În cei aproape 20 de ani de la diagnosticarea lui Jackie CFS, Niederles au găsit modalități de a face față, iar Mark, 49, a învățat să ofere cea mai bună asistență pentru oboseala cronică pentru Jackie, 45 de ani. "Ochii și urechile", spune el, "ajutându-i să își planifice ziua."
În zilele bune, Mark spune că Jackie crede că poate "să ia prea mult timp și să facă timp pierdut". Ea nu vede că recidiva vine. Acolo am venit, discutând despre ceea ce este cel mai important pentru ea și ce poate aștepta o altă zi. Jackie apreciază cu adevărat când o fac pentru ea pentru că spune că nu și-ar fi dat seama până nu va fi prea târziu. "
Înțelegerea limitelor sindromului de oboseală cronică
După cum au descoperit Niederli, când un membru al familiei sau a iubit unul este diagnosticat cu sindrom de oboseală cronică, poate fi dificil pentru toată lumea. Persoanele care suferă de sindrom de oboseală cronică sunt adesea limitate în ceea ce fac fizic și care pot afecta relațiile, spune dr. Morris Papernik, medic internist la medici pro-sănătoși din Glastonbury, Connecticut, și un membru al grupului federal Cronică Comitetul consultativ pentru sindromul de oboseală al Departamentului de Sănătate și Servicii Umane al SUA. Este greu pentru pacienții cu sindrom de oboseală cronică să planifice pentru că nu știu cum se vor simți zilnic. Acest lucru pune prea multa relatie familiala, explica dr. Papernik.
Cum sa ajuti pe cineva cu oboseala cronica
Iata cateva modalitati de ai ajuta pe cei dragi de simptomele oboselii cronice si de a oferi suport pentru oboseala cronica:
poate despre starea.
- "Educația este o afacere mare", spune Papernik. Aflați despre boală vă va arăta ce să vă așteptați și vă va ajuta să înțelegeți de ce persoana iubită are simptomele oboselii cronice pe care o face. Acest lucru va ajuta la atenuarea unora dintre stresurile asociate cu sindromul de oboseală cronică. Fiți susținători și deschiși.
- Discutați sentimentele voastre unul cu altul. Asigurați-vă că pacientul înțelege că recunoașteți că are o boală gravă. Unii oameni cred că sindromul de oboseală cronică este "totul în cap" și că atitudinea poate devasta pe cei care suferă de stres și oboseală, printre alte simptome. Dacă vă deranjează ceva sau pacientul, discutați-l. In felul acesta nu se va strica si nu va deveni o problema intre voi, spune Papernik. O modalitate buna de a arata sprijinul dumneavoastra este sa mergeti cu persoana iubita la numirea medicului si sa ascultati ceea ce spune doctorul. De asemenea, specificați-vă când vă ajutați voluntar. Nu spuneți doar: "Ce pot să fac?" Oferiți-i să meargă la bacanie sau să comande comisioane, să scrie cecuri și să plătească facturi. Mark Niederle adaugă: "Este important să-l lăsați pe Jackie să știe că e în regulă dacă nu poate face totul ca și când obișnuia. Ea o ajută emoțional și nu se simte vinovată pentru asta sau pentru asta - și asta îi ajută să-i facem ușor mai ușor limitările. "
A se vedea nevoile dvs.
- " Ar trebui să aveți propriile tale magazine ", spune Papernik . "Dacă te îmbolnăvesti pentru că faci totul - ai grijă de tine și de persoana bolnavă, precum și de alți membri ai familiei - ai putea să te furișezi și nu vei mai fi de folos nimănui." Fii flexibil.
- Pacienții vor avea zile bune și zile rele și niciodată nu știi în avans ce va fi. "Noi păstrăm planurile tentative ori de câte ori este posibil și încercăm întotdeauna să avem un plan de back-up doar pentru caz", spune Mark Niederle. "Știm că este important să ne facem timp unul pentru celălalt și să facem timp doar pentru noi înșine." Căutați activități mai puțin intense de făcut împreună.
- Modificați activitățile, dacă este necesar, pentru a se potrivi persoanei care prezintă simptome de oboseală cronică. Vizionați filme sau televiziune. Citește cu voce tare unii pe alții. Joacă jocuri de cuvinte. Asculta muzica. "Ne bucurăm de activități în care implicarea lui Jackie nu este prea fizică", spune Mark Niederle, "ca o motocicletă cu ea ca pasager." Obțineți asistență externă.
- Adăugați un grup de sprijin "este una dintre cele mai bune lucruri puteți face atunci când vă confruntați cu greu ", spune Mark Niederle. Peste 4 milioane de persoane din Statele Unite au sindrom de oboseală cronică. Vă ajută să știți că situația dvs. nu este unică și oferă reasigurare pentru a auzi povestiri similare cu ale dvs., adaugă Niederle. Un loc bun pentru a începe este site-ul Web al Asociației de Oboseală Cronică și a Disfuncției Imune a Americii. Când cineva pe care îl iubești este diagnosticat cu sindrom de oboseală cronică, va trebui să vă ajustați ambele vieți. Comunicarea deschisă între ele va facilita adaptarea la capacitățile limitate și mereu în schimbare ale pacientului.
