Robin Tuohy de la Fundația internațională pentru mielom (FMI) descrie o poveste care simbolizează provocarea îngrijitorului. Un profesor deține un pahar de apă și îi întreabă clasa cât de greu este. După ce ghicesc, el explică faptul că nu contează greutatea absolută, dar cât timp trebuie să o dai. Câteva minute este ușor, dar dacă este în fiecare zi timp de luni, mai devreme sau mai târziu, povara va deveni insuportabilă - va trebui să o dați jos și să o reîncărcați înainte să o puteți ridica din nou. Iata 10 sfaturi despre cum sa faceti asta:
Aflati despre progresele in mielomul multiplu "Cand sotul meu a fost diagnosticat pentru opt ani, cea mai mare anxietate a fost frica de necunoscut", spune Tuohy, care este Northeast director regional al grupurilor de sprijin pentru FMI. "Odată ce am început să învăț tot ce puteam din surse fiabile - opțiuni de tratament, efecte secundare, studii clinice, probleme legate de calitatea vieții - am început să mă simt împuternicit, mai mult în controlul meu și al planului de tratament al lui Michael".
Deveniți o organizație profesionistă. Într-un calendar supradimensionat sau într-un planificator de calculatoare, creați un program cu coduri de culori care să faciliteze vizionarea și delegarea sarcinilor - roșu pentru nevoile pacientului, albastru pentru activități familiale, verde pentru menaj. Creați grafice ale rezultatelor laboratorului pentru pacienți, gestionați înregistrările medicale și multe altele cu software-ul Myeloma Manager de asistență personală a FMI; descărcați-l gratuit.
Prioritizează Numărul de locuri de muncă 1 se ocupă de pacientul cu mielom multiplu, de tine și de familia ta; murdăriile murdare de rufe și de praf sunt secundare. "Puneți-vă blind-uri și simplificați-vă viața", subliniază Tuohy.
Resistați-vă să faceți totul singur. "Determinați ce este unic pentru poziția dumneavoastră de îngrijitor și ce puteți delega", spune Ruth Rosenblum, LCSW, psihoterapeut și instructor certificat de focalizare. "Dacă pacientul este soțul / soția, salvați-vă energia pentru că el sau ea se trezește înspăimântat în mijlocul nopții - poate oferi doar sprijinul pe care îl puteți oferi. Apelați o întâlnire cu familia și prietenii și explicați cum pot ajuta ceilalți; postați un program pe care îl pot accesa online. Implicați-vă medicul, clerul și comunitatea. "Este nevoie de un sat care să aibă grijă de cineva", adaugă Rosenblum. Reîncărcați bateriile
"Aveți timp să vă mențineți o perspectivă proaspătă și optimistă", spune Leonard Baum, a cărui soție a fost diagnosticată acum trei ani. Un exagerat pasionat, el continua sa pescuiasca, nu doar atat de des. Experții spun că este important ca îngrijitorul să aibă timp privat. Poate fi ceva de la un timp de 20 de minute înmuiat în cada de a participa la săptămânal carte de carte sau atelier de terapie de artă pentru a scrie într-un jurnal nou. Creați o rețea de suport multi-strat emoțional. tratamentul mielomului soției mele, tulpina a ajuns la mine și am început să vorbesc cu alte persoane - am simțit că trebuie să vorbesc. Îmbunătățește îngrijorarea și stresul ", spune Baum. Desemnați una sau două persoane pe care le veți apela atunci când sunteți în jos. Alăturați-vă unui grup de sprijin pentru mielom în zona dvs.; ia în considerare un grup doar pentru îngrijitori. Creați un blog. Utilizați listeleervelul myeloma.org, o placă de sunet excelentă atunci când vă aflați la ora 2:00 în căutarea răspunsurilor și linia telefonică gratuită, 1-800-452-CURE. Comunicați la orice oră prin intermediul CarePages.com
Recunoașteți sentimentele dvs. Îngrijitorii adesea își îngroapă emoțiile sau se simt vinovați pentru că au avut. Unul dintre cele mai grele lucruri de a vorbi este că aveți nevoie de o pauză uneori de a fi un îngrijitor pentru cineva cu mielom multiplu. "Ultimul lucru pe care ați dori să-l spuneți este" nu ", dar uneori poate fi necesar -" Nu, nu vă pot conduce azi la doctor, dar Sam va ", explică Ruth Rosenblum. "
Găsiți noi surse de inspirație. Prietenii și familia lui Tuohy au organizat o cutie" albastră "plină de zicatori, glume, rugăciuni și gânduri bune pentru ea să citească în zilele albastre. Familia Baum, incluzând și copiii adulți ai cuplului, a găsit inspirație pentru strângerea de fonduri pentru Fundația de Cercetare a mielomului multiplu pentru a avansa cercetările.
Aveți grijă de semnele de depresie. Acestea pot include probleme de somn, modificări semnificative ale greutății și boli frecvente. Poate că te concentrezi atât pe pacientul cu mielom încât nu observi că hainele tale nu se potrivesc, fie că nu dormi suficient.
Onorați munca pe care o faceți. spune Tuohy, "Caregiving este pentru că ai făcut-o pentru dragoste. Realizează că ceea ce faci are mare importanță în viață. "
