Pentru Beth Morgan, senzația de oboseală și lentă nu era normală. O viață în Southern Pines, N.C., sa bucurat mult timp lucrătoare în timpul zilei la afacerea cu tehnologia informației și luând cursuri de masterat pe timp de noapte. Morgan era întotdeauna plină de energie, cel puțin până când simptomele ei au început. "Am început să vin acasă de la serviciu și să adorm somn", spune ea. "Mai mult de un an de tratare a acestor probleme aparent minore, dar constante, Morgan a suferit mai mult de raceli, gripa si alte virusuri si infectii decat am obtinut. a fost în cele din urmă diagnosticată cu mielom multiplu, un cancer al celulelor plasmatice din sânge. "Diagnosticul meu inițial a fost un șoc destul de mare, dar am avut și un sentiment ciudat de ușurare, pentru că în cele din urmă am știut că ceva nu este într-adevăr în neregulă cu mine", spune ea.
Mielomul multiplu nu este vindecător, Istvan Redei, MD, director al programului de celule stem și de terapie celulară la Centrele de tratare a cancerului din Centrul Medical Central Regional din America. Dr. Redei lucrează cu mulți pacienți cu mielom multiplu și spune că medicii trebuie să muncească din greu pentru a explica pacienților că, în timp ce mielomul multiplu este incurabil, asta nu înseamnă că este terminal. Mai degraba, Redei se uita la ea ca o afectiune cronica care poate fi gestionata daca este tratata corespunzator.
"Avem tratamente acum care pot da pacientului cativa ani si apoi, in acei ani, se vor dezvolta noi tratamente care ii pot da chiar și mai mulți ani ", spune Redei. "Cercetarea mielomului multiplu este acum un domeniu interesant și este foarte dinamic. Acum acordăm pacienților un timp mai îndelungat și cu o bună conducere, aceștia au o bună calitate a vieții de mulți ani."
În timp ce descoperirile tratamentul mielomului multiplu au fost incitante pentru pacienti si medici, diagnosticul este inca de viata. Iată cinci primii pași pe care îi puteți lua după diagnosticare pentru a trăi o viață mai bună, mai bună în timp ce gestionați mielomul multiplu.
1. Cercetarea mielomului multiplu
Cand Maddie Hunter a fost diagnosticat cu mielom multiplu in 2001, nu a fost disponibila atat de multa informatie ca acum, dar si-a dat seama rapid ca s-au desfasurat doua organizatii: Fundatia Myeloma Internationala si Fundatia de cercetare pentru mielom multiplu. "Aceste fundații au crescut în jurul mielomului", spune ea. "Ambele au educația ca piatră de temelie, atât pentru cercetarea fondului de mielom, cât și pentru ambele părți de pacienți."
Redei afirmă că fundațiile ca acestea sunt site-uri minunate pentru vizitarea pacienților atunci când se învață despre diagnosticul lor; alte site-uri Web pot conduce oamenii care caută informații pe o cale mai puțin productivă.
"În această epocă cibernetică, una dintre problemele potențiale este că un pacient nou diagnosticat poate merge pe Web și să caute totul posibil", a declarat Redei spune. "Acest lucru poate fi foarte bun, desigur, dar unele informații pot fi cu adevărat controversate sau nesigure." El spune ca medicii trebuie sa realizeze ca pacientii vor cauta informatii ori de cate ori o vor gasi si este de datoria lor sa ii ajute pe pacienti sa sorteze tot ce gasesc. "În această zi și în vârstă", spune el, "unul dintre cele mai importante roluri ale medicilor este acela de a ajuta navigarea pacientului prin acest tsunami de informații."
2. Întrebați-vă medicul întrebări despre mielomul multiplu
După ce Hunter a fost diagnosticat, a dezvoltat o listă de întrebări pentru a întreba doctorii pe care îi intervievează. "Mulți oameni nu se opresc la interviu, dar când aveți de-a face cu un diagnostic ca mielomul multiplu, trebuie să puneți întrebări pentru a vă asigura că obțineți tratamentul dorit", spune ea. sunt cateva din intrebarile pe care le-a intrebat:
Care este experienta ta in lucrul cu pacientii cu mielom multiplu?
"Cineva poate fi foarte faimos in acest domeniu, pentru ca a facut multe cercetari", spune Hunter, "dar am vrut sa ma asigur ca am avut de-a face cu cineva care a avut o experienta buna cu pacientii reali."
lucrezi în parteneriat cu un medic local care îmi poate gestiona îngrijirea zilnică?
- Hunter explică faptul că în timp ce unii pacienți ar dori un medic care nu este local, nu vor să fie nevoiți să zboare peste țară doar pentru teste de laborator. Și unii specialiști în mielom multiplu pot să nu dorească alți medici să facă chiar și aceste teste minore. "Mi-a fost surprinzator", spune Hunter, "unii medici nu vor lucra in concert cu altcineva, pentru mine, aceasta intrebare a fost un bun instrument de screening." Care este filozofia ta despre tratament?
