De la poreclele dureroase, ca un copil, să se îngrijească de întâlnirile intime ca adulți, oamenii cu psoriazis trebuie să muncească din greu pentru a menține un sine pozitiv imagine. Există însă modalități de a câștiga și de a menține încrederea.
Comentatorul nostru, Ed Dewke, autorul "Flake: Confessions of a Psoriatic" și fondatorul Flakehq.com, vorbește sincer despre experiențele sale cu psoriazisul și despre modul în care a învățat să-l protejeze. stima sa de sine si sa se gandeasca pozitiv la trupul sau. Dl. Dewke are, de asemenea, sfaturi pentru adulți la locul de muncă și pe scena de dating despre cum să comunice în mod asertiv și să aibă relații mai sănătoase.
Cum diagnosticul psoriazis afectează auto-imaginea
Dewke:
Aveam 39 de ani și sufeream de cel mai rău caz de mătreață imaginabil. Nu m-am dus la un doctor pentru că cine merge la doctor pentru mătreață? Așa că am început să folosesc toate șampoanele de tip over-the-counter, câte un brand la un moment dat. Nimic nu a funcționat. Și în sfîrșit, a fost în sfîrșit un barber în 1989 care a folosit pentru prima dată cuvîntul "psoriazis".
Și apoi, cîteodată mai târziu, am suferit o leziune chiar la capătul nasului meu. Familia mea ma numea Rudolph. Doctorul meu ma trimis la un dermatolog, iar dermatologul sa uitat la el, a studiat-o pentru câteva minute și a spus: "Ești scârțâit în altă parte?" Și tocmai am avut prezența minții pentru a spune că cred că am fulgi în capul meu tot timpul, așa că a privit cu atenție sub părul meu, a găsit leziuni acolo și el a fost cel care a spus: "Ai psoriazis ".
Am fost cam uluit pentru că a continuat să-mi spună că nu există nici un tratament, aș fi avut-o pentru tot restul vieții mele. El a spus: "Ed, sper că ai o asigurare bună pentru că vei face bogăția farmacilor pentru tot restul vieții tale."
Pentru mine, cheia pentru un sentiment fericit și sănătos de sine sau măcar în mișcare în acea direcție generală a fost întotdeauna găsirea și folosirea ironiei și a umorului care există în viață, cu psoriazis ca doar un alt exemplu.
Sentimentul meu de sine supraviețuiește crezând că psoriazisul nu definește cine sunt eu. Sunt cineva care urăște psoriazisul mult mai mult decât oricine nu-l are, și de aceea mă simt aliat cu toți ceilalți împotriva psoriazisului meu. Dar pentru că nu pot scăpa de ea, am învățat să trăiesc cu ea fără să-i plac. Și încerc să-mi ajut prietenii și cunoștințele fac același lucru. Și cred că este important să-i învețe pe copii să facă și asta. Învățând să râzi de el și din cauza lui ajută foarte mult.
De ce oamenii spun greșit lucru la cineva cu psoriazis
Dl. Dewke:
Știu că sună amuzant dintr-un psoriazis, dar învață să ai o piele dură. Lăsați lucrurile să se desprindă de umerii voștri. Unul dintre lucrurile pe care trebuie să le faci întotdeauna este să te pui pe cealaltă parte a oglinzii, eu o numesc. Oamenii vor reacționa la voi în moduri care vă rănesc. De fapt, pe site-ul meu web (flakehq.com) avem o întreagă pagină de lucruri pe care oamenii o spun, numită "Do not say this", care vă va lovi de prima dată când le auzi, dar nu pentru că " încercați să. De fapt, probabil că încearcă să facă contrariul, dar ei nu se descurcă bine. Și ne supără.
Am vrea să credem că putem trece prin lume invizibil. Nimeni nu va observa psoriazisul nostru, și dacă o fac, ei vor fi amabil. Și încearcă să fie amabil. Dar nu sunt, așa că trebuie să vă puneți în poziția lor și să spuneți dacă nu știam nimic despre această boală și am văzut pe cineva cu aceste leziuni teribile ale pielii, mi-aș băga piciorul în gură și poate spune ceva Mai mult regret? Iar răspunsul este probabil că da. Și dacă poți convinge un copil că tipul care se distrează de pielea lui de pe cealaltă parte a leagănului pe terenul de joacă este probabil nervos în legătură cu ceea ce face copilul acolo, ce face copilul cu psoriazis și cum simte, și de aceea oamenii reacționează prost. Și dacă apreciați acest lucru, atunci vă puteți ajuta pe oricine suferă de această teamă să o depășească.
