Cuprins:
SĂPTĂMÂNT, 15 iunie 2012 - Mulți tați și fii au o legătura forjată de asemănări genetice, cum ar fi construirea corpului, temperament și abilități artistice.
Pentru Doug Lyons, 48 de ani, și fiul său, Porter, 18, legătura depășește trăsăturile fizice și de personalitate. Ambele stiu cum ar fi sa incerci o inima noua. Garrettsville, Ohio, ambele au o defectiune genetica a inimii, numita cardiomiopatie sau inima extinsa. Când se întâmplă acest lucru, inima nu poate pompa sângele prin corp așa cum ar trebui. Simptomele includ oboseală persistentă și dificultăți de respirație.
Dar ei nu știau întotdeauna că împărtășesc o astfel de legătură.
Să revenim cu 26 de ani. Doug tocmai a început să se întâlnească cu viitorul său soție, Karen, când au început oboseala și transpirațiile nocturne. Sa simțit bine, numai obosit. Dar când abia putea să meargă din casă în mașină, știa că trebuie să meargă la spital. Doctorii l-au diagnosticat pe Doug cu cardiomiopatie. Starea slăbește inima, făcând mai greu pentru organul vital să-și facă treaba: pompă sânge prin corp. L-au transportat la Clinica Cleveland, unde doctorii l-au pus pe un regim de droguri pentru a-si mentine inima cat mai eficient.
"In sfarsit, toata lumea stia ca am nevoie de un transplant la un moment dat", spune el. > Deci, Doug sa întors la lucru, Karen a rămas în jur, iar perechea sa căsătorit în aprilie 1987. Tot timpul, Doug a intrat și a ieșit din spital - până în toamna acelui an. De data când Doug a intrat în spital era prea slab, inima lui era prea slabă, să plece.
Doug și-a petrecut șederea la spital și a ieșit din lista de transplanturi de inimă. "Este un Catch-22", spune el despre necesitatea unui organ. "Trebuie să fii destul de bolnav pentru a obține unul, dar suficient de sănătos să-l primești. E interesant cum operează astfel de lucruri."
Un dispozitiv de asistare, cea mai veche versiune a aceluia pe care ar fi auzit-o din nou ani mai târziu, prin corpul lui Doug timp de 31 de zile până când doctorii i-au găsit o inimă în noiembrie. Doug sa recuperat. Viața a revenit la normal. El si Karen au inceput o familie.
Simptome similare, Diferite Lyons
Privind inapoi, Lyons si-a dat seama ca Porter
un pui de somn pana la cina, si m-am gandit ca e bine, e grozav, intotdeauna ne-am scos de oboseala ca obiceiurile unui adolescent obisnuit, avand o medie de 4,0, un Eagle Scout, facand mereu chestii ", spune Doug. "Dar când a fost acasă, el dormea."
Această perspectivă sa schimbat în ajunul Crăciunului 2011. "El a spus:" Tată, nu pot să-mi dau inima să nu mai bată așa de repede ", spune Doug. Au urcat pe Porter la spital. Acolo, doctorii l-au diagnosticat cu un ventricul stâng mărit (un tip de cardiomiopatie). Plămânii lui erau plini de lichid. Corpul lui se oprea. El a fost aerisit într-un loc familiar pentru Doug și Karen: Cleveland Clinic. Totul sa întâmplat mult mai repede pentru Porter, un testament pentru o mai bună cunoaștere a medicamentelor și a donatorilor de organe, în opinia lui Doug. "Conștientizarea donatorilor este mult mai multă vreme în prezent, este aproape una dintre acele lucruri șic pe care le gândesc oamenii, este" în "să fie donator", spune el. pune Porter pe lista de transplanturi. O versiune a aceluiași dispozitiv care îl ținea pe Doug în viață cu 25 de ani mai devreme își păstra acum fiul în viață. Numit ECMO, dispozitivul a acționat ca inima și plămânii până când a putut obține o inimă nouă. În ajunul Anului Nou, au găsit o inimă care să-l înlocuiască pe Porter. "Asta e rostul zarurilor, dacă vei putea să-ți dai o inimă și vrei o inimă de o calitate foarte bună", a spus Nicholas Smedira, MD, care a tratat Porter, a declarat pentru Cleveland Clinic. "Mai ales într-o tânără, nu vrei să scapi de selecție." În timp ce Porter se recuperează, el și profesorii săi au folosit Skype și au chemat să-și mențină statutul de valeicician. El a revenit la școală la mijlocul lunii aprilieToți cei din familie Dacă Doug ar fi fost diagnosticat cu cardiomiopatie astăzi, medicii ar face probabil teste genetice pentru bolile de inimă. Astăzi, cercetătorii știu că multe cazuri de cardiomiopatie sunt legate de genetică. Dar în anii '80, "testarea genetică nu era nici măcar pe foaia de parcurs", spune el. În schimb, medicii i-au spus că un virus i-a cauzat starea. Când Porter prezenta aceleași probleme medicale, părea evident că genele erau implicate. Lyonii i-au testat pe ceilalți copii. Jessica, în vârstă de 17 ani, nu are semne ale genei, dar Harper are 9 ani. Doug spune că fiica lor cea mai mare, Courtney, 24, promite să fie testată în cursul lunii. Doctorii îl urmăresc pe Harper, sperând că tratamentul corect elimină necesitatea unui viitor transplant de inimă.
"Este cu siguranță genetică, numim aceste cardiomiopatii familiale", a declarat Dr. Smedira pentru Cleveland Clinic. În timp ce Smedira nu cunoaște natura exactă a defectului genetic care afectează familia Lyons, "speranța pentru cel mai tânăr frate, Harper, este că putem oferi medicamente și să ținem un ochi pe el și să întârziem progresia cardiomiopatiei, sau insuficienta cardiaca, cat mai mult timp posibil. "
Porter: Simtand" mai treziti "
Deci ce ati simtit, primind o noua inima? Pentru că Doug, care a petrecut mai mult de un an de zile simțindu-se bolnav și obosit, este "sentimentul minunat de a putea respira și de a merge și a trăi din nou fără acest sentiment de oboseală și oboseală". Porter spune că se simte mai treaz. "Înainte de a-mi lua o grămadă de nopți, și acum nu mă mai simt nevoit să-mi dau seama că numai din când în când mă scot afară, sunt mult mai activ mental."
Porter se uită de asemenea la tatăl său diferit . "Înainte, știam că a avut un transplant de inimă, dar nu făceam parte din acel lucru când mergeam. Acum, că am trecut prin ceea ce a trecut prin el, ne-a sporit legătura și m-am făcut mai conectat cu în acest fel ", spune el.
La absolvire la începutul acestei luni, discursul valetorictorian al lui Porter avea o greutate mai puțin emoțională decât discursurile primite de colegii săi. În timp ce-i băteau cu glume și amintiri, Porter vorbea despre puterea comunității. "Comunitatea mea a venit într-adevăr pentru mine în acele săptămâni. Am vorbit despre cât de recunoscător am fost pentru asta."
