Lupta pentru buna poliartrita reumatoida Care este bine pentru tine

Să mergeți online pentru a-ți exprima vocea și a răspândi ideile este doar o modalitate de a vă susține.Jens Magnusson / Getty Images

Puteți vorbi fără a spune chiar un cuvânt. > Fiind online este o modalitate importantă de a susține persoanele cu orice stare de sănătate, inclusiv artrita reumatoidă (RA).

"Oamenii pot găsi o modalitate de a-și exprima glasul, și asta poate să vină de la vorbit, de a scrie și de a contribui la orice modul in care acestea pot pentru a educa pe altii cu privire la procesul de boala in sine, spune Jackson Rainer, dr., un psiholog la Centrul de Ingrijire si Consiliere din Decatur, Georgia.

Relativ:

Activismul cu handicap: 11 moduri de a face diferenta < Ce este artrita reumatoida si advocacy pentru persoanele cu dizabilitati? "Advocatia postarea pe social media, formarea de grupuri, corespondente cu persoanele cu boala si invatarea modului in care traiesc cu artrita reumatoida", spune el. "De-a lungul timpului, aceasta duce la schimbare și un sentiment sporit cu privire la ceea ce este să trăiești, să apreciezi și să respecți artrita reumatoidă."

RELATED:

Înregistrări de rupere cu poliartrită reumatoidă: Povestea lui Traci

Advocacy, Empowerment și Resilience Link: Este personal Advocacy poate ajuta la creșterea sensului unei persoane de influență și de putere. "Advocacy îi ajută pe oameni să se simtă responsabili când nu au control," spune Rainer. "Când vă simțiți responsabil, acest lucru vă oferă mai multă senzație de putere, de mișcare, de măiestrie și capacitate." Și cu o asemenea putere, lucrurile se pot face - cum ar fi obținerea celor mai bune medicamente de care aveți nevoie pentru sănătatea continuă sau obținerea Asigurarea de acoperire a unei proceduri după o refuzare inițială, de exemplu

RELATED:

Beneficiile tratamentelor de artrită reumatoidă eșuate: Istoria lui Stacy

Obținerea de ceea ce aveți nevoie: îngrijirea de sine cu boala cronică < advocacy vă ajută să trăiți o viață mai sănătoasă cu RA, deoarece vă învață să vă acordați timp pentru auto-îngrijire. Este similar cu mesajul călătorii auziți despre a pune pe propriile măști de oxigen în caz de urgență, apoi să-i ajute pe alții "Aceste măști cad din cauza presiunii cabinei în schimbare și puteți trece de la conștient la inconștient în patru secunde , Spune Seth Ginsberg, presedinte si cofondator al CreakyJoints, o comunitate on-line pentru persoanele cu toate formele de artrita si resursa de activitati pentru persoanele cu handicap 50-State Network, ambele cu sediul in Upper Nyack, New York. "Tu esti inutil sa-ti ajuti copilul daca esti scapat."

RELATED:

Cele mai puternice posturi reumatoide din 2017

Gestionarea sanatatii proprii, cunoasterea limitelor

limitele fizice și permiterea timpului de odihnă adecvat vă ajută în mod eficient să gestionați RA. Făcând acest lucru vă permite să fiți sănătoși și suficient de motivați pentru a "fi responsabil de ceea ce puteți influența, ceea ce credeți și simțiți și perspectiva dumneavoastră", spune Rainer. ÎN AFARA:

Acest Blogger Nail-Art Won ' • Să se alăture artritei reumatoide

Avocatul pentru ceilalți care trăiesc cu boala cronică

O dată ce oamenii se pot susține bine pentru ei înșiși, ei pot deveni motivați să pledeze pentru alții. "Identitatea ta se schimbă și te duci din poate fi o petrecere de milă și să se concentreze numai asupra bolii dumneavoastră la cineva a cărei identitate este aliniată cu impactul schimbării pozitive ", spune Ginsberg, care a fost diagnosticat cu spondiloartropatie, o formă de boală articulară în vertebre, la vârsta de 13 ani. accentuează importanța schimbării identității atunci când ne gândim la advocacy și dorim ca advocacy să fie înrădăcinată în identitatea oamenilor. "

RELATED:

Brothers

'

