10 Sfaturi pentru persoanele diagnosticate recent cu scleroză multiplă

Cuprins:

Anonim

Educația despre MS vă poate ușura temerile și vă va ajuta să gestionați mai bine boala.Getty Images

Key Takeaways

încetinește progresia bolii MS

Nici două persoane nu au exact aceleași simptome ale SM

Ambele terapii convenționale și complementare pot ajuta la ameliorarea simptomelor SM

Diagnosticul de scleroză multiplă poate fi înspăimântător și coplesitor, dar în timp ce se poate simti foarte mult singur, nu sunteti in niciun caz singurul care se ocupa de aceasta afectiune.

Scleroza multipla este cea mai frecventa boala neurologica la adultii tineri, de obicei, frapant, cu varste intre 20 si 40. Aproximativ 400.000 de oameni din Statele Unite si 2,3 milioane de oameni din intreaga lume au MS - si exista un nou diagnostic in SUA de MS in fiecare ora, in conformitate cu Societatea Nationala de Scleroza Multipla (NMSS). Vestea buna: simptomele MS pot fi, de obicei, gestionate cu succes.

"Avand MS astazi este mult diferit de ceea ce a fost in trecut, pentru ca avem acum un numar de tratamente noi si promitatoare care fac o treaba buna in controlul simptomelor, "Spune William Sheremata, MD, profesor emerit de neurologie clinica la Universitatea din Miami, Miller School of Medicine, Florida.

Modalitati de a face fata diagnosticului cu SM

Daca sunteti recent diagnosticati cu SM, aceste sfaturi pot ajuta gestionați boala.

1. Aflați cât mai multe despre MS. Există multe mituri și concepții greșite despre scleroza multiplă, și fără fapte, diagnosticul MS poate fi mai înspăimântător decât este necesar.

MS este o boală inflamatorie cronică care afectează sistemul nervos central. Se crede că este cauzată de sistemul imunitar care atacă mielina, izolația de protecție care acoperă fibrele nervoase din creier și măduva spinării. Myelinul este distrus și înlocuit cu cicatrici ale țesutului întărit (leziuni), iar unii nervi subiacenți sunt deteriorați, provocând o gamă largă de simptome.

Dar MS este aproape niciodată fatală și este posibil să trăiești o viață împlinită cu boala . Medicul dvs. și organizații precum NMSS vă pot ajuta să înțelegeți mai multe despre MS și să fiți la curent cu tratamentele noi.

2. Asigurați-vă că diagnosticul MS este definitiv. MS nu este o boală ușoară de diagnosticat, deci obținerea unui diagnostic definitiv poate dura ceva timp. Pot fi utilizate diferite teste pentru a face un diagnostic, inclusiv imagistica prin rezonanță magnetică (MRI), potențialul evocat (EP) și analiza lichidului spinal (robinet spinal), precum și un examen neurologic. În conformitate cu cele mai recente criterii, medicul dumneavoastră trebuie să facă toate cele ce urmează pentru a face diagnosticul SM:

  • Găsiți dovezi de deteriorare în două zone separate ale sistemului nervos central
  • Găsiți dovezi că incidentele de avarie au avut loc cel puțin o lună
  • Pentru multe persoane, obținerea unui diagnostic definitiv este de fapt o ușurare - pentru că acum au un nume pentru simptome inexplicabile.

3. Înțelegeți că simptomele MS sunt imprevizibile.

Nici două persoane nu au exact aceleași simptome ale SM și este posibil să aveți simptome diferite din când în când. Simptomele MS pot include amorțeală, vedere încețoșată, pierderea echilibrului, coordonare slabă, discurs slurit, tremor, oboseală extremă, probleme cu memoria, disfuncție vezică, paralizie, orbire și multe altele. Dar aceste simptome sunt imprevizibile. "Pe parcursul bolii, unele simptome ale SM vor veni si pleca, in timp ce altele ar putea fi de lunga durata", spune Dr. Sheremata. "Acesta va fi diferit pentru fiecare pacient SM" 4. Nu întârziați tratamentul cu SM

După ce ați primit un diagnostic MS, este important să începeți tratamentul cât mai curând posibil. Un număr de medicamente aprobate de FDA au demonstrat că reduc frecvența și severitatea atacurilor MS sau recăderile, precum și încetinirea progresiei MS.

