SM in randul afro-americanilor: Noi provocari de cercetare Credinte vechi

Sharon Froston modele pentru MS Fashion Plates, un eveniment anual de strângere de fonduri în Boston.George Lucozzi, Fotografie ASA

Până de curând, comunitatea medicală a crezut că scleroza multiplă mult mai puțin frecvent în rândul afro-americanilor decât în ​​rândul americanilor caucazieni. Această concepție greșită a devenit o profeție care se auto-împlinise: crezând că MS era ceva neobișnuit în acest grup, clinicienii i-ar fi dezinformat în mod neintenționat pe afro-americani, ceea ce, la rândul lor, a condus la un tratament inadecvat și ineficient. credintele despre scleroza multipla au avut o influenta puternica, spune Nicholas LaRocca, dr., vicepresedinte asociat pentru furnizarea de asistenta medicala si de cercetare politica la Societatea Nationala de Scleroza Multipla (NMSS). In anii 1920, sa crezut ca SM a fost un vascular boala sau ca a fost cauzata de un fel de slabiciune psihologica sau emotionala ", spune dr. LaRocca.

Dar, asa cum cercetarile au aratat ca aceste idei sunt incorecte, studiile mari si bine conduse au aratat ca afro-americanii dezvoltați MS, probabil la fel de frecvent sau chiar mai frecvent decât cei din Caucazii.

Un studiu publicat în mai 2013 în jurnalul

Neurologia

care a folosit înregistrările pacienților de la Kaiser Permanente Southern Ca Planul de sănătate din California, de exemplu, a descoperit o incidență mai mare a SM la pacienții negri decât la pacienții albi, hispanici sau asiatici. În mod similar, un studiu publicat în iunie 2012 în revista Brain

de către Departamentul Afacerilor Veteranilor din SUA a constatat că, în rândul veteranilor militari americani, negrii au avut cea mai mare incidență a SM, în comparație cu albi și cu alte rase din grupul de studiu. Totuși, exact cum MS este comună printre afro-americani rămâne o chestiune de dezbatere, în parte deoarece cercetătorii au început doar să investigheze această întrebare și, în parte, deoarece cauzele complexe ale MS arată că incidența bolii este probabil să difere de la o populație de studiu la alta. Complexul MS Factorii diferiți contribuie la apariția MS, inclusiv a geneticii și a influențelor mediului, cum ar fi geografia. Riscul unei persoane pentru SM crește cu atât mai mult persoana care locuiește din ecuator. Spre exemplu, scandinavii cu piele ușoară se află la un risc mult mai mare față de Africa decât cei africani cu piele întunecată. Un motiv pentru acest lucru pare să fie faptul că oamenii care trăiesc în climă rece departe de ecuator rar expun pielea lor la lumina soarelui razele soarelui sunt ceea ce permite organismelor umane să producă vitamina D. În consecință, locuitorii din zonele nordice reci tind să aibă niveluri scăzute de vitamina D din sânge și o astfel de deficiență este un factor de risc pentru scleroza multiplă.

Între timp, genetica MS este complexă, cu aproximativ 200 de gene diferite implicate, spune Bruce Cree, MD, profesor asociat de neurologie si director de cercetare clinica a sclerozei multiple de la Universitatea din California, San Francisco. Dr. Cree a fost profund implicat în cercetarea cauzelor genetice ale MS.

O genă, numită HLA-DRB1, joacă un rol exagerat în debutul MS. Variantele HLA-DRB1 apar în profilurile genetice ale pacienților cu SM din părinții nord-europeni, iar variantele înrudite apar în profilurile pacienților cu afecțiuni afro-americane.

Atât Cree, cât și LaRocca subliniază faptul că machiajul genetic al aproape tuturor afroamericanilor reflectă un amestec de grupuri etnice. Datorită unei istorii de înrobire a africanilor în Statele Unite, afro-americanii au adesea strămoși nord-europeni. Acestea pot avea, de asemenea, nativii americani si asiatici.

