De ce ziua de nastere a lui Heather este prezentă pentru un test Alzheimer

Heather Van Lin cu mama ei întârziată, Barbara Nevitt, care a fost diagnosticată cu Alzheimer cu debut precoce. Curtea lui Heather Van Lin

Key Takeaways

Dacă te crezi poate fi la risc pentru Alzheimer, a se vedea un medic pentru a discuta despre testele genetice sau screening-ul Alzheimer.

Asociatia Alzheimer poate conecta persoanele interesate de studiile clinice Alzheimer

Heather Van Lin stia ca ceva a fost gresit in ziua in care mama ei Barbara Nevitt , s-au pierdut în orașul lor natal. Barbara, un broker imobiliar de 25 de ani, cunoștea orașul Perry, Iowa, ca și spatele mâinii. Era 57.

"Probabil că am fost primul care a observat că se întâmplă ceva", spune Van Lin. A trăit aproximativ o oră, dar a sunat-o pe mama ei în mod regulat, așa că a început să-și dea seama că mama ei spunea mai puțin și se străduia să urmeze detalii. "Am încercat să-l întreb pe tatăl meu dacă totul era în regulă", își amintește ea. Ea a spus: "Ea pare a fi atât de scurtă în ultima vreme", iar el a spus: "Nu, e în regulă, este doar stresată și ocupată la locul de muncă."

Chiar și medicul lui Barbara și-a scos simptomele ca vârstă înaintată - la 57 Șocată, familia a căutat oa doua opinie, iar Barbara a primit în cele din urmă un diagnostic de boală Alzheimer cu debut precoce. De asemenea, cunoscut sub numele de Alzheimer debut mai tânăr, debutul precoce are aceeași progresie a bolii și simptome ca Alzheimer obișnuit, dar afectează persoanele sub vârsta de 65 de ani. "Cu majoritatea persoanelor cu debut mai tânăr, nu știm de ce ei dezvolta schimbari de memorie in gandire si rationament la o varsta mai tanara, spune Heather Snyder, PhD, director de Operatii medicale si stiintifice la Asociatia Alzheimer.

Mai mult de 5 milioane de americani traiesc astazi cu Alzheimer, si aproape doua treimi din ele sunt femei, potrivit Asociației Alzheimer. Numărul relativ scăzut de americani cu debut precoce - aproximativ 200.000 de persoane - face parte din ceea ce o face un diagnostic deosebit de șocant; care se asteapta sa auda ca au Alzheimer cand nu au ajuns nici macar la pensionare? "Una dintre provocarile pe care le vedem in debutul tinerilor este ca oamenii nu se gandesc neaparat la Alzheimer si la dementa in anii '40 si '50, "Spune dr. Snyder. Ea recomandă vizitarea unui medic dacă suferiți modificări psihice sau dificultăți în îndeplinirea sarcinilor mentale pe care le-ați făcut cu ușurință.

"Trebuie să învățăm să fim mai calmi"

După diagnostic, mama lui Van Lin a rămas fizic sănătoasă ciclism și joc de volei. Chiar a continuat să intre în biroul imobiliar pe care-l deținea cu soțul ei, Robert Nevitt, timp de aproximativ un an de la diagnosticarea ei. Dar unele dintre celelalte funcții ale ei s-au deteriorat rapid. "Abilitățile de conversație și abilitățile de vorbire s-au diminuat destul de repede", spune Van Lin. "A fost foarte greu pentru familia mea, pentru că mereu am vorbit unul pe celălalt și trebuia să învățăm să fim mai liniștiți și să-i tratăm ca și cum ar fi fost normal, chiar dacă nu era în acel moment." ea avea 59 de ani, Barbara nu a putut să vorbească prea mult și avea nevoie de asistență pentru îmbrăcăminte și baie. Declinul ei era deosebit de dificil pentru Robert; Nevitzii au fost iubiți de liceu.

