Condiții cronice cum ar fi lupusul poate provoca sentimente de depresie si izolare, dar nu trebuie sa treci prin el singur.
- Instrumentele online, cum ar fi Blue Button, te pot ajuta sa-ti gestionezi grija si sa creezi relatii mai bune cu medicii. o boala autoimuna cronica si care a primit foarte putine informatii si nici un sprijin de la medicul tau
-
Tiffany Peterson a experimentat asta acum patru ani cand a fost diagnosticata cu lupus pentru prima data
"In acel moment nu aveam nici o idee despre lupus, "Peterson, un nativ din New York City de 28 de ani, a avut articulații dureroase, febră, erupție cutanată și pierderea părului, simptome comune ale lupusului, o boală autoimună caracterizată prin leziuni cutanate și inflamație.
Într-o dimineață, ea trezit într-o durere atât de agresivă încât nu a putut să se miște. A văzut un medic primar care bănuia că ar putea avea poliartrită reumatoidă și a trimis-o unui reumatolog pentru a confirma. Reumatologul ia spus că are lupus.
Peterson spune că a fost dezamăgită de lipsa de susținere după diagnosticarea ei. "Nu am simțit că primesc suficiente informații", spune Peterson. "Nu mi-a oferit locuri în care să-mi pot ajuta sau să găsesc sprijin. Mi-a prescris medicamentele și mi-a spus să mă întorc în trei luni. "
Senzația de neajutorare, Peterson a căzut în depresie, așa cum mulți oameni fac atunci când sunt diagnosticați pentru condiții cronice, cum ar fi lupusul. "Nu am avut nici un răspuns și nu știu pe nimeni altcineva cu lupus, așa că m-am simțit complet și complet singur", a spus ea.
Facebook pune Peterson în contact cu alții care au Lupus
la Internet pentru a găsi răspunsurile și sprijinul pe care îl căuta. A descoperit că mulți oameni vorbesc online despre lupus și au început să se angajeze cu ei. Peterson a decis să facă blog despre propria experiență și a creat o pagină pe Facebook numită "Friends Against Lupus" pentru a-și împărtăși povestea cu familia și prietenii. În cele din urmă, a văzut că mulți dintre ei nu știau că se alătură paginii de pe Facebook pentru a-și împărtăși experiențele și pentru a oferi sprijin altor pacienți și celor dragi. Prietenii împotriva lui Lupus au acum peste 11 000 de fani.
A deveni mai implicat în comunitatea online lupus a condus Peterson să afle mai multe despre alte boli. "Mi-am dat seama că atâtea provocări cu care se confruntă comunitatea lupusului se confruntă și cu alte comunități, cum ar fi comunitatea de diabet sau comunitatea de cancer mamar", spune ea. "Există toate aceste bariere între farmacie și pacient și comunicarea deschisă cu medicii noștri. Am simțit că trebuie să fac mai mult decât să fiu un avocat pentru lupus. Intr-adevar am inceput sa ma angajez in spectrul general de asistenta medicala. "
Blue Button: acces online la inregistrarile de sanatate personala
Atunci Peterson a descoperit Blue Button, un instrument online creat de Departamentul de Sanatate si Servicii Umane al SUA pentru a ajuta oamenii accesați și descărcați informațiile de sănătate online în siguranță. Informațiile despre sănătate sunt stocate în multe locuri - birouri de medici, spitale, farmacii și companii de asigurări - dar dacă furnizorii dvs. de asistență medicală folosesc butonul albastru, puteți avea toate înregistrările dvs. de sănătate într-un loc ușor accesibil
Butonul albastru vă permite să accesați și să descărcați datele de sănătate online
Tweet
Având acces la aceste informații prin butonul albastru, Google a ajutat-o pe Peterson să găsească un reumatolog mai centrat pe pacient, cu care are o relație excelentă și o comunicare deschisă. "În zilele noastre, nu puteți să vă adresați medicului și să-i vorbiți de fapt la telefon, astfel că accesarea portalului online ușurează comunicarea, deoarece puteți să le trimiteți un e-mail și să primiți un răspuns înapoi", spune Peterson. "Nu știu ce s-ar întâmpla cu mine fără aceste instrumente online."
Related: Cum mi-am revendicat viața mea de durerea cronicăFolosirea instrumentelor de asistență medicală online a schimbat modul în care abordează sănătatea ei în general, spune: "Înainte, nu am fost niciodată un partener atât de activ în îngrijirea mea. Mă duc să-l văd pe doctor și să dau din cap tot ceea ce spun, dar acum sunt mult mai mult. "
Lupus Pen Pals: o amintire a ceea ce are în comun cu alții
Deși lupusul o poate face dificil pentru Peterson să fie la fel de activ și social ca ea a fost o dată, a găsit modalități de a menține hobby-uri vechi și a descoperit chiar și altele noi. După ce sa descurajat că cea mai mare parte a corespondenței sale era factură medicală, ea a început să scrie scrisori către alți pacienți cu lupus. "Este deprimant să vă amintiți zilnic că sunteți bolnav, așa că am început cu o singură" lupie pen pal "pe tot parcursul coastei din California, dar curând alții s-au alăturat", spune Peterson. "Acum am atâtea cărți și scrisori de-a lungul celor patru ani care trăiesc cu lupus că am desemnat un zid în dormitorul meu ca peretele meu" lupie iubire ". Acest zid este primul lucru pe care îl vede când se trezește și inspiră fericit gândurile ori de câte ori nu se simte mai bine.
Lupul poate fi o boală foarte dificilă de trăit, dar Peterson speră că alți pacienți cu lupus își vor aminti să rămână pozitivi. "Desigur, există zile proaste", spune ea. Lupus poate fi o boală foarte gravă, cu multe complicații, dar nu este vorba despre asta. În ciuda durerii, există întotdeauna ceva care să fie recunoscător. "
