Alegerea editorilor

De la pacient la președintele Asociației Hepatitei C -

Cuprins:

Anonim

Suspend Simon a fondat Asociația Hepatita C pentru a susține persoanele care trăiesc cu virusul.

Rapoartele

Infecția cu hepatită C poate proveni din transfuzii de sânge primite înainte de 1992.

O vindecare împotriva hepatitei C este posibilă o dată ce tratamentul este finalizat

Asemănarea cu comunitatea de pacienți cu hepatită C a ajutat-o ​​pe Susan Simon să se recupereze și chiar să devină un avocat pacient

Ca multe femei cu hepatită C, Susan Simon nu știa că a fost infectată de ani de zile . Bunicul din New Jersey, acum in varsta de 70 de ani, crede ca a dobandit infectia cu virusul hepatitei C in 1966 cand a primit o transfuzie de sange dupa ce a fost grav ranita intr-un accident auto.

Simon nu a fost diagnosticat decat in 1991, cand a mers la doctor simptome, și el a observat că ficatul a fost mărit. La acel moment, a existat un nou test pentru hepatita C, care a fost identificat cu doar doi ani mai devreme. "Pentru toată surpriza noastră, sa întors pozitiv", spune Simon. "Mi-a speriat lumina zilei vii. Cineva a auzit despre hepatita C în 1991? "

Un gastroenterolog a confirmat diagnosticul. "O biopsie a arătat nu numai hepatita C, dar și ciroza: cantități mari de țesut cicatrician din ficatul meu au fost inflamate atât de mult", spune Simon.

A început interferonul antiviral, care a fost singurul tratament pentru hepatita C disponibile în acel moment. "L-am întrebat pe medicul meu ce mi sa întâmplat dacă tratamentul nu ar funcționa", își amintește Simon. "El doar a ridicat din umeri si a spus," Nu stiu ".

Nu a functionat.

Cautarea unui hepatita C Cure

De fiecare data cand a fost aprobat un alt tratament, Simon a incercat . A încercat chiar și un medicament care nu a fost aprobat în Statele Unite pentru tratarea infecțiilor cu virusul hepatitei C.

În lipsa succesului în tratamente, medicii ei au pus-o pe terapia de întreținere, care era o jumătate de doză de interferon săptămânal. "Mi-a scos măduva osoasă, și pentru o vară întreagă, am fost în spital și am ieșit din spital", spune Simon. După această reacție, medicii ei au spus că nici un tratament ulterior nu este posibil. "Pur și simplu trebuia să trăiesc cu ea pentru tot restul vieții mele", spune ea. Apoi, după ce a avut infecția cu hepatita C timp de 47 de ani, Simon a aflat de un proces non-interferon și a semnat sus. Timp de șase luni, începând din ianuarie 2013, ea a călătorit la cel mai apropiat loc de studiu din Monticello, New York.

La doisprezece săptămâni după terminarea tratamentului, încărcătura virală a lui Simon a fost testată și infecția cu virusul hepatitei C a fost nedetectată. Virusul a dispărut ", spune Simon. "Este în iulie 2015, și încă nu sunt virusi. Acum fac lucruri pe care nu le-am putut face timp de un deceniu sau mai mult: Îmi iau câinele la o plimbare lungă în parc și nu sunt aproape la fel de obosit ca atunci când aveam virusul hepatitei . "

Simon a perseverat chiar și atunci când tratamentele nu funcționau. Unii oameni cu hepatită C nu continuă medicamente din cauza efectelor secundare, spune Nancy Reau, MD, care este specializată în gastroenterologie și hepatologie de transplant la Centrul pentru Boli Hepatice de la Centrul Medical al Universității din Chicago. In cazul in care pacientii s-au sarit peste doze, nu va functiona, spune Dr. Reau.

Dezvoltarea de noi tratamente hepatita C este incitant si foarte promitatoare pentru barbati si femei cu hepatita C, spune Reau. Efectele secundare ale virusului hepatitei C si ale virusului hepatitei C

A deveni presedintele Asociatiei Hepatitei C

Pentru a limita efectele secundare când Simon a fost pe celelalte droguri, a încercat să se îngrijească de sine și să facă alegeri sănătoase. "Nu am fumat, nu am avut alcool și m-am asigurat că mă odihnesc suficient", spune ea. Ea a făcut, de asemenea, un punct de a rămâne bine hidratat consumând o mulțime de apă, chiar dacă "sunteți treaz toată noaptea alergând la baie", adaugă ea.

O altă strategie care a ajutat-o ​​să facă față hepatitei C și efectele secundare ale medicamentelor a fost aceea de a-și acorda prioritate vieții. De exemplu, spune ea: "Știam că dacă nu am ajuns la aspirarea casei astăzi, ar putea fi terminată mâine."

În legătură: Oamenii ca mine cu hepatita C

Când a fost diagnosticată pentru prima dată, un altul din multe lucruri care m-au ajutat sa se implice in comunitatea de hepatita ", spune Simon.In 2001, ea a creat si este presedinte al Asociatiei Hepatitei C.

Linia telefonica gratuita a asociatiei la adresa 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), aplicația gratuită "Help.4.Hep." și informațiile sale online, toate susțin femeile și bărbații cu virusul. Asociația oferă de asemenea educație furnizorilor medicali și

Asigurarea prevenirii hepatitei C

Pentru Simon, prevenirea răspândirii hepatitei C a însemnat să fie atentă pentru a se asigura că alți pacienți familia ei nu a dobândit virusul de la ea. "Dacă aș avea o rană, l-am acoperit cu bandă-ajutor", spune ea. am citit-o singur si am grija sa nu-mi primesc sangele pe nimeni altcineva. "Pentru cuplurile monogame, riscul de a transfera hepatita C prin act sexual este foarte scazut, potrivit Centrului pentru Controlul si Prevenirea Bolilor CDC), astfel încât nu a fost nevoie de o schimbare în viața sexuală a lui Simon. Ea a fost căsătorită cu soțul ei, Dennis, din 1965, iar ea ia dat credință că poate să trăiască cu hepatită și cu efectele secundare ale tratamentului. El a ajutat cu cumpărăturile alimentare, gospodăriile casnice și creșterea copilului când Simon era prea obosit.

arrow