Cuprins:
Nu ratați această
Chiar si in zilele bune, Rosanne Mottola simte o durere constanta din colita ulcerativa a acesteia, o boala inflamatorie a intestinului care provoaca ulcere in sange. colon. În plus față de durerea intestinală, ea are mișcări intestinale de aproximativ cinci ori pe zi. În zilele proaste, când se confruntă cu o erupție, ea vizitează toaleta de două ori mai des și simte și mai multe crampe, precum și alte simptome.
"Cea mai gravă parte este sentimentul urgenței și durerea [mă simt când] tineti-l ", spune Mottola, manager de relatii publice din Long Island, New York. Cea mai mare gandire gresita despre colita ulcerativa este ca este pur si simplu o boala de baie, dar este mult mai mult. Experimentez oboseala extrema, dureri articulare si inflamatii in alte zone - de exemplu, ochii si urechile mele. "
Mottola a inceput sa simta dureri de stomac la varsta de 12 ani, iar simptomele ei s-au inrautatit odata cu imbatranirea. Un doctor a respins starea ei ca "stomac nervos", dar la 21 ea a avut o colonoscopie și a fost diagnosticată cu colită ulcerativă. "Credeți sau nu, aspectul emoțional al colitei ulcerative poate fi chiar mai greu de manevrat decât fizic simptome, "spune Mottola. "Este o boală incredibil de jenantă; simptomele sale nu sunt lucrurile pe care le împărtășim în conversațiile normale. Cei cu colită ulcerativă se ocupă de teama necunoscutului. În momentul de față, sunt în remisiune, așa că am simptome moderate. Dar nu am nici o idee ce va aduce mâine. "Acum, 31, Mottola a petrecut ultimul deceniu învățând cum să gestioneze atât aspectele fizice cât și cele emoționale ale stării ei. Aici, ea și Christina Ha, MD, un gastroenterolog și un profesor clinic asistent la Centrul Medical UCLA Ronald Reagan din Los Angeles, împărtășesc sfaturi pentru alții care trăiesc cu colită ulcerativă:
1. Găsește un doctor în care ai încredere.
"Managementul colitei ulceroase ar trebui să se bazeze pe echipă, iar pacientul este căpitanul navei", spune Dr. Ha.
În primul rând, Mottola spune, găsiți un doctor "te simți confortabil. Ea compară acest proces cu alegerea unui soț. "Când aveți colită ulceroasă", spune ea, "gastroenterologul dvs. trebuie să fie o persoană în care să aveți încredere și pe care să puteți atinge atunci când este necesar. Medicul dvs. ar trebui să se specializeze și în bolile inflamatorii intestinale și să fie la curent cu cele mai recente și cele mai bune tratamente. "
Probabil că nu veți găsi medicul potrivit la prima încercare, spune Mottola, care mai notează că este un semn bun atunci când un medic vă încurajează să căutați oa doua opinie - arată că medicul este încrezător în recomandările sale.
Pentru a găsi un gastroenterolog, Ha recomandă directorul medicului din cadrul Cornei și a Colitei Fundației Americane (CCFA). 2. Stați pozitiv prin conectarea cu alții. Când Mottola a căutat alți oameni care trăiesc cu colită ulcerativă - prin forumuri online și întâlniri ale capitolului CCFA local - ea a devenit mai mult acceptând diagnosticul ei. "Întâlnirea celor care trăiesc cu colită ulcerativă vă va ajuta să vedeți că nu sunteți singuri în această luptă", spune ea. "Am văzut oamenii de vârsta mea - și chiar copiii mici - care se confruntau cu boala. Ei au reușit să realizeze lucruri uimitoare în ciuda adversității incredibile și mi-a dat speranță. "
Dezvoltarea unei rețele solide de sprijin este esențială în recunoașterea faptului că este posibilă remiterea, adaugă Ha. "Discutați cu alții care au colită ulcerativă pentru a afla mai multe despre posibilități", spune ea. "Dar țineți cont de faptul că medicamentele pentru colita ulceroasă nu sunt o propunere de o singură mărime."
Mottola a găsit, de asemenea, sprijin prin intermediul oamenilor în viața ei de zi cu zi. "După ceva timp", spune ea, "am putut să-mi deschid prietenii, familia și colegii mei. Ei au fost deschisi să învețe despre starea mea, iar acum mi-au cerut să explic cum este să aveți colită ulcerativă.
3. Planifică în mod constant.
Mottola își administrează colita ulcerativă monitorizând ritmurile afecțiunii și ajustând obiceiurile și stilul de viață în consecință. De exemplu, pentru că boala ei tinde să fie mai activă dimineața, devine mai devreme de câteva ore pentru a avea mai mult timp înainte de a pleca la muncă. Când merge într-un loc nou, nu doar să sară în mașină și să meargă - în schimb, a învățat să sune pentru a afla mai multe despre instalațiile de baie și plănuiește să călătorească în afara orelor de vârf pentru a evita blocarea în trafic. > Vigilența constantă permite celor care trăiesc cu colită ulcerativă să fie mai bine pregătiți dacă apare o recidivă, notează Ha. "Planificarea înainte și recunoașterea simptomelor înseamnă o gestionare mai reușită", spune ea. Ea subliniaza, de asemenea, importanta lipsei de planul de tratament, chiar si atunci cand te simti bine - In timpul remisiei, unii oameni cu colita ulcerativa poate simti ca si cum acestea nu trebuie sa ia medicamente sau de a mentine un tratament. Potrivit CCFA, totuși, întreruperea tratamentului vă face să vă expuneți la riscul unei alte apariții a colitei ulcerative. 4. Fiti atenti la sanatatea voastra emotionala.
Mottola, mama care lucreaza, constata ca stresul isi exacerbeaza starea. Pentru a ajuta la combaterea acumulării stresului, ea a schimbat locurile de muncă și sa deschis la colegi pentru situația ei. "În timp ce știu că nu trebuie să dezvălui condiția mea angajatorului meu, o fac înainte de a accepta un loc de muncă", spune ea. "Dacă nu pot accepta că voi ieși la fiecare două luni pentru un tratament pentru a-mi gestiona starea, atunci nu vreau să fiu acolo oricum."
Identificarea și eliminarea stresorilor este o parte importantă a gestionării ulcerativă, adaugă Ha. "De asemenea, ar trebui să aveți o priză sau o modalitate de a decomprima în fiecare zi", spune ea. "Ar putea fi la fel de simplu ca yoga sau meditația."
5. Ascultați-vă corpul. După mai mult de un deceniu de experiență în gestionarea stării sale, Mottola acționează rapid pentru a aborda un potențial flare. "Ignorarea simptomelor nu le va face să dispară", spune ea. "Veți simți mai bine atunci când tratezi simptomele devreme". Dacă rachetele nu sunt abordate mai devreme, persoanele cu colită ulcerativă riscă spitalizare, pierdere în greutate și durere severă, în conformitate cu Ha. In plus, colita ulcerativa necontrolata poate creste riscul unei persoane de cancer colorectal. "Este posibil să tratăm rachetele cu medicamentele și să atingem scopul final al remisiunii profunde", spune Ha. "Cu cât acționați mai rapid asupra simptomelor, cu atât este mai mare probabilitatea de remitere susținută."
