La șase ani după ce a fost diagnosticată cu mielom, Paula Van Riper și-a dat seama că ar trebui să înceapă un grup de sprijin pentru boală. Ea a depășit timpul mediu pe care oamenii îl supraviețuiește cu boala și dorea să-i ajute pe ceilalți să-și învețe lucrurile pe care le-a muncit din greu să învețe.
Spune că a mers imediat la Fundația Myeloma Internațională pentru a cere ajutor în stabilirea suportului grup. A chemat fundația mielomului imediat după ce a fost diagnosticată în 1 cu mielom - un cancer destul de neobișnuit - pentru a afla mai multe despre boală. Folosind grupul online de suport al fundației pentru mielom și participând la un seminar pentru pacienți și familii, ea a învățat rapid noțiunile de bază ale bolii. "Acest grup de suport nu ar fi putut să se desprindă dacă nu aveam suportul din Fundația Myeloma Internațională ", spune ea. Grupul se intalneste lunar in Somerville, NJ, iar in jur de 15 pacienti participa in mod regulat, cu mai multa audiere invitata.
A deveni mai implicat prin grupuri de sprijin, fundatii de mielom si grupuri de cercetare pentru mielomul te pot ajuta sa-ti tratezi mai bine boala - și să ne dăm speranță celorlalți.
Ce fundații Myeloma trebuie să oferim
"Avem puțină vorbă în departamentul nostru:" Împreună suntem mai buni ", spune Katherine Puckett, PhD, MSW, director al Mind-Body Medicina cu Centrele de tratare a cancerului din America. "Mecanismul de cancer, indiferent daca este mielom multiplu sau de alte tipuri, este stresant, iar oamenii au nevoie de modalitati de a-si scuti stresul, oamenii care sunt stresati de-a lungul timpului sunt intr-adevar expusi riscului de compromitere a sistemului lor imunitar. "
O mare parte din beneficiile unui grup de sprijin provin din stimularea emoțională, spune Van Riper. Poate fi o ușurare pentru a vedea pe cineva care mai trăiește și lucrează cu boala după 10 ani. Întâlnirea unor astfel de oameni vă poate ajuta să vă gândiți: "Poate că există speranță. Dacă
ați făcut acest lucru, poate că pot să vă urmați", spune ea. este importanta literatura medicala sau vorbind despre medicamente cu medicul dumneavoastra. Dar întâlnirea cu cineva care a încercat efectiv diferitele medicamente înșiși și știe despre efectele lor secundare poate fi mai liniștitor. Alți membri ai grupului vă pot învăța și despre testele medicale pe care ar trebui să le aveți pentru a-ți urmări boala. Aceștia vă pot oferi indicii privind colaborarea cu compania dvs. de asigurări și vă vor oferi încrederea de care aveți nevoie pentru a fi fermi cu medicul dumneavoastră în legătură cu problemele legate de îngrijirea dumneavoastră, spune Van Riper.
Nu toată lumea are acces la un grup de asistență din apropiere. Dar fundațiile de mielom mari pot furniza în continuare surse de sprijin online și în persoană. Fundația internațională pentru mielom, de exemplu, oferă în mod regulat seminarii de familie și de pacienți în Statele Unite și la nivel internațional. Dacă sunteți în căutarea unui contact personal cu alți pacienți, poate vă puteți planifica o vacanță în jurul unui seminar viitoare, sugerat de Van Riper.
Pentru mai multe informații, vizitați Fundația Myeloma Internațională. O altă organizație cu resurse bune este Fundația de cercetare a mielomului multiplu. Ambele grupuri vă pot pune în legătură cu asistența, vă pot direcționa către studii clinice care studiază cercetarea mielomului și tratamente de vârf și oferă alte tipuri de ajutor.
