Creșterea unui copil cu autism poate fi copleșitoare. Pentru părinți și îngrijitori, aceasta înseamnă o serie de factori de stres, de la sarcina financiară a tratamentului la provocarea de a găsi cea mai bună școală. De asemenea, este o realitate crescândă cu care se confruntă multe familii.
Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor numără numărul copiilor din SUA cu autism la 1 din 50 - un salt mare de la un raport anterior de 1 la 88. Ce anume numerele CDC ne spun? Deoarece datele s-au bazat pe răspunsurile părinților la un sondaj telefonic, nu se dovedește neapărat o creștere reală a autismului. Ceea ce indică este că autismul este mai frecvent diagnosticat și raportat. Asta înseamnă că tulburarea de dezvoltare se atinge în mod clar mai multe vieți decât oricând.
Deci, cum gestionați nevoile copilului dumneavoastră autism, păstrând în același timp un mediu pozitiv și îngrijitor pentru toți membrii familiei? mai multi experti pentru a discuta despre viata pe linia frontala a autismului si despre ce resurse pot fi disponibile acestor familii. Participantii au fost:
Scott Badesch, presedinte si CEO al Societatii Autism
Dr. Geraldine Dawson, șeful Departamentului de Știință, Autism Vorbește
Dr. Ami Klin, director al Centrului de Autism al Marcii la Children's Healthcare din Atlanta si profesor si sef al diviziei de autism si a dizabilitatilor asociate dezvoltarii la Scoala de Medicina a Universitatii Emory
Dr. Max Wiznitzer, un neurolog pediatru la Universitatea Spitalele Babes & Spitalul de Copii din Curcubeu
Următoarea este o transcriere editată a răspunsurilor lor
Cum pot găsi familii școala potrivită pentru un copil cu autism
Dawson
: Fiecare copil are dreptul la un plan individualizat de educație, cerut de lege, care să răspundă nevoilor sale într-un mod măsurabil. Părinții ar trebui să își pună următoarele întrebări: Lucrez bine cu profesorul și echipa școlară? Școala are o modalitate de a măsura dacă copilul meu progresează? Evaluează școala planul? Este școala dispusă să ajusteze planul dacă nu funcționează? Părinții ar trebui să simtă că au o relație de colaborare cu profesorii și cu alți profesioniști din școli. Wiznitzer
: Întotdeauna spun părinților să se asigure că școlarizarea și tratamentul urmează o abordare individualizată. Pentru fiecare copil cu autism, aceeași rețetă nu funcționează. Monitorizați-vă și asigurați-vă că situația este cea mai bună pentru copilul dvs. și dacă nu se îmbunătățește mai repede decât v-ați aștepta, cereți o schimbare. În Ohio, avem o bursă de autism. Dacă sunteți nemulțumit de școlarizarea copilului dvs., scoateți copilul din școala actuală și bursa vă oferă bani pentru a pune copilul într-o altă școală.
Badesch
: Când părinții sună la Societatea Autismului și cereți ajutor pentru găsirea unei școli potrivite, le îndreptăm către afiliatul local al Societății Autism. Prin căutarea sfaturilor și sprijinului altor părinți în propria lor comunitate, părinții pot avea un bun simț al oportunităților educaționale existente și al experiențelor altora cu ei. Este o opțiune bună pentru adăposturi - sau o ultimă soluție? > Klin
: În timp ce foarte puțini părinți optează pentru școlarizarea la domiciliu, marea majoritate ajung să aibă un școală de casă pentru că nu au reușit să identifice un program școlar adecvat sau pentru că copilul lor a fost atât de grav agresat încât a înlăturat copilul din școală .
Pentru că autismul este în primul rând o dizabilitate socială, iar majoritatea copiilor beneficiază de contactul cu colegii lor - și trebuie să practice abilitățile nou dobândite în vorbire, limbă, comunicare și interacțiune socială - nu prea cred că există multe Badesch
: Decizia de a urma școala de cultură depinde de nevoile copilului, de sprijinul oferit de districtul școlar local, de limbajul și abilitățile părinților. Părinții interesați de homeschooling pot să contacteze linia telefonică de informare și trimitere a Societății Autism, Autism Source [la 1-800-3-AUTISM]. Specialiștii noștri de informare pot oferi unele resurse de informare familială pentru părinții cu copii în spectrul autismului.
Ce resurse sunt disponibile pentru a ajuta părinții să acopere costul tratamentului medical și al altor servicii? Klin
: Din păcate, legea privind eligibilitatea pentru servicii variază foarte mult de la stat la stat. Unele companii de asigurări private oferă o anumită acoperire și Medicaid furnizează asistență.
Dawson : Autism Speaks este implicat într-o inițiativă majoră în domeniul asistenței medicale, care ar necesita ca fiecare stat să includă acoperirea pentru tratamentul de sănătate comportamentală. Speranța este că fiecare părinte al unui copil cu autism trăiește într-un stat în care are acces la asigurare. În cazul în care copilului dvs. i se refuză acoperirea prin asigurare, aveți dreptul la servicii prin intermediul statului.
Badesch : Resursele disponibile pentru a ajuta la costurile medicale și alte servicii diferă de la stat la altul. De exemplu, fiecare stat are reglementări diferite cu privire la aplicarea sau nu a terapiei de analiză a comportamentului aplicată (ABA), un serviciu de autism des folosit, fiind acoperit de asigurare. Societatea pentru Autism poate oferi o listă de subvenții și alte resurse financiare care să îi ajute pe cei care sună la specialiștii noștri de informare și referire.
Cum pot familiile să scadă unele dintre presiunile emoționale pe care le îngrijește autismul pe părinți și pe ceilalți copii? Wiznitzer : Întreabă echipa de intervenție timpurie sau personalul de la școala copilului tău despre găsirea resurselor locale - și întreabă ceilalți părinți. Ei știu întotdeauna despre resurse și despre grupurile locale de sprijin. Au existat și alte surse importante de educație pentru Autism Science Foundation.
Badesch
: Familiile ar putea dori să ia în considerare îngrijirea de răgaz, deoarece luarea unei pauze de la cerințele actuale de îngrijire a unei persoane cu dizabilități poate ajuta la prevenirea situației copleșitoare. O alta modalitate de a face fata stresului este aceea de a se conecta cu grupurile locale de sprijin, cum ar fi afiliatele Societatii pentru Autism. Wiznitzer
: Parintii trebuie sa-i ajute pe ceilalti copii sa inteleaga ce se intampla si sa le faca parte din grija fratilor . Odată ce aceste așteptări există, ceilalți copii devin mai puțin resentiți. Dawson
: Spun părinților că nu este un sprint, ci un maraton. Încurajez întreaga familie să colaboreze și să-și sprijine reciproc. Aceasta înseamnă a lua timp pentru a avea grijă de tine - nevoile dvs. emoționale și fizice - și a vă da permisiunea de a lua pauze. Ajungeți la alții pentru a dezvolta un bun sistem de sprijin social, în special alți părinți ai copiilor cu autism. Fiecare părinte trebuie să creeze o comunitate de sprijin, inclusiv familie extinsă, prieteni, alți părinți și profesioniști din domeniul sănătății. Wiznitzer
: Nu puteți lăsa condiția să vă controleze. Copilul dvs. este încă primul copil, cu aceleași nevoi și dorințe ca și ceilalți copii.