"A fost greu pentru că nu există prea multe grupuri de sprijin acolo pentru debutul precoce al soților mai tineri", spune Van Lin. "[Oamenii din grupurile de sprijin] sunt toți mai în vârstă și într-un loc diferit în viață. Tatăl meu a mai lucrat cu normă întreagă. "

În afară de timpul de lucru cu normă întreagă, Robert a fost principalul îngrijitor al familiei Barbara. El a refuzat să o trimită la o casă de îngrijire medicală sau la o instituție de îngrijire a bolii Alzheimer și a îngrijit-o acasă până în urmă cu aproximativ nouă luni înainte de a fi murit în 2013 de un accident vascular cerebral. Ea a fost de 63.

"I-am dat tatălui nostru pauze cât mai mult posibil, dar el a iubit-o și nu a tratat-o ​​altfel", spune Lin Lin.

Nu există nici o vindecare sau prevenire pentru Alzheimer, astfel încât îngrijitorii și pacienții au doar opțiunile de îngrijire paliativă și medicamente care maschează sau gestionează simptomele. Mama lui Van Lin ia luat pe Namenda, un medicament adesea administrat pentru a ajuta la gestionarea cazurilor de Alzheimer moderate până la severe. De asemenea, ea a luat antidepresive și anti-halucinogene deoarece deteriorarea ei ocazional a făcut-o să vadă lucrurile. În ciuda declinului ei, Barbara nu și-a pierdut niciodată capacitatea de a recunoaște membrii familiei. familie ", spune Van Lin. "Ați putea vedea în ochii ei că știa cine suntem."

Cu o zi înainte de a muri, Barbara a interacționat fericit cu membrii familiei, dându-i toată lumea îmbrățișări și sărutări. "Când a trecut, noi toți am ofensat un mare ofițer de ușurare, pentru că nu dorea niciodată să fie o povară ", spune Van Lin. Într-un fel, familia a fost ușurată de faptul că Barbara nu a trecut prin stadiile finale ale bolii Alzheimer, când pacienții au devenit amețitori. "În timp ce am fost devastați, am fost și foarte ușurați că ne-am putut aminti de mama noastră așa cum era ea."

Testarea genetică și detectarea timpurie

Barbara a avut doi markeri genetici ai genelor Alzheimer, APOE-e3 și e4 care a fost testată după diagnosticarea ei. Van Lin, acum in varsta de 39 de ani, spune ca planuieste sa fie testata pentru aceste markeri odata ce a implinit 40 de ani in aceasta luna.

Snyder spune ca pentru un mic procent din cei cu debut precoce al Alzheimer exista indicatori genetici care pot pune o persoana cu risc pentru debut precoce, dar având aceste gene nu înseamnă neapărat că o persoană este garantată pentru a obține boala Alzheimer.

Van Lin spune că și ea intenționează să primească proiecții regulate pentru Alzheimer, pentru ao detecta devreme. Deși nu există nici un tratament, detectarea precoce poate ajuta la încetinirea progresului bolii. Van Lin spune că, în cazul mamei sale, Barbara arătase semne ale bolii cu un an înainte de diagnosticul ei formal, dar medicul ei de îngrijire medicală primară nu a prins-o. "" Cea mai mare preocupare a mea este populația noastră primară de îngrijire. Are o educație suficientă pentru a-și testa primul pacientul? Întrebă Van Lin. Dacă ea ar fi obținut un diagnostic real de la medicul ei de îngrijire primară, ar fi fost cu un an mai devreme.

Deocamdată, Van Lin se concentrează pe menținerea minții și corpului activ prin exercitarea și realizarea de jocuri de cuvinte și puzzle-uri de creier. În plus față de locul de muncă în domeniul software-ului, ea este un avocat al Asociației Alzheimer. "" Este o mare pasiune a mea să pledez și să fac voluntariat pentru a construi conștientizarea și a strânge fonduri ", spune ea, adăugând că o mai mare conștientizare în jurul bolii, mai mulți oameni pot lua măsuri pentru a minimiza efectul bolii.

Pentru cei interesați să fie testați sau pentru a trece prin proiecții cognitive regulate, Van Lin a sugerat să caute resurse, cum ar fi meciul de testare al Asociației Alzheimer, care poate pune oamenii în Alzheimer studii de studii.

La urma urmei, Van Lin spune că cunoașterea este putere.

"Este important să nu vă fie frică. Știu că e înfricoșător, dar e important să o faci în față. "