Alegerea Editorului

Efectuarea unui avocat pacient

Mulți oameni au o poveste care începe ca aceasta, dar rezultatul povestii nu afectează de obicei cât mai multe

La mijlocul anilor 1990, Lynne Matallana a fost un director publicitar în Orange County, CA. A intrat în chirurgie legată de endometrioza ei. Când a ieșit din operație, a fost în durere extremă. Chiar și colile de pe picioare îi doare. Părul ei a fost rănit. Și a continuat. Doctorii au început să creadă că era în capul ei. Și într-un moment, sa văzut într-un spital de minte. Dar doctorii de acolo au simțit că nu trebuie să fie acolo. În cele din urmă, ea a mers la un reumatolog, care a dus la un diagnostic de lupus, o boală autoimună inflamatorie. Dar, în timp ce ea a avut unele rezultate lupus-test, nu a fost lupus. În cele din urmă, a fost fibromialgia, un sindrom în care creierul nu procesează durerea în mod corespunzător, iar rezultatul este senzație de durere atunci când nu ar trebui ca și oboseală, anxietate și depresie.

În cele din urmă, Lynne a primit tratament de ajutor dintr- fibromialgie specialist. Unii dintre acești specialiști utilizează acum medicamentele Parkinson precum Requip (ropinirole) sau Mirapex (pramipexol). Iar unii experți investighează acum dacă un comportament greu de imaginat al coloanei vertebrale cervicale poate fi un factor la unii pacienți. Asta poate fi ceea ce sa întâmplat cu Lynne în timpul operației. În plus, specialiștii investighează dacă problemele creierului care afectează somnul profund pare să fie o cauză.

Lynne a decis că durerea și călătoria ei pentru a găsi ajutor au avut un mesaj pentru ea. Mesajul a fost să-și folosească abilitățile de publicitate, relații publice, marketing și comunicare pentru a ajuta pe ceilalți afectați de fibromialgie. Astfel, în 1996, a început să formeze o fundație pentru a crește gradul de conștientizare a fibromialgiei. Această fundație sa transformat în cele din urmă în Asociația Națională pentru Fibromialgie. Este, de asemenea, o revistă extrem de apreciată pentru pacienți.

Lynne a devenit un lider național în promovarea pacienților pentru o condiție pe care mulți medici nu o cunosc prea des și prea des spun pacienților: "Totul este în capul tău."

Sunt mulți alți oameni care încep o călătorie ca Lynne. Ei se confruntă cu o problemă bruscă și apoi cronică de sănătate. Ei sari de la medic la medic încercând să obțină răspunsuri și, în cele din urmă, află că trebuie să fie propriul lor avocat. Dar ei nu folosesc lecțiile învățate de ceilalți - ghici ce? Mulți dintre noi trebuie să fie ca Lynne. Acum avem Web-ul, avem mai multe grupuri de suport, avem conferințe de pacienți și avem centre medicale care spun că vor să preia conducerea în educația pacientului. De asemenea, avem blogurile noastre de la HealthTalk.

Fii ca Lynne. Vorbeste. Spune povestea ta. Spuneți-le, astfel încât medicii să audă și ei.

O mulțime de ceea ce face organizația lui Lynne acum este educarea medicilor care au mers la școala medicală cu ani în urmă. Nu au auzit niciodată de fibromialgie. Și nu sunt educați foarte mult despre ceea ce știu acum reumatologii care se specializează în acest lucru. Pacienții pot fi conducători pentru informații medicale grele chiar.

Nici una dintre acestea nu se limitează la starea lui Lynne. Este la fel de adevărat cu al meu, CLL sau orice este preocuparea dvs. de sănătate numărul unu. Eu cred ca cei cu probleme cronice de sanatate - si multe tipuri de cancer - pot fi catalizatori pentru accelerarea educatiei pacientului si medical. Putem avea o voce mai puternică în investigarea și aprobarea noilor medicamente și putem să promovăm excelența medicală, conducând oamenii la "doctori care știu" și departe de cei care nu respectă sau nu respectă advocacy noastre

L-am întâlnit pe Lynne Matallana săptămâna trecută. Dar ea este o sursă de inspirație. Poate ca te cunosc, vei fi si o sursa de inspiratie. Începeți să spuneți povestea dvs. sau scrieți capitolul următor. Există mulți oameni care așteaptă să-l audă și fac alegeri mai inteligente din cauza a ceea ce împărțiți

-Andrew

arrow