Unele simptome ale sclerozei multiple (SM), cum ar fi oboseala și ceața cerebrală, sunt adesea invizibile pentru alții, ceea ce face ca sunteți trăind cu scleroză multiplă afacerea nimănui altcuiva. Dar, alteori, spunând anumitor persoane poate avea sens. Nu exista un raspuns la intrebarea cine sa spuna si cand, dar exista linii directoare care sa va ajute sa va decideti. "Majoritatea persoanelor cu scleroza multipla nu folosesc bastoane sau scaune cu rotile", spune Mary Rensel , MD, un neurolog care se specializează în scleroza multiplă la Clinica Cleveland din Ohio. "Frica de oameni care se judecă vă poate împiedica să îi spuneți altora, dar cu puțină educație despre boală, această temere, de obicei, nu este justificată."
Spuneți celor dragi
Într-un sens, cu SM, deci aceasta poate fi cea mai ușoară decizie. O să vă vadă când simptomele dvs. de scleroză multiplă au loc, așa că vor ști ceva diferit sau rău. Ei sunt, de asemenea, oamenii care vor fi acolo pentru a vă oferi cel mai mult sprijin.
Dacă nu sunteți "deja într-o relație romantică, întâlnirile pot fi dificilă. Dacă constatăți că sunteți implicat mai mult în cineva care vă interesează, trebuie să decideți să vorbiți despre SM mai devreme decât mai târziu. Ceea ce ar putea fi privit ca pastrand un secret este o fundatie proasta pentru o relatie de durata.
Corinne Sheh, o mama in varsta de 30 de ani, in Maynard, Mass., Traieste cu scleroza multipla cinci ani. "Când vine vorba de prieteni, nu am reguli grele și rapide", spune Sheh. "Dacă subiectul vine în mod firesc, le spun, am fost cu un grup de prieteni" mami "și am vorbit despre vitamina D, așa că părea natural să le spun că am luat-o pentru că am MS. Am avut o serie de simptome, toți au venit pentru a ajuta copiii. "
Cât doriți să împărțiți cu prietenii depinde de dvs., dar cei pe care îi spuneți pot deveni parte din rețeaua dvs. de sprijin. "Cei mai mulți oameni sunt plăcut surprinși de cât de mult sprijin primesc de la oameni neașteptate", spune dr. Rensel. "Prietenii buni sunt una dintre cele mai bune resurse pentru persoanele cu scleroză multiplă".
Dezvăluirea la locul de muncă
Pe de altă parte, ceea ce spuneți celor cu care lucrați și pentru poate fi dificil, să-ți cunoști drepturile înainte de a spune ceva. Mulți oameni care trăiesc cu MS continuă să aibă locuri de muncă cu normă întreagă, dar pot exista perioade în care simptomele dvs. interferează temporar cu capacitatea dumneavoastră de a lucra. Există, de asemenea, o perioadă în care nu puteți continua lucrul pe care îl aveți.
Viața cu scleroză multiplă înseamnă că aveți anumite drepturi în temeiul Legii americane cu dizabilități. De asemenea, aveți drepturi conform Legii familiei și concediului medical. De exemplu, este posibil să aveți dreptul să solicitați un alt tip de muncă, atâta timp cât este o cerere rezonabilă, să faceți timp pentru tratament sau recuperare sau să primiți plăți de invaliditate dacă nu mai puteți lucra. Departamentul de Justiție din S.U.A. are specificații despre Societatea Națională de Scleroză Multiplă care deține informații despre drepturile dumneavoastră la locul de muncă. Drepturile de muncă pot varia de la stat la stat, deci cel mai bun sfat este de a obține un avocat înainte de a le dezvălui la locul de muncă, spune Rensel.
"Înainte de a deveni mama la domiciliu, am lucrat ca adjunct de asigurări" Sheh spune. "Am decis să-mi dezvălui condiția medicală la locul de muncă pentru că ceața cerebrală a sclerozei multiple facea multitaskingul implicat în poziția mea prea stresantă pentru mine. Întotdeauna am fost un angajat de prim rang și nu am vrut să creadă că eu nu a încercat ", spune ea." Ei au lucrat cu mine, dar în cele din urmă a trebuit să renunț la locul de muncă, având o vârstă de 2 ani, o vârstă de 6 luni și o scleroză multiplă, acum. "
Găsirea timpului potrivit
A trăi cu MS poate fi o provocare, iar obținerea sprijinului de la cei dragi, prieteni și chiar la locul de muncă poate fi un mare ajutor. "Dar ei nu vă pot ajuta dacă nu le spuneți", spune Rensel, de asemenea, ați putea lua în considerare aderarea la un grup de suport pentru scleroză multiplă pentru a afla cum s-au confruntat ceilalți cu divulgarea
"Dacă o persoană față- fata de grupul de sprijin nu este pentru tine, exista, de asemenea, grupuri de sprijin pe Facebook si Twitter, spune ea. Intrebati-va medicul daca exista un grup de sprijin langa tine, sau mergeti la Fundatia Nationala de Scleroza Multipla pentru a gasi unul. > Există mai mult de 1.400 de grupuri de asistență pentru Societatea de Scleroză Multiplă. Pentru a găsi unul în zona dvs., vizitați secțiunea "Grupuri de asistență locală" de pe site-ul Web al Societății