Pentru a intelege mai bine rolul geneticii in dezvoltarea si progresul MS, UCSF Proiectul de Susceptibilitate Multipla in Scleroza in prezent recruteaza afro-americani pentru a participa la studiul lor.Pe baza cercetărilor sale, Cree afirmă că, în comparație cu persoanele de origine nordică din Europa, cei din familia afro-americană dezvoltă MS la aproximativ jumătate din rata. Cu alte cuvinte, spune el, "riscul african-american pentru boala este de aproximativ 50 la suta" din riscul cu care se confrunta poporul caucazian. Dar afro-americanii tind sa dezvolte forme mai agresive de SM decat caucazieni, spune Cree . "Vedem o deteriorare motorică mai mare și un procent mai mare de pacienți afro-americani cu implicare spinală", ceea ce indică o formă mai agresivă de boală. Studiile arată că afro-americanii cu MS progresează mai repede decât ceilalți, cu MS la utilizarea unei trestie de zahăr.

Terapete MS și afro-americani

Studiile recente au sugerat că tratamentele MS care lucrează mai bine pentru caucazieni lucrează mai bine pentru Afro-americani, deși dovezile sunt limitate în acest domeniu.

Pentru Sharon Froston, de 55 de ani, o femeie afro-americană care trăiește în Boston și a fost diagnosticată cu MS 13 ani în urmă, noile medicamente care modifică boala pentru SM au păstrat boala ei sub control. "În prezent, iau un medicament pe cale orală numit Aubagio (teriflunomidă) o dată pe zi, și funcționează bine pentru mine, fără efecte secundare", spune Froston. Înainte de începerea tratamentului cu Aubagio, Froston a mers lunar la un centru MS pentru perfuzii cu Tysabri (natalizumab). Fara a fi surprinzator, ea prefera pastilele.

Important, insa, afro-americanii au fost, in general, in mare parte absenti din studiile clinice pentru tratamentul MS. "În unele studii pivot, au existat în mod literal mai puțin de 10, iar în alte studii, mai puțin de cinci", spune Cree.

O astfel de subreprezentare a afro-americanilor în studiile clinice trebuie să se schimbe, atât Cree cât și LaRocca sunt de acord. Ocrevul este potențial important pentru pacienții afro-americani cu MS

În martie 2017, FDA a aprobat Ocrevus (ocrelizumab), primul medicament aprobat vreodată pentru SM primar-progresiv. Ocrevus este administrat sub formă de perfuzie intravenoasă într-o clinică sau cabinet medical de două ori pe an și pare să aibă doar efecte secundare ușoare.

Aprobarea unui medicament pentru SM primar-progresivă este deosebit de importantă pentru afro-americani ", spune Cree ", deoarece au tendinta de a avea forme progresive ale MS mai mult decat albi."

In practica Cree, chiar inaintea acestei aprobari, multi pacienti afro-americani raspundeau bine la un medicament asociat, Rituxan (rituximab ), care nu este aprobat pentru a trata SM, dar a fost folosit pe scară largă în afara etichetei.

"Prin extensie, ne putem aștepta la un răspuns similar la ocrelizumab", afirmă el.

Recunoașterea simptomelor și obținerea de ajutor

Este important ca orice persoană care prezintă riscul de a dezvolta SM - și care include afro-americani - să-și recunoască simptomele, astfel încât tratamentul să poată fi început devreme, când este cel mai eficient.

Obținerea unui diagnostic definitiv al MS poate dura adesea pentru oricine , indiferent de rasă, deoarece multe dintre simptomele MS se aseamănă cu cele ale altor boli.

Primul simptom al lui Froston a fost dubla viziune, care nu a fost imediat recunoscută ca MS. Au apărut picăturile de ochi pe care le-a folosit pentru a vedea problema ei de vedere, dar când au apărut alte simptome, inclusiv furnicături în degete și le-a menționat medicului dentist, a făcut referire la un neurolog care a diagnosticat corect MS. Din cauza diferențelor socio-economice , Afro-americanii au adesea un acces mai mic la cea mai bună îngrijire pentru MS și pentru alte condiții. Dar, indiferent de fondul dvs., dacă bănuiți că dvs. sau un iubit aveți MS și aveți nevoie de sfaturi, puteți contacta NMSS, unde un Navigator MS vă poate îndruma către îngrijirea medicală și alte resurse adecvate din zona dvs.