Pentru Paula Van Riper, mielomul a început cu un twinge în coapsa ei care a venit și a plecat. Această durere minoră, care în cele din urmă sa transformat într-o durere constantă, nu a sugerat că Van Riper ar petrece în următorii 10 ani să trăiască cu mielom, un cancer osos relativ rar. La vârsta de 51 de ani, Van Riper a fost divorțat cu doi copii adulți un consilier student la Universitatea Rutgers din New Jersey. O persoană activă care se bucură de biciclete, Van Riper, de asemenea, nu a fost niciodată una care să lase durerea să stea în calea ei. Deci, când durerea din coapsă a persistat, ea sa dus la chiropractorul ei, care ia sfătuit să o vadă pe medicul ei de îngrijire primară, care o trimitea unui ortopedist. După ce specialistul în oase a luat o radiografie, el a crezut că a văzut o gaură în osul său.
Testarea ulterioară a arătat că o tumoare, nu o gaură, pune în pericol partea superioară a coapsei, ceea ce explică durerea pe care o simțea. Van Riper, de asemenea, a aflat că era aproape de a spulbera osul, care ar putea răspândi tumora prin măduva ei.
Tratamentul a fost imediat. Până la sfârșitul săptămânii, ea a primit o înlocuire a șoldului și a aflat că tumoarea nu sa răspândit dincolo de acest spațiu, iar mielomul său a fost sub control. De asemenea, a început să învețe despre boală. Ea a aflat că diagnosticul de mielom a fost făcut mai repede decât majoritatea și că pacienții învață despre existența bolii lor în diferite moduri. "Mielomul este un cancer foarte individualist", explică Van Riper. Dar chiar și viteza diagnosticului mielomului nu a ajutat situația să se înregistreze pe deplin cu Van Riper. "Asta a fost foarte ireal," își amintește ea. "Între timp mă gândesc că este un film și fac parte din cineva care este bolnav, dar eu sunt singurul care știe că nu sunt cu adevărat". Ceea ce a jucat, de asemenea, în sentimentul suprareal: alta decât ea de la înlocuirea șoldului, Van Riper a fost sănătos, energic și încă lucrează cu normă întreagă.
Odată cu înlăturarea tumorii și fără nici un semn de răspândire a acesteia la alte site-uri, Van Riper a fost mai întâi spus că va trebui să "aștepte și să urmărească . "Nu era lipsită de mielom, dar nu existau tratamente care să-l poată vindeca sau să prevină revenirea. Asta nu a fost ușor de auzit, spune ea. Mai dificilă: nu a existat nicio cale de a prezice când va recidiva și că, cu o istorie a implicării osoase, cancerul s-ar întoarce. În acest moment, Van Riper sa adresat Fundației Myeloma Internațională, oferite de comunitatea sa online și seminarii de familie pentru a învăța despre a trăi cu mielom
Gestionarea mielomului: Când se întoarce cancerul
Trei ani mai târziu, Van Riper continua să lucreze cu normă întreagă când testarea a arătat că mielomul câștigă forță . "Din nou, pe hârtie am arătat mai rău decât am simțit", își amintește ea, adăugând că mulți pacienți cu mielom se simt obosiți sau au alte simptome pe care nu le-a experimentat niciodată.
Doctorii ei i-au spus despre gama de opțiuni de tratament disponibile, tratamente cu celule pentru medicamente mai puțin agresive. După o dezbatere, Van Riper a făcut o alegere pe care o spune că este contrară caracterului ei: a luat un risc și a optat pentru tratamentul cu celule stem, care ar putea să-i cumpere mai mult timp fără recidivă - și a făcut-o. tratamente cu celule stem adulte în șase luni; prima cu propriile celule stem, iar cea de-a doua cu celule stem donate de fratele ei mai mic. Tratamentele i-au oferit cinci ani fara recadere sau necesitatea oricarui alt tratament.
In 2007, cresterea durerii de spate a condus la descoperirea ca mielomul ii afectase din nou oasele. Avea o fractură de compresie într-o vertebră. O scanare PET (tomografie cu emisie pozitronică) a scos în evidență încă trei situsuri tumorale. Radioterapia și chimioterapia au urmat.
Medicii au început Van Riper pe un regim de trei medicamente: bortezomib (Velcade), dexametazonă (Decadron) și lenalidomidă (Revlimid). A primit bortezomib și dexametazonă într-o perfuzie de două ori pe săptămână, la două săptămâni, o săptămână. Lenalidomida se afla sub formă de pilule. Ea a prezentat efecte secundare, cum ar fi ochii neclare, insomnie și probleme gastrice, dar acestea nu au justificat oprirea tratamentului. Ea a luat medicamente suplimentare pentru a ușura aceste efecte secundare, cu unele succese. Vestea buna este ca markerii mei de cancer in sangele meu au aratat un raspuns foarte pozitiv la aceasta combinatie dupa doar doua cicluri ", spune ea.
Van Riper a încetat să mai ia regimul deoarece a dezvoltat complicații nervoase (neuropatie), care este cel mai frecvent efect secundar al bortezomibului. Doctorii o vor retesta pentru a vedea dacă cancerul a răspuns la tratamentul pe care tocmai la avut. Chimioterapia este acum mai bine directionata si exista mai putine efecte secundare, dar toate vin cu un pret ", spune ea, adaugand ca nu incurajeaza alte persoane sa faca aceleasi alegeri pe care le-a facut, in parte pentru ca experienta mielomului este pentru fiecare persoana si pentru ca tratamentul mielomului se schimba atat de repede.
A trata cu mielomul
"Acesta este cel mai bun si cel mai rau lucru care mi sa intamplat", spune Van Riper, recunoscand ca a trait mai mult decat era de asteptat .
Când a primit diagnosticul de mielom pentru prima dată, înainte ca medicamentele mai noi să fie disponibile, i sa spus că speranța medie de viață a fost de 2,5 ani, dar ea a trăit de patru ori atât de mult. Și în acest proces, a călătorit pe scară largă, a continuat să lucreze cu normă întreagă la un post de care se bucură (este în prezent un decan asistent pentru consilierea academică) și a fost mai implicat în viața ei decât credea că ar putea fi. > Una dintre cheile succesului în gestionarea mielomului a fost grupul de sprijin pe care la înființat cu ajutorul FMI. A început cu patru persoane și sa extins la 45 de ani, spune ea, oferind o sursă importantă de sprijin și educație pentru toți cei implicați. "Vorbind despre asta mă ajută să fac față."
