Cum să ajungeți printr-o zi rea a SM: Strategii reale de la oameni adevărați

La fel de rau ca o zi proasta a MS, vei trece prin ea si te vei simti mai bine.Gary Waters / Getty Images

Pentru majoritatea persoanelor cu scleroza multipla (MS) boala înseamnă a se confrunta cu o serie de urcușuri și coborâșuri.

Cel mai evident exemplu în acest sens este o recidivă sau o exacerbare, în timpul căreia simptomele SM se înrăutățesc sau se dezvoltă noi simptome. O recadere poate varia de la ușoară la severă și poate dura de la câteva zile la săptămâni sau chiar luni, conform Societății Naționale de Scleroză Multiplă. Dar, dincolo de recăderile oficiale, mulți oameni cu scleroză multiplă au pur și simplu zile mai rău decât majoritatea - cu o mai mare oboseală, rigiditate, spasticitate sau alte simptome. Poate fi cauzată de căldură sau de stres, dar uneori se întâmplă fără un motiv aparent. Acest lucru poate crea atât provocări emoționale, cât și practice, pe măsură ce vă luptați cu schimbări bruște care pot fi dificil pentru ceilalți să vadă sau să înțeleagă.

După cum încearcă aceste zile, unele persoane cu SM au găsit modalități de a le face mai tolerabile - atât prin pregătirea și adaptarea la limitările lor sporite, cât și prin implicarea în activități care îi fac să se simtă mai bine.

Iată opt strategii pentru a trece printr-o zi proastă a SM:

1. Anticiparea problemelor potențiale înainte de a se întâmpla

"Cea mai importantă lecție am învățat să anticipăm situații care ar putea provoca probleme", spune Mona Sen, un rezident al Schenevus, New York, de 51 de ani, ani. Ea simte oboseala coplesitoare de cate ori de cate ori in fiecare saptamana, mai ales in timpul vremii fierbinti si umede. De exemplu, Sen spune ca nu merge niciodata la cumparaturi cu roller-ul ei atunci cand vremea este calda. În schimb, ea folosește scuterele de supermarket sau scuterele proprii, dacă cineva este acolo pentru a ajuta la a pune împreună.

2. Explicați-vă situația și solicitați sprijin

"Am constatat că trebuie să comunic în mod clar cu soțul, prietenii și colegii mei atunci când am o zi proastă", spune Emily Reilly, o locuință de 29 de ani din Washington, DC, care a avut MS de 12 ani. Mersul ei, vederea, nivelul energiei și cunoașterea pot fi compromise în zilele rele - și acest lucru este adesea adus de căldură sau de stres.

Această strategie este deosebit de importantă pentru ea, spune Reilly, pentru că " dar există anumite zile când acest lucru nu merge. "Spuneți oamenilor din viața ei ceea ce trece" îmi permite să îmi dau permisiunea de a încetini și de a lăsa pe altcineva să intre în ajutor. "

Fiind în general deschisă cu privire la MS, colegii de muncă pot să plătească în zilele proaste, spune Dan Digmann, un rezident în vârstă de 45 de ani din Mount Pleasant, Michigan, care a avut MS de 18 ani. "Sunt norocos că am avut întotdeauna o echipă de lucru foarte susținătoare și șefii de la Universitatea Central Michigan", spune el despre școală unde este director adjunct al comunicațiilor. "Cheia pentru a planifica înainte este comunicarea și educarea colegilor mei despre SM". Jennifer Digmann, care are 43 de ani și are MS de 20 de ani (și este căsătorit cu Dan), spune că se sprijină pe prieteni și familie pentru sprijin pe zile proaste. Acest lucru îi ajută să-și amintească, spune ea, că "soții, membrii familiei și prietenii noștri sunt, de asemenea, împreună cu noi în această luptă. Cât de mult trebuie să rămân puternic pentru mine, trebuie să rămân puternic pentru ei. "

3. Încercați să rămâneți liniștiți și calmi

Pentru Cheryl Hile, un rezident de 43 de ani din San Diego, care a avut MS de 11 ani, zilele proaste implică adesea durere "cum ar fi șocul electric", care poate dura mult timp. În aceste zile, "meditez pe gânduri pozitive sau mă distrag cu activități pozitive", spune Hile. "Cheia pentru mine este să știu că pot schimba situația prin a fi pozitivă."

Pentru Meg Lewellyn, un rezident din Seattle, de 46 de ani, care a avut MS timp de 10 ani, sensibilitatea la căldură - care poate exacerba simptomele de arsură și amorțeală în picioare și picioare, vedere slabă și "ceața creierului" - înseamnă că șederea literală este importantă. În acest scop, ea poartă uneori o vesta de răcire sau un prosop de răcire sau chiar se află într-o piscină pentru copii în curtea ei.

