lume și să aud cum se ocupă de viața de zi cu zi. Sunt prieten cu o asistentă medicală din Anglia, cercetător în Bulgaria și cu un medic veterinar din Algeria. Cu toții ne confruntăm cu aceleași provocări. Carly Dalkowski:

Am 22 de ani și mi se pare greu când corpul meu nu mă va lăsa să fac lucruri pe care oamenii obișnuiți ar trebui să le poată face trecând în jos pe scări în tocuri înalte, fără ca genunchii să-mi dea afară, sau să poată merge pe roller-coastere). Logodnicul meu nu are probleme de sănătate și mă îngrijorează cum se va schimba relația noastră în următorii câțiva ani dacă starea mea se va înrăutăți. Cu toate acestea, provocările cu care m-am confruntat mă motivează mai mult și simt că am obținut mai mult decât majoritatea celorlalți oameni de vârsta mea. Știu că dacă vreau un loc de muncă minunat, o casă frumoasă și o economie decentă în bancă, trebuie să muncesc din greu în timp ce sunt tânără, în caz că nu pot atunci când sunt mai în vârstă. Am momentul ocazional în care corpul meu renunță la mine. Logodnicul meu și cu mine frecvent mergem la festivaluri și, o dată după ce am fost în picioare toată ziua, nu mai puteam să merg mai departe. Am rămas în cort pe cont propriu, în timp ce logodnicul și prietenii mei continuau să se bucure de festival fără mine. Am strigat liniștit la mine, dar apoi mi-am dat seama că există și alți oameni care sunt mult mai răi decât mine și nici măcar nu ar fi reușit să ajungă la festival. Sue Gagliardi:

Nu găsesc faptul că viața cu psoriazis și artrita psoriazică este stresantă. Nu-mi place, dar nu mă deranjează sau mă provoacă emoțional. Ceea ce mă deranjează este că nu-mi pot purta părul în sus sau nu-l pot tăia, pentru că roșeața psoriazisului îmi arată urechile și gâtul. De asemenea, nu-mi plac mâinile mele roșii. Odată ce cineva credea că am fost ars.

Tobey Craft: Plăcile de psoriazis sunt atât de vizibile încât nu le mai pot ascunde, așa că le las să le arate. Uneori devine jenant. Cu toate acestea, atunci când un copil merge pe la mine și întreabă ce e pe pielea mea, eu explic ce este psoriazisul.

Care sunt sfaturile tale despre viața cu artrita psoriazică?

Sănătatea zilnică: Ce lucru te-a ajutat să gestionezi artrita psoriazică cel mai mult? Ce sfat ați da unei persoane nou diagnosticate cu artrită psoriazică?

Terri Lee Eggeman: Aș spune că medicamentul a făcut cea mai dramatică schimbare pozitivă în viața de zi cu zi. Suportul emoțional pe care l-am primit de la alții mă ajută să mă descurc. Sfatul meu pentru un pacient nou diagnosticat ar fi să găsești un doctor cu care să te poți implica, să înveți cât de mult poți despre această condiție și să realizezi că nu toate tratamentele funcționează pentru fiecare persoană. Artrita psoriazică nu este o boală statică; va trebui să faceți schimbări pe parcursul vieții. Dar puteți trăi bine cu artrita psoriazică.

Carly Dalkowski:

Singurul lucru care a ajutat cel mai mult - și, de asemenea, mi-a schimbat întreaga viață - începea să-mi exercite din nou după diagnosticul de artrită psoriazică. Am o mulțime de hotărâre să nu mă las să mă bată. Am văzut tatăl meu luptându-se cu articulațiile și presiunea pe care o pune mamei mele să se îngrijească de el. Ma casatoresc in cateva luni si nu doresc ca partenerul meu sa aiba grija de mine. Într-un fel, artrita psoriazică mă motivează, simt că trebuie să realizez mai mult în timp ce sunt tânără (bunica mea a fost bolnavă de poliartrită reumatoidă la vârsta ei de 20 de ani) i-aș sfătui pe oricine nou diagnosticat cu artrită psoriazică să să păstreze cât mai activ și să facă tot ce-i place, dar să facă mici compromisuri. De exemplu, dacă te duci la un concert de muzică sau un meci de rugby, puneți bilete în loc să stați în picioare. Este, de asemenea, bine sa va pare rau pentru tine din cand in cand, atata timp cat iti amintesti la sfarsitul zilei ca ai putea fi mult mai rau.

Mi se pare ca ajuta sa spui oamenilor din jurul tau despre starea ta si dacă vă luptați - la început am fost jenat de artrita psoriazică și am cerut doar ajutor atunci când a trebuit. Dacă fac oamenii mai conștienți, pot evita durerea inutilă pentru mine și, de asemenea, pot împiedica pe alții să se simtă vinovați când își dau seama cât de multă durere sunt. Am descoperit că oamenii ar ști mai degrabă dacă aveți de-a face cu dureri de artrită psoriazică sau oboseală în avans. J. Sue Gagliardi:

i-aș spune unei persoane nou diagnosticate cu artrită psoriazică să găsească bucuria în viață și în sine, să păstreze gândurile pozitive cât mai mult posibil, să găsească un sistem de meditație care să le acționeze, dacă încet), pentru a vedea un dietetician care se specializează în bolile de piele și pentru a dezvolta partea spirituală a lui însuși. Toate acestea mi-au ajutat și încă mă ajută. Tobey Craft:

Primul lucru pe care aș sfătui un individ nou diagnosticat ar fi să urmez instrucțiunile reumatologului. Luați medicamentele sau perfuziile după cum este necesar. Asigurați-vă că nu aveți o reacție alergică la cremele de psoriazis care vă sunt prescrise. Dacă vă aflați că plăcile vă devin alunecoase sau mai mari după ce le administrați medicamente, sfătuiți imediat medicul dumneavoastră.