FAST FACTS
la 100 de copii este nascut cu un defect cardiac, dar problema structurala poate fi unica.
Adultii care sufera de boli congenitale de inima acum depasesc numarul copiilor cu aceasta afectiune. nu trebuie sa limiteze activitatea fizica
In fiecare an in Statele Unite, aproximativ 40.000 de copii se nasc cu defecte cardiace congenitale (CHD), mai mult decat orice alt tip de malformatii congenitale, potrivit Centrului american pentru Controlul si Prevenirea Bolilor . Majoritatea defectelor cardiace nu au nici o cauză cunoscută, dar acum, din cauza succesului îngrijirii prenatale moderne și a intervențiilor chirurgicale cardiace pentru nou-născuți, mai mulți dintre acești copii supraviețuiesc până la maturitate decât oricând. Mortalitatea copilariei legata de CHD a scazut cu aproape 60% din 1987 pana in 2005, a constatat un studiu publicat in Journal of the American College of Cardiology. Dar multi oameni nascuti cu defecte cardiace congenitale nu isi dau seama cat de mult continua inima lor să fie diferit de inimile celorlalți. CHD nu este doar o preocupare pentru sănătatea copiilor.
Iată 10 lucruri pe care nu le-ați auzit de la medicul dumneavoastră despre defectele cardiace congenitale la adulți. Defectele cardiace congenitale nu sunt la fel.
Pentru fiecare dintre cei 1 din 100 de copii născuți cu un defect cardiac congenital - o problemă cu structura inimii - starea poate fi unică. Acest lucru se datorează faptului că există mai mult de 40 de tipuri cunoscute de defecte congenitale ale inimii, notează Fundația Inimii Copilului și chiar mai multe care sunt una de-un fel. Pe parcursul vieții, diferențele persistă. "Nu există doi pacienți adulți care au exact aceleași simptome; fiecare este boala lor rara ", explica Paula Miller de 63 de ani din Memphis, Tennessee, o asistenta nascuta cu un defect cardiac congenital. Ea lucreaza acum ca manager de servicii pentru membrii Adult Congenital Heart Association (ACHA), oferind suport pentru adultii cu defecte cardiace.
Cel mai frecvent defect cardiac este atrezia valvei pulmonare si stenoza, care apare atunci cand o supapa de inima nu se deschide complet, a găsit un sondaj național pe anul 2012 privind înregistrările de naștere din SUA. Al doilea cel mai frecvent, potrivit Institutului Național de Inimă, Lung și Blood, este defectul complex, cunoscut sub numele de tetralogia lui Fallot. La persoanele cu această afecțiune, inima are o gaură între ventricule și un blocaj în care inima ar duce în mod normal la plămâni, printre alte defecte.
2. Mai mulți adulți decât copii trăiesc cu defecte congenitale ale inimii.
Este posibil să nu știți că v-ați născut cu un defect cardiac congenital până când sunteți diagnosticat la vârsta adultă. Și ca adult cu boli cardiace congenitale, vă puteți simți uneori singur - dar nu sunteți. "De 49 de ani nu am întâlnit niciodată o altă persoană care a trăit adult cu ACHD", spune Miller, "și eu eram asistentă medicală." Acum, mai mult de 1 milion de adulți din SUA trăiesc cu defecte cardiace congenitale, estimă cardiologii, în timp ce numărul copiii cu CHD sunt sub 1 milion. Numerele din S.U.A. se bazează, de fapt, pe tarife din Canada, unde sistemele de sănătate publică urmăresc pacienții de-a lungul vieții lor.
"În Statele Unite nu avem numere exacte deoarece nu există un sistem de urmărire a adulților. Copiii cresc si se pierd in urma ", spune Miller. Acest lucru ar trebui să se schimbe în curând, deoarece Congresul a adoptat Congheliul Heart Futures Act în 2010, o lege care oferă finanțare pentru urmărirea CDC în decursul vieții unui pacient. Dar pentru moment, Miller spune: "Nu știm cine este cel mai vechi persoană care trăiește cu ACH. Nu avem cum să știm. "
3. Chirurgia pentru un defect cardiac congenital nu este un tratament.
Dacă ați avut o intervenție chirurgicală a inimii ca un copil, aveți nevoie de urmărire ca adult. "Medicii folosesc cuvântul" fix ", dar nu sunteți fixați. Nu sunteti vindecat ", spune Miller, care adauga acest lucru este despre CHD care ia surprins cel mai mult. Adultii cu CHD pot avea probleme de sanatate in curs de desfasurare, cum ar fi ritm cardiac anormal, accident vascular cerebral, insuficienta cardiaca si chiar deces prematur cardiovascular, precum si ratele de spitalizare triplat in comparatie cu alti adulti, potrivit ACHA
Simptomele sunt ușor de trecut cu vederea, deoarece nu sunt specifice. S-ar putea să simțiți palpitații ale inimii, să aveți dificultăți în exercitarea sau să vă simțiți obosiți din ce în ce mai mult și dificultăți de respirație, potrivit Elizabeth E. Adams, DO, cardiolog congenital la Centrul Medical Penn State Hershey din Hershey, Pennsylvania. Oamenii "ar putea dori să-și îngroape capul în nisip", spune dr. Adams, mai degrabă decât să se confrunte cu posibilitatea unei agravări a problemei cardiace.