"Boala este mai probabil să progreseze și, eventual, să ducă la dizabilitate dacă nu începeți tratamentul la începutul bolii", spune Sheremata. Urmăriți-vă simptomele la nivelul SM Menținerea unei evidențe a simptomelor SM și a modului în care vă simțiți va ajuta medicul dumneavoastră să determine modul în care boala progresează și dacă medicamentele pe care le luați sunt de lucru. De asemenea, vă va ajuta și pe medicul dumneavoastră să recunoască o recădere, care se caracterizează prin agravarea simptomelor anterioare sau prin apariția unui nou simptom care durează mai mult de 24 de ore.

Dacă aveți simptome despre care credeți că sunt legate MS, scrie-le într-un jurnal. Includeți când a apărut simptomul, detalii despre ceea ce se simțea și cât timp a durat.

6. Evitați declanșarea simptomelor MS Oboseala extremă este un indicator comun al unei recăderi iminente, care poate dura zile, săptămâni sau luni. Dar se presupune că anumiți declanșatori declanșează recidive sau agravează. Stresul, lipsa de somn, infecția și băile fierbinți sau orice altceva care poate duce la supraîncălzire poate provoca o agravare a simptomelor SM și poate declanșa chiar o recidivă.

În unele cazuri, o agravare a simptomelor poate fi de fapt o pseudo- recidiva, in care simptomele se rezolva repede, pe masura ce corpul se raceste sau o infectie minora se limpezeaza.

Alcoolul consumat in exces este descurajat pentru persoanele cu MS deoarece intoxicatia cauzeaza o coordonare slaba si un discurs nesoluvat, 7. Găsiți medicul potrivit pentru dvs.

MS este o boală pe toată durata vieții, deci este important să fiți în grija unui specialist în MS, care este un bun meci pentru dvs. Neurologul care a furnizat diagnosticul inițial al SM poate să nu fie specialistul cu care doriți să vă mențineți viața. Partenerii NMSS în programul MS Care vă pot ajuta să localizați neurologi din zona dvs. (în Statele Unite) cu experiență în tratarea MS. Grupurile de suport pentru persoanele cu SM (disponibile prin spitale și NMSS) sunt, de asemenea, utile pentru obținerea recomandărilor medicului.

8. Considerați medicamente complementare și alternative.

În plus față de administrarea de medicamente pentru a controla simptomele MS, vă recomandăm să luați în considerare tratamente complementare, cum ar fi biofeedback, acupunctura, imagistică ghidată, meditație, masaj, tai chi, yoga și suplimente alimentare. Majoritatea persoanelor cu SM se îndreaptă către aceste și alte forme de medicamente complementare pentru ameliorarea simptomelor, potrivit NMSS. Astfel de terapii naturale sunt adesea folosite pentru ameliorarea durerii, oboseală și stres. 9. Gândiți-vă la cine să-i spuneți.

Anunțarea către angajator că aveți MS poate afecta negativ securitatea locului de muncă, opțiunile de angajare și calea carierei. Înainte de a dezvălui boala la locul de muncă, aflați despre drepturile pe care le aveți în temeiul Legii americanilor cu dizabilități. Desigur, veți dori să le spuneți celor mai apropiați membri ai familiei și prietenilor, în special celor care vă cunosc suficient de bine pentru a observa că este ceva gresit. Dar nu sunteți obligat să împărtășiți știri despre diagnosticul SM cu toți cei din viața voastră. În schimb, alegeți persoanele care vor fi cele mai benefice și mai utile pe măsură ce învățați să trăiți cu boala.

10. Nu renunțați la speranță. Deși în prezent nu există nici un remediu pentru MS, tratamentele mai noi pot încetini progresia bolii, îmbunătățind calitatea vieții și prevenind dizabilitatea. Și cercetarea este în curs de desfășurare, cu scopul de a dezvolta tratamente chiar mai bune în viitorul apropiat, care vor opri progresia și chiar vor restabili funcțiile și abilitățile pierdute.

arrow