Cuprins:
- Nu este doar lucrarea ei, viața personală a lui Horonjeff întruchipează preluarea controlului bolii ei în loc să o lase controlul ei. Aceasta înseamnă să vorbești despre nevoile ei cu cei din jurul ei, inclusiv cu partenerul ei, Keegan Stephan. La începutul relației lor, Horonjeff nu era convins să-i spună lui Stephan cât de multă odihnă trebuia să rămână sănătoasă. Ea se odihnea ori de câte ori se aflau în afară. "N-am vrut să se gândească, această fată va fi tot timpul bolnavă, își petrece tot timpul de somn sau de a merge la întâlniri cu medicii, următorul lucru ", spune ea.
- "Întotdeauna mă simt acasă în spitale", spune ea când merge la o întâlnire. cunostinte despre starea ei. Horonjeff conversează confortabil cu medicii ei și își negociază prescripțiile. Trebuie să fie diligentă cu privire la numirile ei pentru a rămâne pe boala ei.
KEY TAKEAWAYS
- Exercițiul este o modalitate foarte bună de a reduce rigiditatea articulațiilor
- Comunicarea poate ajuta la simțul vieții emoționale cu o boală invizibilă.
- În fiecare dimineață, când se trezește, Jen Horonjeff se dă cu trupul ei.
> Cum sunt articulațiile ei? Încheierea mâinii stânga a deranjat-o recent, cum se simte astăzi? Este încă dureros, așa că ținând tigaia pentru ouăle ei de strugure va fi o provocare din nou astăzi.
"Nu pot câștiga în fiecare dimineață", spune ea. "Și dimineața asta va fi doar o dimineață mai puțin plină de farmec."
O viață cu artrita juvenilă idiopatică (JIA) la făcut pe Horonjeff, 30 de ani, un pacient profesionist. Ea a fost diagnosticată cu JIA la vârsta de 15 luni. În majoritatea zilelor, disconfortul nu este altceva decât un pic de rigiditate dimineața, dar fluctuațiile recente ale vremii au făcut ca articulațiile să fie mai dureroase decât de obicei.
A face față durerii înseamnă a face compromisuri. Horonjeff știe dacă vrea să danseze sau să iasă împreună cu prietenii că va avea nevoie de cel puțin 8 ore de somn. Chiar si cu somn suficient, ea ar putea alege doar o activitate din cele doua.
Aproape 300.000 de copii din Statele Unite au o afectiune reumatica cum ar fi JIA, potrivit Centrului pentru Controlul si Prevenirea Bolilor. Bolile reumatice afectează articulațiile articulare și țesutul conjunctiv, făcându-le umflate și neplăcute. În afară de durerea articulară, persoanele cu JIA pot prezenta oboseală extremă și sensibilitate crescută la infecții, exacerbată de medicația care suprimă sistemul imunitar folosit pentru a trata JIA.
Diagnosticul Horonjeff a venit la câteva luni după ce părinții ei au început să o observe avea articulații umflate și bolnava. "A fost devastatoare", spune mama lui Horonjeff, Sherri, reamintind momentul în care a primit diagnosticul. "Este un proces plin de durere, dar stii ca trebuie sa mergi pentru copilul tau."
RELATED:
Este in regula, baby, mers pe jos la Mama: "O durere de artrita a copilului capturate pe video fi devastator, dar Horonjeff nu este nimic altceva decât devastat. Ea își consacră munca de viață pentru a ajuta copiii cu JIA urmând un doctorat la Universitatea din New York. Cercetarea ei se concentrează pe descoperirea factorilor care împiedică activarea copiilor cu artrită. Copiii artritici tind să obțină un exercițiu mai mic decât alți copii și, din moment ce Horonjeff știe că exercițiile fizice sunt esențiale pentru diminuarea simptomelor artritei, ea dorește să trateze cauza inactivității. Este durere? Părinții supraprotetici? Este vorba de informații medicale depășite?
