Cuprins:
- Nu ratați acest lucru
- Viața lui Kubicki este un vârtej de vânt în timp ce ea echilibrează boala Crohn cu creșterea fiului său, Michael, 11, și fiica, Sophia 10. Ea, de asemenea, lucrează cu jumătate de normă în marketing. "Dar dacă trebuie să fac ceva pentru CCFA, mă duc și o fac", spune ea. "Unii ar susține că lucrez și cu jumătate de normă pentru CCFA, dar eu sunt doar un voluntar". Obiectivul lui Kubicki este de a strânge bani pentru a continua cercetarea asupra bolii Crohn și pentru a crește gradul de conștientizare a bolii și a taxei pe care aceasta o poate lua asupra familiilor .
- Flaresul bolii Crohn poate fi imprevizibil, spune dr. Bamji, și pentru că boala Crohn este diferită pentru toată lumea, oamenii au nevoie de îngrijire adaptată bolii lor. Totuși, beneficiile suportului sunt universale.
Nu ratați acest lucru
Inregistreaza-te pentru viata noastra cu boala lui Crohn Newsletter
Va multumim pentru inscrierea!
Inregistreaza-te pentru mai multe buletine informative de zi cu zi de sanatate
Sarah Kubicki, boala timp de 15 ani. În ciuda lipsei de o dietă specială și a unei injecții săptămânale a unui medicament biologic, ea nu a ajuns încă la remitere. Asta lasă Kubicki cu o singură opțiune, spune: pentru a ajuta la găsirea unui remediu. Astfel, această mamă a doi și a soțului ei, Brian, au devenit fonduri dedicate Fundației Crohn & Colitis of America (CCFA).
Din 2011 până în 2013, au câștigat mai mult de 40.000 $ prin participarea la programul Team Challenge al CCFA, jumătate de maraton în apropierea locului în Virginia Beach, Virginia. În 2016, Sarah și Brian au pus pe a treia ediție anuală "Turneul Putt și End pentru Crohn și Colitis Golf" și au câștigat puțin peste 55.000 de dolari. A prezidat și un alt turneu de golf în 2017. Atât ea, cât și Brian au diplome de marketing și sunt bucuroși să Alergari de viata si boala lui Crohn
Viața lui Kubicki este un vârtej de vânt în timp ce ea echilibrează boala Crohn cu creșterea fiului său, Michael, 11, și fiica, Sophia 10. Ea, de asemenea, lucrează cu jumătate de normă în marketing. "Dar dacă trebuie să fac ceva pentru CCFA, mă duc și o fac", spune ea. "Unii ar susține că lucrez și cu jumătate de normă pentru CCFA, dar eu sunt doar un voluntar". Obiectivul lui Kubicki este de a strânge bani pentru a continua cercetarea asupra bolii Crohn și pentru a crește gradul de conștientizare a bolii și a taxei pe care aceasta o poate lua asupra familiilor .
În 2010, Kubicki a fost spitalizat de cinci ori pentru un total de 25 de zile și a suferit trei intervenții chirurgicale, incluzând două rezecții intestinale, o stomie și o inversare a stomiei. Infirmeria ei a fost perforată în timp ce ea și familia ei se aflau la recitalul de dans al fiicei sale. Când a căutat tratament, ea a spus: "Am avut o septicemie, o infecție severă a sângelui și aproape că am murit." Sa întors acasă din spital cu o geantă de stomac pe care nu o putea ascunde de copiii ei, 3 la acea vreme. Kubicki a descoperit că explicarea "acestor lucruri se întâmplă" și "trebuie doar să ne descurcăm" în termeni pe care ei ar putea să le înțeleagă a fost de ajutor tuturor.
Cum susține boala lui Crohn
Potrivit CCFA, boala Crohn poate afecta mai mult de 700.000 de americani. Kubicki crede că este important să sporiți gradul de conștientizare cu privire la această boală inflamatorie a intestinului. Când a fost diagnosticată cu Crohn în 2001, după perioade de diaree sângeroasă inexplicabilă și pierdere în greutate, nu a putut găsi prea multe informații despre boală. Își amintește că a avut o perspectivă cu adevărat negativă la acea vreme, chiar dacă se gândea că mai degrabă ar fi fost diagnosticată cu cancer. Desigur, spune ea, "nu a fost o modalitate foarte bună de a se uita la ea, dar dacă aș fi putut vorbi cu cineva în aceeași situație, ar fi fost mai bine". După diagnosticarea ei, Kubicki a devenit implicat într-un grup local de sprijin pentru boala Crohn și colita ulcerativă. Ea a condus grupul pentru un timp, dar nu mai este activă. "Întâlnirea într-un grup de sprijin și împărtășirea experiențelor pot fi o destinație utilă", spune Neville Bamji, MD, un gastroenterologist la New York Gastroenterology Associates și un instructor clinic din medicamentele de la spitalul Mount Sinai din New York
Flaresul bolii Crohn poate fi imprevizibil, spune dr. Bamji, și pentru că boala Crohn este diferită pentru toată lumea, oamenii au nevoie de îngrijire adaptată bolii lor. Totuși, beneficiile suportului sunt universale.
După cum au descoperit Kubickis, voluntariatul are avantaje și mai mari: Ajutăți nu numai pe tine, ci și pe alții.
Kubicki, de asemenea, e-mailurile active și îi cheamă pe senatorii și congresmanii săi în probleme de sănătate și boală inflamatorie.
Unul dintre motivele pentru care este atât de implicată ca o mamă cu boala Crohn, spune Kubicki, este "să-i arăt copiilor cât de important este un filantrop și pasionat de o cauză. "
