Cuprins:
Brett Shamosh a trebuit să se obișnuiască să împărtășească detalii intime cu medicii săi la o vârstă fragedă . Diagnosticat cu colită ulcerativă la vârsta de 16 ani, Shamosh a trebuit să-și îndepărteze colonul.
Când Shamosh sa angajat într-o carieră în domeniul tehnologiei digitale, în cele din urmă la determinat să creeze "GI Monitor" Boala Crohn și colita ulcerativă își urmăresc simptomele și îi ajută pe medicii săi să primească cel mai bun tratament.
Acum, în calitate de cofounder și CEO al WellApps, Shamosh lucrează pentru a crea aplicații de urmărire a simptomelor pentru a ajuta oamenii cu o varietate de boli cronice ca să compileze anonim date pe care cercetătorii le pot utiliza pentru a înțelege mai bine bolile cronice.
Diagnosticul și tehnologia digitală: Efectuarea conexiunii
Când a fost diagnosticat pentru prima dată, Shamosh spune că nu știe ce era pentru el ca ulcerativ colită pacient. "Nu știam absolut nimic despre IBD [boala inflamatorie intestinală] sau colita ulcerativă atunci când medicul a aruncat-o mai întâi", își amintește el. "Cea mai mare greseala pe care am facut-o a fost ca am presupus automat ca te duci la doctor, ei te privesc si iti dau seama ce sa faca. Nu am înțeles că depinde de ce am raportat medicului. "" Am fost un pacient teribil în faptul că, în primii 15 ani, nu am înțeles cât de mult mi-a raportat raportarea la administrarea afecțiunii mele. "
În cursul a cinci erupții majore, Shamosh a ajuns să înțeleagă cum a interacționat dieta, simptomele și medicamentele. Dar chiar și atunci, fără o modalitate simplă și fiabilă de a urmări toate aceste informații, el sa străduit să comunice în mod fiabil și precis despre starea sa medicului său. Știa că trebuie să fie o cale mai bună.
Cu ajutorul medicului său, întrebându-se că nu a putut să-i răspundă, și-a dat seama că poate observa toate informațiile sale într-o aplicație smartphone.
Când nu a putut găsi o aplicație existentă care să răspundă nevoilor sale, ajuta oamenii sa urmareasca simptomele si alti factori legati de colita ulcerativa si boala lui Crohn.
Shamosh si-a dat seama ca avea o oportunitate de afaceri si co-fondase o companie numita WellApps, cumparata mai tarziu de Medivo (recent redenumit Prognos). Astăzi, aplicația nu numai că are caracteristici de urmărire a simptomelor și a datelor, ci și o componentă socială puternică care leagă o comunitate internațională de pacienți cu colită. colonoscopii au găsit celule precanceroase în colon. Aceasta veste a fost nedorita, dar nu este surprinzatoare - persoanele cu colita au un risc crescut de aparitie a cancerului.
"Colita ulcerativa este o conditie a inflamatiei cronice in tractul GI", explica Gastroenterologul Sumona Saha, MD, profesor asistent de medicina la Universitatea din Wisconsin, Scoala de Medicina si Sanatate Publica din Madison. Unul dintre lucrurile pe care ne facem griji este ca poate duce la precancer si cancer in colon. Deoarece colita ulcerativa si colita Crohnului au tendinta de a fi boli ale tinerilor, riscul de cancer de colon inceteaza sa fie mai mare pentru aceste grupe de varsta.