"Când eram copil și diagnosticat, filozofia era încă" nu mișca ". Acum intelegem ca nu numai ca este un exercitiu OK, este de fapt avantajos pentru toate simptomele bolii noastre ", spune Horonjeff. Vindecarea, spune ea, "nu vine în curând. Deci, este important să se uite la ce pot face oamenii pentru a se menține sănătoși acum. "
Echilibrarea unei vieți personale cu JIA
Nu este doar lucrarea ei, viața personală a lui Horonjeff întruchipează preluarea controlului bolii ei în loc să o lase controlul ei. Aceasta înseamnă să vorbești despre nevoile ei cu cei din jurul ei, inclusiv cu partenerul ei, Keegan Stephan. La începutul relației lor, Horonjeff nu era convins să-i spună lui Stephan cât de multă odihnă trebuia să rămână sănătoasă. Ea se odihnea ori de câte ori se aflau în afară. "N-am vrut să se gândească, această fată va fi tot timpul bolnavă, își petrece tot timpul de somn sau de a merge la întâlniri cu medicii, următorul lucru ", spune ea.
În timp ce se cunoșteau, Horonjeff și-a dat seama că trebuie să-și depășească teama de a fi judecat și de a începe să-și comunice nevoile. Stephan, care nu știa nimic despre JIA înainte de a se întâlni cu Horonjeff, a fost inițial surprins să afle că își ascundea oboseala.
Acum, Stephan înțelege limitele lui Horonjeff și este mai bine să-i lămurească limitările. Dar din când în când este încă o provocare. "Mă pot surprinde când [Horonjeff] nu a exprimat ceva - oboseală, durere - pentru o vreme și apoi dintr-o dată am auzit despre asta și m-am simțit rău că l-am împins să facă ceva", spune Stephan. Este important ca oamenii din jurul ei să înțeleagă ce poate realiza într-o anumită zi, dar poate fi dificil pentru ei să înțeleagă de ce poate să facă exerciții într-o zi și a doua zi să nu poată transporta laptopul dintr-o cameră în o alta. Uneori îmi este greu să știu cât de mult să-i împărtășesc lui Stephan și altora din jurul ei.
"Am luptat întreaga mea viață fără a vrea să-i împovărăm familia sau partenerii sau prietenii cu problemele mele", spune Horonjeff. Cum să te descurci cu JIA
Principala strategie a lui Horonjeff de a se ocupa de JIA este de a face tot ce-i stă în putință pentru a-și menține sănătatea. Menține o dietă echilibrată, exersează regulat și se odihnește suficient. Incendiile sunt încă un risc, dar rămânând cât mai sănătos posibil îi permite să facă ceea ce dorește în viață.
Pentru a face exerciții Horonjeff în jurul orașului New York, practică yoga, Pilates și dans. Ea acceptă, de asemenea, că în câteva zile nu va putea să schimbe o pneu sau să facă un câine care se confruntă în jos.
"Există întotdeauna ceva ce nu puteți face", spune Horonjeff. "Am făcut asta de atâția ani și am înțeles că aceasta este doar o parte a procesului bolii, am respira adânc și spun" OK, bine, acum am ceva de făcut ". "
O parte a gestionării bolii înseamnă, de asemenea, numiri lunare de medici. Horonjeff are o relație amicală cu mulți dintre medicii ei și a memorat aspectul complex al spitalului din NYU.
"Întotdeauna mă simt acasă în spitale", spune ea când merge la o întâlnire. cunostinte despre starea ei. Horonjeff conversează confortabil cu medicii ei și își negociază prescripțiile. Trebuie să fie diligentă cu privire la numirile ei pentru a rămâne pe boala ei.
A face ceea ce poate pentru a menține sănătatea acum este o temă importantă în viața ei. Efectuarea de compromisuri îi permite să-și urmeze doctoratul și să facă consultanță ergonomică cu fracțiune de normă pe partea laterală. Ori de câte ori poate, ea îi sfătuiește pe copiii mici cu artrită și participă la majoritatea conferințelor de artrită din țară
Speră că poate ajuta la încurajarea și împuternicirea copiilor cu JIA pentru a prelua controlul bolii lor - ca ea.
