Cum se creează o "Zonă liberă MS" în casa ta și în viața ta

Scleroza multiplă (MS) poate simțiți-vă că vă preiau viața, de la corpul tau la casa ta și chiar de la finanțele tale. Cu toate acestea, există modalități de a recupera aspecte ale dvs. și ale mediului în care MS nu joacă nici un rol. Iată câteva idei care vă vor ajuta să începeți.

1. Atribuiți un spațiu fără spații MS în casa dvs.

Bineînțeles că casa ta ar trebui să fie un loc sigur echipat cu tot ce ai nevoie pentru a-ți gestiona scleroza multiplă. Cu toate acestea, lăsând la o parte o cameră care nu conține medicamente legate de MS, consumabile și alte facilități vă pot oferi un loc care nu este definit de boala dvs.

Shelley Peterman Schwarz, care a trăit cu MS primar progresiv din 1979 , spune că biroul ei de acasă e locul ăsta

"Este un spațiu în care lucrurile din jurul meu îmi amintesc de lucrurile bune din viața mea, am poze ale familiei mele, pot scrie într-un jurnal, pot juca pe calculator, și pot fi independent fără să-i deranjez pe ceilalți din familia mea, ceea ce este cu adevărat important atunci când sunteți în esență un quadriplegic ", spune Schwarz. Schwarz este autorul mai multor cărți de sfaturi pentru a face viața mai ușoară atunci când aveți MS.

Având o zonă fără MS la domiciliu, puteți beneficia de asemenea și alți membri ai familiei.

"Nu numai că aceasta dă persoanei cu MS un loc in care nu trebuie sa-si explice echipamentul si SM la altii, dar poate da familiei un spatiu comun in care totul nu se roteste in jurul MS ", spune dr. Deborah Miller, un asistent social si profesor de medicina la Cleveland Clinic in Ohio

"Aceasta nu inseamna ca nu ar trebui sa luati un dispozitiv de mobilitate in spatiu, pur si simplu nu ar trebui sa fie stocat acolo", spune Dr. Miller. în casa dvs., Miller sugerează păstrarea chestiunilor legate de MS într-o zonă și folosirea unui ecran pentru al separa de alte zone de locuit comune.

2. Adevărul este că dacă MS este costisitor și găsirea mijloacelor de a cheltui bani pentru divertisment sau "lux" poate fi dificil.

"Vina asociată cu faptul că nu poate contribui la venitul gospodăriei este o pierdere uriasa atat pentru barbati cat si pentru femei cu SM ", spune Miller. "Este de înțeles că s-ar simți vinovați, dar persoana care trăiește cu SM nu a cerut boala. Doar dacă lăsăm puțin deoparte, putem să vă oferiți familiei și familiei dvs. ceva cu nerăbdare."

Michael Wentink este de acord. La 31 de ani, a lucrat în calitate de director al unei companii Fortune 500, când a fost diagnosticat cu MS cu recidivă-remisie în 2008. Deși este recunoscător că primește invaliditate pe termen lung de la fostul angajator, el spune că nu se simte bun pentru a cheltui bani pe el însuși

"Este mai greu decât să-l cheltuie pe soția și copiii mei .. Nu contribuie așa cum am obișnuit și am o boală cronică care costă banii familiei mele, deci aici sunt banii mei , spune Wentink, care bloguri despre viața cu MS la A Life Less Travel, precum și pe alte platforme.

Cu toate acestea, cu încurajarea soției sale, Wentink spune că se pliază ocazional. "Televiziunea este un lux pentru mine, imi place Netflix, iar eu sunt un mare fan al Washington Redskins." Dupa ce ne-am mutat din DC in Texas in 2003, am vrut sa obtin planul DirecTV pentru a putea urmari fotbalul ", spune Wentink.

În timp ce achiziția era inițial doar pentru el, fiul său se bucură de asemenea de jocul.

Salvarea pentru a călători este un alt mod în care Wentink găsește bucurie. "Soția mea și cu mine ne-a plăcut să călătorim, obișnuia să călătorim mult înainte de a ne căsători și înainte de a mă îmbolnăvi, așa că am fost mereu mari în ceea ce privește salvarea pentru călătorii, nu este ușor să călătoresc, departe este întotdeauna frumos pentru noi și copiii noștri ", spune el.

