Cuprins:
- Videoclipuri recomandate
- "Cu cât este mai severă boala și cu cât ea afectează mai mult viața unei persoane, doresc sa aiba sprijinul cuiva care merge pe acelasi drum ", spune Tonya Winders, presedintele si CEO al Retelei de alergie si astm, care asista atat grupurile de sprijin pentru persoane fizice si online, cat si persoane care au astm bronsic si isi desfasoara propriul suport online grup, numit Health Unlocked: USAsthma. Oamenii cu forme mai severe de astm doresc cu siguranta sa se angajeze cu altii, sa invete mai multe despre boala, si sa faca schimb de idei despre cele mai bune moduri de a gestiona aceasta.
Videoclipuri recomandate
Când Donna Jean Matlach a fost diagnosticată cu astm bronșic sever acum opt ani, a știut că nu a putut să o facă singur.
> "I-am spus medicului meu", trebuie să pot să vorbesc cu cineva care a trecut prin ceea ce am trecut ", își amintește ea, citând anii care au durat pentru a obține un diagnostic corect și anxietatea ei cu privire la experiența unui grav atac. "Dar la acea vreme nu exista o rețea online. Nimic. "Atunci medicul lui Matlach, Sally E. Wenzel, director al Institutului de Astm al Universității din Pittsburgh, a introdus-o pe Matlach pe unul dintre pacienții ei, Brenda Young. Impreuna, Matlach si Young au fondat Fundatia Astmului sever, o organizatie dedicata conectarii adultilor cu astm bronsic sever in Statele Unite si educarea acestora in legatura cu conditia si modul de gestionare a acesteia.
"Visul meu sa adevarat", spune Matlach de origine din Buffalo, New York, care locuieste acum in Fountain Hills, Arizona, impreuna cu sotul sau, dentist.
Fundatia Astmul sever, care a colaborat cu Reteaua de alergie si astm, un grup non-profit de educatie si advocacy pentru oameni cu astm, alergii și condiții conexe, are mai mult de 250 de membri activi, care se conectează atât online, cât și prin telefon, oferind sfaturi și sprijin reciproc. Membrii, de asemenea, împărtășesc povestile lor personale - subliniind dificultățile cu care se confruntă mulți adulți în vârstă în obținerea unui diagnostic adecvat - pe forumul online al Fundației Severe Asthma.
În prezent, grupul Matlach și Young este unul din zeci în întreaga țară care oferă servicii de asistență pentru persoanele cu astm. Fundatia pentru astm bronsic si alergie a Americii ofera propria comunitate online, precum si un director al grupurilor locale de sprijin din intreaga tara. "Uneori te simti ca o bomba cu ceas, asteptand un atac", spune Matlach. "Vă ajută să știți că alții s-au confruntat cu provocările pe care le au și au găsit o modalitate de a trăi o viață sănătoasă și fericită cu astm bronșic sever". Dr. Wenzel spune că această frică și anxietate sunt principalul motiv pentru care mulți adulți cu astm bronsic caută ajutor de sprijin grupuri. Cu toate acestea, în experiența ei, prea puțini decid să rămână activ implicați. Ea sugerează că ei se pot simți stânjeniți de starea lor.
"A merge public într-un grup de sprijin poate fi greu", spune Wenzel. "Dar majoritatea pacienților pe care îi văd simt anxioși, deprimați, izolați sau singuri". De aceea crede că marea majoritate a adulților cu astm ar beneficia de sprijin suplimentar.
Din păcate, nu a existat prea mult cercetarea până în prezent, care prezintă beneficiile grupurilor de sprijin, fie online, fie în persoană, pentru adulții cu astm. Cu toate acestea, un studiu publicat în 2005 în revista Chest a constatat că accesul educațional prin intermediul grupurilor comunității locale din două cartiere din New York City a ajutat oamenii să recunoască mai bine simptomele astmului și semnele unui atac. Eforturile de mobilizare au îmbunătățit calitatea vieții persoanelor cu astm bronsic care au participat, ajutându-le să își gestioneze mai bine simptomele. Autorii studiului au constatat, de asemenea, că eforturile de mobilizare au redus numărul vizitelor în cazurile de urgență și spitalizările asociate cu astmul din cele două cartiere.
"Cu cât este mai severă boala și cu cât ea afectează mai mult viața unei persoane, doresc sa aiba sprijinul cuiva care merge pe acelasi drum ", spune Tonya Winders, presedintele si CEO al Retelei de alergie si astm, care asista atat grupurile de sprijin pentru persoane fizice si online, cat si persoane care au astm bronsic si isi desfasoara propriul suport online grup, numit Health Unlocked: USAsthma. Oamenii cu forme mai severe de astm doresc cu siguranta sa se angajeze cu altii, sa invete mai multe despre boala, si sa faca schimb de idei despre cele mai bune moduri de a gestiona aceasta.
John Leaman, co-fondator al grupului de auto-asistență pentru astmul-emfizem din New York City, este de acord. Grupul său a început să se întâlnească în 1990, iar întâlnirile de astăzi trag oriunde de la 10 la 50 de participanți cu boli respiratorii. În plus față de oferirea membrilor cu suport emoțional, grupul abordează multe nevoi zilnice. Membrii compară note cu privire la medici și spitale, precum și medicamente și tratamente alternative. Ei se însoțesc chiar și pe alții la întâlniri medicale și, dacă este necesar, fac vizite la spital. La conferințe au participat medicii și liderii religioși. Toate ședințele sunt gratuite.
Leaman sugerează că, deoarece astmul este adesea considerat o "boală a copilului", adulții cu condiția tind să fie deserviți de comunitatea de îngrijire a sănătății și de alte servicii de asistență. Acolo aparțin unui grup de asistență poate ajuta. La urma urmei, astmul nu afectează numai copiii. Unul din opt adulți din New York, care au fost diagnosticați cu astm bronșic, potrivit departamentului de sănătate al orașului.
"Medicii spun adulților cu astm să iasă și să facă lucruri", adaugă Leaman. "De aceea grupul nostru se întâlnește în restaurante și cafenele. Ne dă o scuză pentru a ieși și a rupe pâinea împreună. Și am aflat că oamenii nu doresc doar ajutor pentru ei înșiși, ci vor să-i ajute pe alții. Se bucură de ea și îi face să se simtă mai bine. "