Când să vorbești despre psoriazisul în situații sociale
Dl. Dewke:
Primul lucru pe care aș încerca să-l simt când eram în compania unei persoane noi este acela că ei observă. Dacă nu au observat că am avut psoriazis, nu l-am adus înapoi. Dar dacă mi-am dat seama că au observat - și, de obicei, îl detectați pentru că îi deranjează cumva sau pe alta. Fie că nu se pot uita, fie că le este frică una sau cealaltă. Apoi, am oprit orice afacere aflată la dispoziție și am spus: "Ascultați, permiteți-mi să-mi cer scuze pentru apariția mâinilor, a unghiilor, a feței mele", indiferent de caz. "Am această afecțiune a pielii numită psoriazis, și e foarte rău acum. Și mi-aș fi dorit să-l las în camera de hotel în dimineața asta, dar, din nefericire, a trebuit să o aduc cu mine. Și încerc să-i fac lumină, încercați să-l așezați sub masă. O să pună câteva întrebări. Ai fi surprins de cât de mulți oameni m-am întors la mine și le-am spus: "Asta este ceea ce este." Ei spun: "Am o mătușă sau un unchi sau cineva pe care-l cunosc."
Psoriazis și cariera ta
Dl. Dewke:
În multe privințe, psoriazisul mi-a făcut o persoană mai bună. Pentru că în încercarea de a mă face confortabil cu alți oameni, a trebuit să învăț cum să-i fac pe ceilalți să se simtă confortabil cu mine. Mai devreme sau mai târziu, găsim că trebuie să facem acest lucru cu alți oameni, cu oameni la lucru, cu navetiști în același tren sau cu autobuzul sau cu avionul. Ne confruntăm cu situații tot timpul în care ne simțim obligați să facem cealaltă persoană mai confortabilă, pentru că este destul de evident pentru noi că nu sunt.
Odată ce ați învățat cum să faceți acest lucru pentru că aveți această condiție a pielii, "Trebuie să lucrați în jur, ați dobândit o abilitate care este bună pentru tot felul de lucruri. În cazul meu, dacă încercați să le vindeți serviciile de consultant sau doriți să le obligați să citească o carte sau să facă ceva, să depășească problemele pe care le au cu ei și să învățăm cum să facem că, în calitate de psoriazis, dacă învățăm cum să-i facem pe oameni să se simtă confortabil cu starea noastră. Așa că aș spune că ajută.
Îndepărtarea temerilor altora despre psoriazis
Dl. Dewke:
Toată lumea care are psoriazis, în special psoriazisul sever, trece prin faze de reacție la acesta și multe dintre aceste faze vă fac neplăcute să fiți în jur. Și atunci când învață cu adevărat că trebuie să faci ceva pentru a face față efectului pe care această boală îl are asupra familiei tale, prietenilor tăi și partenerilor tăi de afaceri. Atunci când tu, dacă rămâi sănătoasă, îți dai seama că trebuie să faci ceva pentru ai ajuta să depășească ceea ce treci, iar această realizare te scoate, măcar mă făcea, milă. Acum nepoții mei cred că este distractiv.
Nepoții mei vin în apărarea mea. Îmi amintesc de ultima oară când mâinile mele se încleștau foarte serios, mi-am luat cele două nepoate vechi, care aveau 11 sau 12 ani, la o Regină de Dairy pentru a obține niște înghețată. Stăteam în linie, iar cel mai vechi nepoț, cea mai veche nepoată, sa liniștit, iar odată ce ne-am adus conuri de înghețată și ne-am dus în cabina noastră, a spus: "Am vrut să-i dau pe acei oameni în spatele nostru". Și am spus: "De ce?" Și ea a spus: "Vorbeau despre mâinile tale". Și am spus: "Oh, oh, bine, deci nu știau nimic despre psoriazis", a spus ea, "Evident că nu." Și i-am spus: "Mi-aș fi dorit să mi-ai fi spus. Și ea a spus: "Doamne, aș vrea să fiu și eu. Asta ar fi fost distractiv să le punem drept."
Psoriazis și depresie, un Combo Combo
Dl. Dewke:
Eu îl numesc "Efectul de slujire" după Iov în Biblie. Toți avem mici păcate pe care, probabil, nu le împărtășim nimănui. Dar când ni se întâmplă ceva așa de teribil, ne întrebăm: "Ce am făcut pentru a face asta? Cred că am făcut ceva. "
Avem puțină ușurare cu jumătate de deceniu în urmă când a devenit destul de evident că a existat o componentă ereditară a psoriazisului și asta a fost grozav, mai ales dacă am fi știut pe altcineva din familia noastră care a avut-o . Am putea să ne aruncăm brațele și să spunem: "Ei bine, du-te acolo. A fost destin. E în genele mele. N-am avut nimic de-a face cu asta și nu pot face nimic în privința asta. "
Dar atunci această bucurie a fost atenuată într-o oarecare măsură de următorul nivel de cercetare care a arătat că există aceste lucruri numite declanșatoare. O mulțime de oameni pot purta o combinație de gene care să permită psoriazisul dacă acestea sunt activate, dar ceva trebuie să le pornească, ceva trebuie să le declanșeze. Așa că am revenit în depresia noastră: "Ce am făcut pentru a declanșa psoriazisul meu?" Deci, da, depresia este o parte din ea.