În timp ce economisirea poate părea imposibilă, Miller constată că obținerea de ajutor pentru sănătatea financiară este la fel de importantă ca și vizitarea unui neurolog și a unui medic generalist."Obținerea ajutorului de planificare financiară înseamnă că preiați controlul asupra situației, mai degrabă decât să vă simțiți vinovată. Aceasta implică stabilirea de obiective și așteptarea unor lucruri pe care să le așteptați, cu siguranță că acest lucru nu va elimina faptul că nu puteți lucra așa cum ați folosit dar va poate da un sentiment mai mare de control asupra a ceea ce vine ", spune Miller.

Societatea Nationala de Scleroza Multipla poate ajuta la conectarea persoanelor cu MS la profesionistii din domeniul serviciilor financiare care ofera ajutor gratuit celor cu boli cronice. Unele organizații bazate pe credință și comunitate oferă, de asemenea, o planificare financiară la un cost redus.

3. Prioritizarea auto-îngrijirii

Wentink descrie modul în care a găsit o cale de a-și lua mintea de pe MS și de îngrijirea lui: "Există un sentiment de sine care este orientat spre sănătate, dar fără legătură cu îngrijirea medicală. o multime de tratament cu aceasta boala.Am folosit pentru a obtine IVIG [intravenos immunoglobulin], care implica ace.In timpul tratamentului, am inceput aproape sa ies sau sa ma indepartez de locul de tratament.Atunci am inceput sa fac asta acasa, am vrut să mă uit la un copac sau altceva în afară, devenind o formă de meditație pe care o fac pentru a lua un moment și un fel de a mă pierde. "

Shelley Peterman Schwarz caută oportunități de auto-îngrijire la un cost redus ca manichiuri la școlile de frumusețe locale. "Ele sunt mai puțin costisitoare în școli și este distractiv să fie într-un mediu înălțător și optimist cu alte femei", spune ea.

De asemenea, primește masaje lunare și sa alăturat unui club de sănătate pentru a înota. "Pentru mine inotul este ca si cum ai fi in rai, am libertate in apa pe care nu am pe pamant", spune ea.

Daca un club de sanatate nu este o optiune, Schwarz spune sa caute programe locale care oferă înot gratuit. "Sunt aproape de Universitatea din Wisconsin din Madison și au un program în care studenții ajută persoanele cu dizabilități în apă, m-au luat, m-au dus la piscină și m-au ajutat să intrăm și să ieșim din apă", a spus ea spune.

4. Participați la un hobby

Nu numai că hobby-urile vă pot umple timpul și vă pot aduce bucurie, ci și să vă dau un sentiment de concentrare, spune Miller.

"Atenția este discutată astăzi - cum este în prezent și să te bucuri de ceea ce faci este un loc foarte important pentru a putea merge ", spune ea.

Hobby-urile îți pot oferi și posibilitatea de a contribui la familia sau comunitatea ta.

" Există o mulțime de moduri noi înșine, dar cea mai mare parte este ceea ce facem, modul în care ne petrecem timpul și modul în care contribuim la familia noastră.Un hobby poate fi ceva important pentru dvs. ca individ sau pentru familia dvs. ", remarcă Miller. > Așa este cazul lui Wentink, care a început să coace după diagnosticul SM. "Mă bucur să urmăresc ordinea unei rețete - punerea în cantitate potrivită a ingredientelor și asigurarea faptului că lucrurile sunt în ordinea exactă, astfel încât produsele alimentare să se dovedească perfecte", spune el. "Îmi place să mă provoc și pe mine însumi, am făcut chiar și Twinkies." Când mă concentrez pe toate astea, nu mă concentrez pe faptul că am MS. "

Deoarece coacerea poate fi obositoare, Wentink planifică înainte pentru cumpărături și el plasează aparate și ingrediente în locuri care îi permit să lucreze dintr-un scaun. "Desigur că sunt obosită a doua zi, dar făcând niște preparate suplimentare mă ajută să nu împing prea tare", spune el.

În plus, rentabilitatea face totul meritat. "Prietenii și familia mea, în special copiii mei, iubesc când mă coacem, copiii noștri nu spun oamenilor că am MS, ci îi spun că eu sunt brutarul în casă, cel care le coace pe ziua de naștere" spune că Wentink.

Un alt hobby care aduce beneficii pentru el și pentru familia sa pune împreună puzzle-uri. "Această boală vă influențează mintea și, după ce m-am retras din punct de vedere medical, am îngrijorat că nu mă provocam pe mine și pe minte", a spus Wentink.

El a luat puzzle-uri. "Este cu siguranta o evadare", spune Wentink. "Am încorporat chiar și câțiva pentru casa noastră. Tocmai am terminat un super-erou pentru camera fiului meu."