Epic Swim ridică gradul de conștientizare pentru artrita reumatoidă a mamei Efectuarea unui impact politic este recompensă Când Ginsburg vede un proiect de lege semnata in lege, care ajuta persoanele cu artrita, in special daca a incercat sa sporeasca gradul de constientizare cu privire la problema legii, "se simte incredibil", spune el. "Dacă este ceva de genul în care ați avut o barieră în îngrijirea dvs. și v-ați pledat și ați primit acces la îngrijire, aveți o poveste reală, o experiență și ceva de împărtășit cu organizații precum ale noastre." În ceea ce privește situația politică actuală și starea de îngrijire a sănătății din SUA în perioada de revoltă, eforturile de advocacy sunt și mai pronunțate decât înainte, ambele Rainer și spune Ginsberg.

"Sunt oameni terifianți; ei sunt speriat că nu vor putea să acceseze asistența medicală de bază de care au nevoie pentru a-și gestiona boala ", spune Rainer, care lucrează cu pacienți cu boli cronice și terminale, inclusiv artrita, diabetul zaharat și cancerul. Medicamentele prescrise pentru a trata RA sunt costisitoare si chiar si persoanele cu asistenta medicala privata se ingrijoreaza pentru ca vizitele medicului sunt frecvente, spune el, si "atunci cand nu exista nici o modalitate de a permite tratament si ingrijire, RA provoaca dureri severe."

RELATED:

Matt Iseman împotriva războinicilor americani împotriva stigmatului artritei reumatoide Advocația se pretează la educație. "Electoratul informat este cel mai puternic", spune Ginsberg. El a menționat importanța modului în care toți - atât cei cu, cât și fără boli cronice - trebuie să învețe din resurse legitime, respectate și bazate pe știință, deoarece dezinformarea a fost atât de răspândită în ultimii ani.

Peisajul de sănătate se schimbă. În 1 , când CreakyJoints a lansat, "climatul de atunci era cu adevărat binar: ai o prescripție medicală, ai umplut-o și ai luat medicamentul și asta a fost asta", spune Ginsberg. "Astăzi, tratamentele au devenit mai complexe. Au apărut medicamente biologice și nu mai erau garantate. În schimb, este exact opusul - veți obține medicamentele pe care le-a prescris medicul dumneavoastră? "

RELATED:

Studiile clinice privind artrita reumatoidă: ce trebuie să luați în considerare

numeroase aspecte sunt discutate, cum ar fi obținerea unei autorizații prealabile de la asigurătorii de sănătate pentru a vedea medicii, pentru a obține anumite teste de diagnosticare, cum ar fi RMN-uri, sau pentru a primi tratamente cum ar fi injecții cortizon cu ghid cu ultrasunete. Se discută, de asemenea, schimbările în ceea ce asigurătorii de medicamente vor plăti. Acestea "reprezintă toate obstacolele sau obstacolele în calea medicamentului și a pacienților. Este obligat să solicite aprobarea prin asigurarea lor. Acest lucru nu a fost niciodata inainte ", spune el. De vreme ce asiguratorii de sanatate sunt acum considerati companii administrate de ingrijire si sunt mandatate sa controleze costurile," fac acest lucru prin crearea de bariere pentru ingrijirea care intarzie accesul. Aceste lucruri nu se întâmplă atunci când sunteți sănătoși, dar când vă îmbolnăviți. Ironia tristă este că atunci când trebuie să te lupți, ești cel mai puțin înclinat să ", spune el.

RELATED:

Artrita în comun: o mamă-fiică Bond

Dar canalele social media fac mai ușoară pentru a vă auzi vocea, notează el. Într-adevăr, mass-media socială este mai puternică decât oricând. "Astăzi puteți accesa oficialii publici pentru că sunt omniprezenți on-line într-un fel în care nu erau cu cinci sau zece ani în urmă", afirmă el. > 4 moduri de petrecere a timpului în boala naturii pentru sănătate

Și împărtășirea anecdotelor pacientului despre motivul pentru care anumite medicamente sunt mai eficace decât altele și ar trebui finanțate sau de ce sunt necesare anumite teste diagnostice pentru o îngrijire eficientă sunt cele care contribuie la schimbarea efectului, advocacy

"Este vorba despre combustibil, pentru că acesta este motorul schimbărilor care vor avea loc la un nivel superior", spune Ginsberg. "Nu am avea o politică de schimbare dacă individul nu avea o poveste."