Ce comunități online de psoriazis pot oferi
Dl. Dewke:
Am creat site-ul web flakehq.com în 1996 destul de comercial ca portal pentru a vinde cartea mea și am avut ideea că dacă oamenii cu psoriazis mi-ar trimite e-mail, aș putea transforma site-ul într-o comunitate. Și asta sa întâmplat. Nu cred că vânzările de cărți prin site au avut vreodată mult, dar astăzi site-ul web primește peste 20.000 de vizitatori unici pe lună și există peste 1.200 de schimburi de corespondență arhivate acolo. Am postat povestiri, articole, fotografie. Avem chiar și un laureat al poetului și dacă cineva nu și-a citit poeziile la flakehq.com, trebuie să o faci. Nu puteți citi acele poezii și nu învățați multe despre psoriazis și apreciați un simț al umorului.
Încercările de dating cu psoriazis
Dl. Dewke:
Poate vrei să începi o relație cu un tip. Nu se numeste intalnire. Sunați-l altceva. Apelați-l prietenie. Apelați-vă părtășia, tot ce vă stă în putință, dar nu vă gândiți la ea ca la întâlniri și nu vă gândiți la el ca pe un prieten și lăsați-l să meargă puțin pentru a vedea cât de confortabil poate să vină cu voi așa. Cel mai important lucru este să te implici într-un fel într-un fel de sex opus.
Psoriazisul este doar un fir foarte mic, care trebuie avut în vedere în dezvoltarea unei relații intime cu o altă ființă umană. Există tot felul de probleme care vor afecta rezultatul relației. Singurul mod în care veți învăța să abordați aceste probleme este să vă maximizați expunerea la acestea. Și faceți acest lucru prin a avea prieteni, nu neapărat prin strângerea unui număr mare de soții sau prieteni sau soți, ci prin asocierea cu sexul opus care vă va oferi expunerea pe care trebuie să vă simțiți suficient de puternică pentru a merge la nivelul următor când găsiți pe cineva , și veți găsi timp când se pare potrivit.
Cinci întrebări mari despre psoriazis
Dl. Dewke:
Pot să scap de cinci întrebări frecvente ar fi probabil calea de a răspunde la asta. Unul dintre ele este: "Cum pot trata acest lucru dacă nu îmi pot permite să merg la un medic sau să plătesc medicamente eliberate pe bază de prescripție medicală?" "Există un remediu natural care funcționează?" Asta e alta. Unul pe care îl apreciez este că "cum fac oamenii să înțeleagă ce este psoriazisul?" De multe ori oamenii nu depășesc numele. Ei spun: "Ce e pe pielea ta?" Spui că este psoriazis. Ei nu știu cum să o scrie. N-au mai auzit niciodată. Nu mai vreau să aud.
Altă: "De ce o am?" Asta, bineînțeles, ne readuce la "efectul lui Job". Oamenii pun această întrebare foarte mult atunci când se află în adâncul depresiei asupra acestui diagnostic și a faptului că medicul a spus că nu vor scăpa niciodată de el. Să vedem, sunt patru.
Cinci și ultimii: oh, îmi place asta. "Ce trebuie să fac în continuare pentru a trata chestiile astea?" Sunt sigur că ați auzit în această emisiune de zeci de ori că nimic nu funcționează pentru totdeauna, iar oamenii scriu mereu să spună: "Am încercat doar așa și așa. A lucrat timp de șase luni. Acum sunt din nou înfundat. Unde mă duc de aici? "
Lecții învățate de la psoriazis
Dl. Dewke:
Cred că probabil cea mai mare lecție am învățat de la a avea psoriazis nu are nimic de-a face cu psoriazisul. Are de-a face cu răbdarea cu alți oameni. Oamenii vor reacționa la voi și acele reacții pe care le puteți lua în două moduri: fie puteți fi jigniți de ei, fie puteți învăța răbdarea. Iar răbdarea nu înseamnă doar a lua o lungă perioadă de timp pentru a explica cuiva de ce nu trebuie să vă fie frică de tine sau nu trebuie să vă displace sau nu trebuie să acordați atenție psoriazisului. înseamnă, de asemenea, răbdarea cu oameni care nu doresc să asculte niciuna din aceste lucruri. Vor să-ți spună că ei cred că ești brutal și te rog să pleci. Am intrat cu toții în asta. Trebuie să ai răbdare cu oamenii pentru că vor face asta. Dacă nu erai psihiatru și stai alături de unul, te-ai uita la roșiile pe care le-au strâns și el.
Mai multe informații despre psoriazis și auto-imagine
Dacă doriți să aflați mai multe despre cum să navigați prin situații sociale și să mențineți o imagine de sine pozitivă cu psoriazis, ascultați întregul transmisie web, Creați o imagine de sine pozitivă cu psoriazis , și auziți cum experții noștri au răspuns la întrebările publicului.
Pentru mai multe informații despre psoriazis, consultați aceste resurse pentru HealthTalk:
10 întrebări cheie despre psoriazis
Întrebați doctorul
Viața cu psoriazis Blog de Christa Joyce
- Viata cu Psoriazis Blog de Gina Tupaczewski
- Psoriazis Webcast Archive
- Flake HQ
