Cuprins:
Terry di Paolo, un producător de conferințe de evenimente de 38 de ani din New York, cunoaște bine provocarea de a trăi cu psoriazis invers. El a fost diagnosticat acum mai bine de doi ani.
"Am avut o erupție cutanată în zona inghinala de aproximativ două luni și am crezut că este o infecție fungică", spune di Paolo. "Am folosit un medicament fără prescripție medicală pentru infecții fungice și a avut un efect, dar nu a dispărut niciodată". Di Paolo a văzut un medic general care a spus că este o infecție fungică, dar apoi a văzut un dermatolog care la diagnosticat ca pe psoriazis .
Reacția inițială a lui Di Paolo la diagnostic a fost scepticism. "Nu aveam încredere în diagnostic pe un anumit nivel", spune el. "Mi-am atribuit erupția" nu am băut suficientă apă ". În plus, crema de steroizi Locoid [hidrocortizonul] pe care medicul prescris le-a fost foarte scump și nu a reușit să-l elibereze. "
Nu a vrut să creadă primul diagnostic de psoriazis, di Paolo a văzut încă doi dermatologi. Toți au fost de acord că este într-adevăr psoriazis și toți i-au dat creme diferite pentru tratamentul psoriazisului. "Când m-am dus să văd fiecare doctor, nu le-am spus despre diagnosticul psoriazisului - le-am arătat erupția. Dar fiecare dintre ele sa uitat la unghiile mele - si mi-a spus ca am aceasta. "
Psoriazisul inversar afecteaza frecvent zone ale corpului in care sunt pliuri ale pielii, cum ar fi inghinala, armpita, iar la femei, sub sani care sunt sensibile, predispuse la infecții cu drojdie sau fungice și susceptibile la iritații prin frecare și transpirație. Leziunile lucioase, netede sunt simptomele tipice de psoriazis. Adesea, medicii pot combina opțiunile de medicamente pentru psoriazis, cum ar fi hidrocortizonul, cu medicamente anti-fungice sau anti-drojdii, ca parte a managementului simptomelor psoriazisului.
Împreună cu psoriazisul invers
După ce a acceptat diagnosticul, di Paolo a spus a fost ca un mister a fost rezolvată pentru el și familia sa. "Am avut mereu pete de piele uscate pe vârful degetelor mele și în jurul ochilor și urechilor mele", spune el. "Tatăl meu obișnuia să ia lucruri precum cremă de mure pentru mine să încerc. Diagnosticul ne-a ajutat să ne dăm seama că era vorba de toate. A fost un moment mare de ah-ha din partea familiei mele și din partea mea. "
În timp ce di Paolo are sprijinul familiei sale, localizarea rachetelor inverse ale psoriazisului - inghinala - face tratamentul psoriazisului mai puțin privat pentru alte forme de psoriazis. Îl face, de asemenea, mai greu pentru di Paolo să-și respecte simptomele psoriazisului. "Îmi iau o cameră și-mi documentez psoriazisul", spune di Paolo. "Cum altfel pot să văd ce se întâmplă?"
Provocările managementului psoriazisului invers
Pentru Terry di Paolo, managementul simptomelor psoriazisului este o provocare zilnică. Cu psoriazis invers, infectia fungica este foarte frecventa, spune el. "Mi-am dat seama că mă lupt unul cu celălalt". Și având psoriazisul invers în buzunar, a provocat anumite provocări. "Este debilitant pentru mine doar din cauza unde este," spune di Paolo. "Este o boală puțin ascunsă."
Uneori, simptomele sale de psoriazis pot face sarcini simple, cum ar fi mersul pe jos, dificile. "Am fost alergător, dar sunt momente când nu pot să merg pe strada pe stradă", spune di Paolo. Scrotul și bustul meu pot fi acoperite cu umflături roșii care sunt profund mâncărime și dureroase. Pielea este crăpată și sângerând. "O altă provocare este cum să-i spui oamenilor despre o stare de sănătate gravă când arăți sănătoși. Secretul trăirii cu psoriazis invers, spune di Paolo, este să fii propria dvs. avocată. El a descoperit o combinație reușită de medicamente pentru psoriazis care lucrează pentru a-și gestiona psoriazisul invers, și el personal explorează modalități de a preveni apariția bolii. "Nu ma astept sa fie un leac", spune di Paolo. "Dacă A și B nu funcționează, încercați C. Crearea unui set de opțiuni pentru dvs. este o idee bună."
Un lucru pe care îl știe sigur: trebuie să-și hidrateze pielea. A ratat o zi si a inceput sa se infurie. Inca o data, si-a taiat degetul si pielea din jurul tau a dezvoltat psoriazis timp de doua luni.
Pentru a-si face fata provocarea zilnica de a-si pastra controlul psoriazisului invers, di Paolo foloseste o combinatie de anti-fungice și o cremă de hidrocortizon, precum și hidratante pentru a-și menține pielea sănătoasă. De asemenea, el a învățat cum să se ocupe de rachete rele. "În cel mai rău caz, eu pur și simplu nu merg [pe o plimbare] sau pot folosi Vaseline", spune di Paolo. O parte din managementul simptomelor de psoriazis di di Paolo include, de asemenea, suplimente nutritive. "Eu fac terapie cu vitamine: zinc, B3, B12, C, seleniu și omega-3", spune di Paolo. Și, deși nu poate fi la fel de activ ca el, el încearcă încă să facă ceea ce poate când nu are flare. "Având în locurile în care se întâmplă este mai greu să alerg ca la obișnuit", spune di Paolo, "dar recent am făcut o cursă de cinci mile".
Găsirea asistenței online pentru psoriazis
Di Paolo a constatat că citirea despre alte persoane care au psoriazis este extrem de util. "Am simtit ca un exod emotional nu a fost capabil sa le spun oamenilor despre psoriazisul meu invers", spune di Paolo. "Apoi am găsit site-ul Web al Fundației Naționale pentru Psoriazis și informații utile. N-aș fi știut ce să fac sau cum să-mi gestionez starea. Am putut citi despre lucrurile care au funcționat. Și pentru prima dată, m-am întâlnit cu oameni care aveau ceea ce aveam și știam ce trec. "
Găsirea altora cu psoriazis invers a ajutat di Paolo să se simtă mai puțin izolat. "E singură. Ea poartă emoțional asupra ta ", spune el. Comunitatea online a fost singurul lucru care a pătruns prin asta. "
Ce di Paolo dorește oamenii știau despre psoriazisul invers
Aproape în mod universal, cei care trăiesc cu psoriazis spun că doresc ca publicul larg să fie mai educat despre psoriazis. Psoriazisul invers, în special, nu este la fel de evident ca alte forme de psoriazis, ceea ce poate face mai dificil pentru oameni să știe când cineva le are. "Mă simt mai sănătos decât majoritatea și arăt tânăr", spune di Paolo. "Dar dacă am o zi proastă, doare." De asemenea, el spune, "Oamenii trebuie să știe că psoriazisul nu este mai contagios decât acneea."
Aflați mai multe în Centrul de zi cu zi pentru sănătatea psoriazisului
Citiți Howard Blogul lui Psoriazis al lui Chang.