- Hunter spune ca în timp ce această întrebare poate părea vagă, este important să întrebați. "Unii medici doresc să înceapă cu ceva blând și nu foarte invaziv și să lucreze pentru tratamente mai invazive", spune ea, "în timp ce unii spun:" Vă vom lovi cu tot ce știm acum ". Am vrut sa stiu ce este filozofia lor pentru a putea lua aceste decizii. " Ce fel de reactie ma pot astepta in timpul tratamentului?
- Hunter spune ca unii doctori va vor da numerele lor personale de acasa si de telefon, in timp ce altii au castigat „t. În cazul ei, Hunter a ales un medic care avea o echipă de asistenți medicali cu normă întreagă pentru a împărți încărcătura tuturor pacienților care chemau cu întrebări. "Știam că voi avea reacția dorită", spune ea. Găsiți echipa potrivită de gestionare a mielomului dvs. multiplu Atunci când aveți de-a face cu un cancer cronic, cum ar fi mielomul multiplu, există mai mult pentru tratamentul dumneavoastră decât doar medicul oncologic. În primul rând, doriți să aveți pe cineva care este persoana punctantă pentru echipa de tratament, spune Redei. El deservește adesea acel rol pentru pacienții săi. "Când pacientul sosește, eu conduc echipa și fac referiri la alte persoane."
- Aceste recomandări includ adesea un terapeut fizic pentru a ajuta pacienții să facă față problemelor osoase și plângerilor fizice care au condus la diagnosticarea mielomului multiplu; un nutritionist pentru a ajuta pacientii sa isi administreze aportul de proteine si problemele de calciu; și terapeuți sau membrii clerici pentru a ajuta pacienții să facă față aspectelor emoționale ale unui cancer cronic, cum ar fi mielomul multiplu. 4. Se caută un sprijin emoțional
Unii pacienți pot respinge tratamentul emoțional, dar Katherine Puckett, directorul Programului de Medicină Mind-Trupă pentru Centrele de Tratament pentru Cancer din America, spune că este o piesă critică a puzzle-ului de tratament. "Vrem ca oamenii să se adreseze relațiilor și sistemelor de sprijin personal, dar nu oricine poate face acest lucru", spune ea. "Încercăm să îi ajutăm pe oameni să ajungă acolo unde pot să accepte ajutorul și să se îndrepte spre o perspectivă mai pozitivă".
Ajungerea la alți pacienți poate fi un imens emoțional, de asemenea. Morgan afirmă că programele de sprijinire a pacienților din cadrul Fundației Myeloma International i-au ajutat foarte mult, la fel ca și o listă de discuții cu alți pacienți cu mielom multiplu. Hunter sa alăturat unui grup local pentru persoanele care trăiesc cu mielom. Ea spune ca intalnirea cu alti pacienti este o decizie personala, dar poate fi util sa vezi altii care au trait ani de zile cu boala si inca au vieti pline, sanatoase. "" Poate fi un diagnostic infricosator ", spune ea. "Unii oameni doresc doar să vină și să vadă alți oameni în viață, în timp ce alții vor să se alăture, pentru că vor să vorbească cu alți oameni și să scoată lingura locală pe doctori sau să îi întrebe pe alții despre ceea ce simt". Aveți grijă de dvs. După ce ați diagnosticat, Morgan spune că una dintre cele mai mari schimbări pe care le-a făcut a fost să se lase ușurată. "Am oprit utilizarea unui ceas cu alarmă", spune ea. "Eu doar m-am relaxat .. Înainte, ideea mea de vacanță a fost o călătorie de afaceri.Acum m-am culcat înăuntru, lucrez mai puțin, încerc doar să-l ușurez."
Deoarece sunt introduse restricții asupra pacienților cu mielom multiplu cu privire la cantitatea de greutatea pe care o pot ridica (datorită problemelor legate de densitatea osoasă care vin împreună cu boala), Morgan spune că este de asemenea esențial să vă asigurați că aveți pe cineva care să vă ajute. În cazul ei, fiul ei adolescent joacă acel rol. "Fiul meu este singurul adolescent pe care-l cunosc pe cel care-l aduce cu bun venit pentru mama sa", spune ea râzând.
Permiterea oamenilor de a vă ajuta și a face efortul de a vă ajuta pe voi înșivă este critică atunci când trăiți cu mielom multiplu. Spunând familiei și prietenilor dvs. atunci când aveți nevoie de ele, vă va aduce mai aproape, spune Puckett. "Uneori oamenii încearcă să se protejeze reciproc, spunând că nu simt cum se simt cu adevărat, dar au o oportunitate de a construi o apropiere", spune ea. "Doar știți că faptul de a fi împreună împreună va ajuta într-adevăr."