Dar dacă nu există nicio cauză care să permită simptomele ei înrăutățite într-o anumită zi, Lewellyn spune că a învățat să accepte situație.

"A trece printr-o zi proastă este destul de dificilă, dar pentru a te simți mai jos despre tine, pentru a te judeca despre ceea ce nu poți realiza, o face mult mai rău", spune ea. Sau rămâneți energizată și împingeți-vă mai departe

Pentru a trece printr-o zi proastă a MS, Dan Digmann spune: "Eu doar îmi lipesc capul și plec, cam ca un fotbal care se întoarce înapoi într-o mulțime de apărători." ajuta la mentinerea acestei mentalitati, uneori ascult muzica tare. "Este doar o chestiune de găsire a melodiei care se potrivește starea mea de spirit. Ea îmi va permite să continu să fiu supărat pentru moment sau mă va inspira să merg mai departe și să știu că am acest lucru ", spune el.

Împingerea în față nu înseamnă că nu puteți recunoaște frustrarea ta sau ia un moment să te simți trist. Jennifer Digmann notează că se ocupă de aceste sentimente prin "o combinație de respirație profundă, lacrimi și răbdare", înainte de a se simți încrezător că poate trece prin zi.

În cele din urmă, ea spune: "Sunt o competitivă persoană, așa că nu-mi place să pierd, și nu voi lăsa MS să mă bată. "

5. Nu vă temeți să vă reprogramați

În zilele proaste, "trebuie să vă reamintesc că este bine să nu spuneți angajamentelor anterioare" cu prietenii și familia, spune Reilly. In timp ce este tentant sa simti ca le lasati jos, in realitate, oamenii tind sa inteleaga despre simptomele si limitarile legate de SM, spune ea.

Cand vine vorba de sarcini mai pline de lume, , Notează Reilly. "Am învățat să redefinesc" noul meu normal "și să-mi reinițiz așteptările", ceea ce uneori înseamnă a lua o zi liberă pentru a fi mai productiv în zilele viitoare, spune ea. Încercați un exercițiu cu impact scăzut

"Exercițiul îmi relaxează corpul și mă liniștește," spune Hile. "Dacă știu că voi avea o zi proastă la lucru, cum ar fi zilele cu termen limită, fac exerciții înainte de a intra în birou" pentru a ajuta la reducerea stresului, spune ea.

Reilly constată că exercițiul fizic poate fi de asemenea util în zilele de rău ale MS. "Chiar dacă s-ar putea simți contraproductiv atunci când suferă durere, exercitarea unui exercițiu cu impact redus, cum ar fi mersul pe jos sau o plimbare cu bicicleta ocazională, tinde să ușureze durerea", spune ea. Dă-mi o pauză

"Eu adesea iau băi calde - fără bule cu bule cu levănțică sau eucalipt, pentru a-mi liniști mintea și corpul", spune Reilly. Ea, de asemenea, ia noduri ocazionale pentru a reduce oboseala și pentru a-și recâștiga energia.

Pe lângă relaxarea fizică, "mi se pare că rugăciunea și timpul liniștit sunt foarte terapeutice", spune Reilly. "Sănătos și puternic din punct de vedere spiritual este extrem de util și necesar pentru a lupta împotriva gândurilor negative care se pot strecura". Amintește-te că va fi mai bine

"În zilele rele, îmi amintesc în mod constant că am ajuns în fiecare zi proastă și sunt mai puternic pentru asta", spune Lewellyn. "Aceasta nu va fi deloc diferită."

De asemenea, este posibil să vă simțiți în cele din urmă mai puține zile proaste pe măsură ce MS progresează și se schimbă.

"Nu am mai avut o zi serioasă de MS de mai mulți ani acum". spune Vito Seripiero, un rezident din Seattle de 58 de ani care a avut MS de 18 ani. "Ultima mea zi de rău a MS a fost probabil din nou în perioada 2006-2007", când a avut atacuri adesea și și-a pierdut abilitatea de a merge fără un dispozitiv de asistență. Chiar si cu acest handicap crescut, spune Seripiero, zilele sale sunt acum mai previzibile si de obicei mai productive.

Pentru Jennifer Digmann, ne ajuta sa ne amintim ca, in special, zilele rele sunt, prin definitie, mai degraba o exceptie decat o norma. Uneori, pentru a fi sincer, mă uimește că trec prin aceste zile ", spune ea. "Dar mereu fac."