Ce vreți să înțeleagă ceilalți despre spondilita anchilozantă

Getty Images

Nu ratați acest lucru

Tratarea spondilită anchilozantă: ar trebui să încercați suplimente? Spuneți că Yoga poate ajuta la îmbunătățirea flexibilității și mobilității

Înregistrați-vă pentru viața noastră cu newsletter-ul pentru durerea cronică

Vă mulțumim pentru înscrierea!

Înscrieți-vă pentru mai multe buletine de știri zilnice de sănătate

"Tu ești leneș". "Toți au dureri de spate uneori." Mulți oameni cu spondilită anchilozantă au auzit aceste tipuri de sentimente și doresc ca oamenii să știe adevărul despre condiție, care este o formă din artrita care afectează coloana vertebrală, dar poate provoca inflamație și durere în tot corpul, precum și oboseală debilitantă.

Iată ce oameni adevărați care trăiesc cu spondilită anchilozantă doresc ca alții să știe:

S-ar putea să nu arăt "bolnav" asta nu înseamnă că mă simt bine:

Oamenii care au anchilozant spondilita deseori nu are deformări, cu excepția cazului în care condiția este severă și spinii lor s-au topit. Deoarece coloana vertebrală nu sa topit, Steven Newman, de 31 de ani, din Cleveland, spune că spondilita anchilozantă nu este evidentă pentru majoritatea oamenilor. Deci, spune el, oamenii îi spun adesea:

"Arăți bine. Sună bine. Esti sigur ca esti bolnav? "

Newman spune ca il face sa vrea sa raspunda cu furie:" Scuza-ma, dar nu fac durerea "Newman are zile bune si zile rele, iar in zilele rele cu greu se poate mișca, spune el. Aceste zile, în particular, el dorește "oamenii ar fi mai puțin judecători". Durerea nu dispare niciodată: Mark Clinton, de 61 de ani, din Calera, Oklahoma, a trăit cu durerea de spondilită anchilozantă de aproape 30 de ani . El descrie durerea sa ca o durere plictisitoare care nu se disipează niciodată. "Este ceva care rămâne cu mine tot timpul", spune el, "eu rareori pot scăpa de ea." Clinton dorește ca alții să-și înțeleagă durerea cronică pentru că explică starea lui de spirit uneori "În zilele bune, eu zâmbesc și păstrez "Nu este un prejudiciu care se va vindeca: Amanda Podlesny, de 32 de ani, din New York City, spune ca unii oameni i-au greșit anchilozantul spondilita pentru o leziune. "Ei cred că am căzut pe scări în timp ce eram beat", spune Podlesny, care a avut nevoie de cinci intervenții chirurgicale pentru a combate spondilita anchilozantă. Dar ea nu lasă să ignore sau să însemne comentarii să ajungă la ea. În schimb, ea explică cu răbdare elementele de bază ale spondilitei anchilozante. "Dacă am o erupție, îți explic ceea ce este un flare", spune ea. "Recunoscând că aceasta este o parte a vieții mele și că artrita va fi cu mine pentru totdeauna ajută foarte mult", spune ea.

Trebuie să împing durerea: Donald Bredlow, de 62 de ani, din York, Pennsylvania , spune ca oamenii cred ca este capabil sa faca lucruri pe care nu le are cu adevarat din cauza durerii si a oboselii spondilitei sale anchilozante. Din fericire, spune el, atunci cand este la conducere in domeniul constructiilor, el poate sa-si faca treaba chiar daca il ia "Eu doar mă împing mai mult decât o mulțime de oameni fac", spune el, dar atunci când vine vorba de a juca cu nepoții lui, aceasta poate fi problematică "am probleme de a le nega nimic", spune el. , un biologic, ajuta destul de putin, spune Bredlow Medicamentele pot fi o parte importanta in gestionarea spondilita anchilozanta, spune Anca Askanase, MD, MPH, un reumatolog la ColumbiaDoctors din New York City, si fondator si director al Columbia University Medical Studiile clinice ale reumatologiei Centrului.

ca oamenii cu spondilita anchilozanta sa invete cand sa se impinga si cand sa se odihneasca, adauga Dr. Askanase. "Nu există nici o formulă pentru asta", spune ea. "Toată lumea trebuie să-l rezolve pentru sine - ceea ce ei pot împinge și ce nu pot." Vorbind despre spondilita anchilozanta

Vorbind despre altii despre spondilita anchilozanta este rareori usoara, spune Rupali Soeters, PT, PhD, un terapeut fizic la Spitalul de Chirurgie Speciala din NYC care are spondilita anchilozanta. "Este greu să explici cum te simți când arăți absolut din afară", spune ea. Newman spune că nu vrea să apară chinuit sau să se simtă ca și cum ar fi vrut să fie milă. Sau că el este leneș, pe care unii oameni îl pot gândi când nu înțeleg ce este spondilita anchilozantă, adaugă el.

Dar dacă aveți spondilită anchilozantă, este important să conștientizați membrii familiei, prietenii și colegii din starea dumneavoastră pentru că există anumite caracteristici neobișnuite ale spondilitei anchilozante, care nu este cunoscută în mod obișnuit, spune Rajesh G. Arakal, MD, chirurg de spine la Institutul Texas Back din Plano, Texas

De exemplu, căderile minore sau traumele trebuie să fie luate in serios pentru ca pot crea conditii semnificative de viata sau amenintatoare neurologice, inclusiv sangerare, hematom, sau prejudiciu neurologice, dr. Arakal spune. Și "acestea pot fi de la călătorii minore și nu trebuie să implice neapărat un accident de autovehicul de mare viteză."

Lynn M. Ludmer, MD, un reumatolog la Mercy Medical Center din Baltimore, MD, încurajează pacienții ei cu spondilita anchilozantă pentru ai aduce pe cei dragi la cel puțin câteva dintre numirile lor, astfel încât aceștia să poată înțelege mai bine situația. Ea încurajează, de asemenea, pe cei dragi ai pacientului să învețe tot ce pot despre spondilita anchilozantă. "Din fericire, Colegiul American de Reumatologie și Fundația pentru Artrită furnizează materiale bune pentru pacienți și oferă sprijin pentru persoanele diagnosticate cu artrită și familiile lor", spune ea .