4. Dacă v-ați născut cu un defect cardiac congenital, inima dumneavoastră adultă are nevoie de îngrijire specializată.
Ar trebui să vedeți un cardiolog cu pregătire specializată în defecte cardiace congenitale cel puțin o dată, spuneți American College of Cardiology și American Heart Association guidelines defecte cardiace mai complexe. Dar, potrivit ACHA, sub 10% dintre persoanele născute cu defecte cardiace congenitale primesc de fapt îngrijirea medicală de care au nevoie ca adulți. Furnizorul de drept nu este același ca un cardiolog general, care ar fi putut avea doar șase ore de cursuri de instruire în CHD, fără experiență hands-on, spune Miller. Spre deosebire de aceasta, ca adulți specializați în inima congenitală, Adams avea mai mult de un an de antrenament special pentru defectele congenitale adulte.
Această zonă va deveni în curând o nouă specialitate, cu primele examene de bord programate pentru octombrie 2015 de către Consiliul American de Medicină Internă. O privire rapidă asupra hărții americane a clinicilor bolilor cardiace congenitale adulte (ACHD), menținute de Asociația Adultă a Inimii Congenitale, arată că aceste centre sunt puține și sunt departe de a fi în unele regiuni. S-ar putea să trebuiască să călătoriți pentru a obține îngrijirea de specialitate de care aveți nevoie. Miller este din Tennessee, care are doar două clinici ACHD în stat. Ea sugerează să vadă un medic local, dar și o abordare de echipă care include un specialist CHD pentru adulți. "Găsiți pe cineva care vă va lăsa să trimiteți înregistrări și apoi veți discuta cu medicul local", spune ea.
5. A trăi cu un defect cardiac congenital nu vă scutește de alte boli grave.
Ca adult cu CHD, sunteți în continuare sensibili la alte condiții de îmbătrânire, spune Miller, care surprinde și dezamăgește oamenii. "Crezi că asta e ceea ce ai și nu vei avea altceva. Dar puteți dezvolta osteoporoza și bolile îmbătrânirii. Aceste lucruri inca se intampla pe masura ce imbatranesti ", explica ea.
Un diagnostic de cancer uteran a socat pacientul cardiac de-a lungul vietii, Alissa Butterfass, mama a doi copii mici. Am avut un defect cardiac, am fost gata, eram in siguranta ", a scris Butterfass in povestea sa personala impartasita la ACHA," dar nu sunt inca imuna la cancer. "
6. Testele de imagistica cardiace arata diferit pentru persoanele cu congenitale deficiențe cardiace
Din acest motiv, cardiologii care nu au avut pregătire specială pentru defectele congenitale ale inimii ar putea pierde semne importante de boală. Această oportunitate ar putea trece chiar în momentul în care aveați nevoie urgentă de înlocuirea unei supape de inimă, de exemplu. După cum observă Miller, "ei sunt obișnuiți să privească o inimă structurată în mod normal, avem inimă funky și avem nevoie de un tratament special." Defectele structurii inimii pot fi găuri în inimă, vasele lipsă, valvule cardiace malformate sau combinații variate de cha nges în structura normală a inimii.
7. Ca adult cu un defect congenital de inima, trebuie sa exersati.
"In crestere, nu mi sa permis niciodata sa exercite", isi aminteste Miller. "Acum ei au descoperit că exercițiul este extrem de important! Ei îi încurajează pe oameni să meargă și să se miște. "Miller sugerează să colaborezi cu medicul tău pentru a găsi un plan de exerciții adecvat și sigur. American Heart Association (AHA) constată că majoritatea persoanelor născute cu defecte cardiace nu trebuie să-și limiteze activitatea fizică.
RELATED: Congenital Heart Disease: O Diagnosticare Surprinzătoare pentru Adulți
8. Poate aveți nevoie de un stimulator cardiac pe măsură ce îmbătrâniți.
"Nu mi sa spus niciodată că am nevoie de un pacemaker", spune Miller. "Dar la 42 de ani, am avut un pacemaker pus, când am avut doi copii mici." Un pacemaker este implantat sub piele și folosește un impuls electric pentru a păstra camerele inimii bate în mod regulat. O rată anormală a inimii, numită aritmie, se poate dezvolta în multe persoane care suferă de un defect cardiac congenital. Tahicardia, o frecvență cardiacă foarte rapidă, este deosebit de frecventă, notează o revizuire în Circulație. Și așa cum a experimentat Miller, unii pacienți cu CHD vor avea fibrilație atrială ca adulți.
Introducerea stimulatorului cardiac în inimă este mai complicată pentru mulți pacienți adulți cu CHD, spune Adams. "Dacă nu aveți toate conexiunile corecte în inimă, este posibil să fie mai complicat să introduceți firul", explică ea.
9. Consumul de alcool poate fi mai riscant pentru tine dacă te-ai născut cu un defect cardiac congenital. "Alcoolul pot consuma deshidratare și poate agrava aritmia", spune Miller, care are fibrilație atrială necontrolată - cea mai frecventă anomalie a ritmului inimii. În plus față de alcool, fumatul și stimulentele cum ar fi cocaina sunt deosebit de periculoase atunci când trăiți cu un defect cardiac congenital. Utilizarea medicamentelor IV vă pune inima la un risc și mai mare, conform AHA.
10. Găsirea unei rețele de asistență poate fi un eveniment care schimbă viața.
"A avea o rețea de sprijin de oameni care v-au înțeles că schimbați viața pentru mine. A aprins o pasiune în mine ", spune Miller, care lucrează acum cu ACHA. Forumul de discuții de la ACHA are 8.400 de membri și numărătoare, care acoperă mii de subiecte. Iar ambasadorii ACHA de la inimă la inimă sunt disponibili pentru a ghida pacienții și familiile lor pentru un sprijin personal suplimentar de-a lungul călătoriei lor de sănătate. Comunitatea Network Support din cadrul AHA are, de asemenea, un forum online pentru părinții copiilor cu boli cardiace congenitale.