Proiectii pentru cancerul de colon ar trebui sa inceapa 8-10 ani dupa simptomele colitei incepe si continua la fiecare doua ani, spune dr. Saha, mai degraba decat recomandarea generala de screening pentru cancerul de colon incepand cu varsta de 50 de ani. Chiar si pacientii cu colita pe medicamente si cu relativ putine flare-up-uri trebuie sa inceapa screening-ul devreme. Riscul de cancer pare să fie legat de cât timp ați avut colită și cât de extinsă este în tractul digestiv, conform cercetărilor publicate în
Jurnalul Canadian de Gastroenterologie
Conform unui studiu publicat în noiembrie 2014 în
World Journal of Gastroenterolog y
, cancerul de colon asociat colitei diferă în unele moduri importante cancerul de colon care afectează adulții în vârstă. De exemplu, colita rareori duce la dezvoltarea de polipi vizibili, dar mai degrabă zone plate de displazie, sau celule anormale, precanceroase, într-un colon normal, de altfel normal. Acest lucru poate face diagnosticul mult mai dificil. În plus, deși inflamația colitei declanșează modificări canceroase, aceste modificări pot apărea chiar și în zonele care au fost mai puțin afectate de colită. "Colonul este lung de șase picioare și, probabil, eșantionăm doar 0,1% chiar și cu 30 și 40 de biopsii ", explică Saha. Orientările actuale trebuie să vă elimine colonul, o procedură numită colectomie, dacă medicul dumneavoastră găsește celule precanceroase. În cazul în care medicul dumneavoastră constată cancer, veți suferi și tratamentul cancerului. După îndepărtarea colonului, este posibil să aveți o pungă internă care simulează colonul sau o stomă, o deschidere prin care deșeurile trec din organism. > "De obicei nu părăsim nici o porțiune a colonului, deoarece pacienții prezintă un risc crescut de a dezvolta cancer în orice parte a colonului", spune Saha. Din punct de vedere tehnic, colectomia vindecă colita, dar Saha spune despre asta unul din cinci pacienți care au o pungă pusă în evidenta de pouchitis, care prezintă simptome similare, inclusiv scaune libere, mișcări frecvente ale intestinelor și incontinență.
Pacienții cu celule precanceroase care nu doresc să-și îndepărteze colonul vor trebui să fie examinați pentru cancerul de colon la fiecare trei până la șase luni după ce celulele precanceroase sunt îndepărtate.
Pentru Shamosh, care a dezvoltat și aplicația Colonoscopy Prep Assistant pentru a ajuta oamenii să se pregătească pentru proiecții, riscul crescut de a dezvolta cancer și, h consecința a fost un motiv suficient pentru a opta pentru o colectomie. Recuperarea lui a mers bine - el chiar a reușit să găsească un pic de umor în ea. "Cred că cea mai mare schimbare de comportament pentru mine a fost că voi merge în continuare la cabinetul de medicamente în fiecare dimineață, dar nu mai am medicamente pe care să le iau! spune el, "obișnuiam să iau aproape 20 de medicamente pe zi."
Colectomia și-a încheiat nevoia de tratamente pentru colită. "Și", spune el, "aș putea să-l iau în sfîrșit pe Advil. cât de bine funcționează pentru durere. "
El rămâne implicat în comunitatea de colită care a crescut în jurul aplicației sale." Îmi plac ", spune el. "Sunt o grămadă destul de amuzantă."
Importanța urmăririi informațiilor despre colită
Saha este de acord că pacienții le fac o favoare și medici dacă pot înregistra detaliile vieții lor cu colită. Urmărirea simptomelor, spune ea, vă poate ajuta dacă vreți să vă confruntați cu aceeași decizie cu care se confruntă Shamosh. "" Oamenii spun: "Ei bine, am fost diagnosticat când aveam 35 de ani", dar poate au avut 10 ani de boala necontrolata fiind afectata de boala intestinului iritabil sau de stres ", spune Saha.
Ganditi-va cand au inceput simptomele - a inceput cu adevarat - si, de asemenea, urmariti detaliile pe care le invatati pe parcurs, cum ar fi ce parte a sistemului digestiv a fost cel mai afectat. Utilizarea unei aplicații, cum ar fi GI Monitor, vă poate ajuta să urmăriți informațiile de care aveți nevoie pentru a obține tratamentul cel mai adecvat.
În cele din urmă, spune Shamosh, îmbunătățirea comunicării dintre furnizori și pacienți este obiectivul. Aplicația sa a făcut posibil ca pacienții cu colită din întreaga lume să comunice și să împărtășească experiențele lor în mai multe limbi. El și colegii săi se angajează să ofere aplicații similare pacienților cu alte condiții.
"Este un moment fascinant", spune el. "Acum douăzeci de ani, nu am cumpărat online, nu am bancă online, nu am socializat online. Singurul lucru pe care nu îl facem acum este gestionarea asistenței medicale online. Încercăm să contribuim la această schimbare între pacienți și furnizori. "
Raportare suplimentară de Ajai Raj
