Se estimează că 350.000 până la 500.000 de persoane din Statele Unite au scleroză multiplă (MS), o boală complexă de administrat. Simptomele afectează fiecare persoană diferit și pot, de asemenea, să vină și să meargă. Aceasta imprevizibilitate creeaza un plus de stres atat pentru persoana cu scleroza multipla, cat si pentru familia sa si persoanele care ii ingrijesc, ceea ce face important sa obtii sprijin din partea altora care inteleg ", spune Kasey Minnis, director de operatii si comunicatii la Fundatia pentru Scleroza Multipla , o organizație cu o rețea de grupuri independente de asistență a statelor membre din Statele Unite.
Complexitatea și imprevizibilitatea sclerozei multiple face, de asemenea, dificilă înțelegerea de către publicul larg a bolii. Și fără înțelegere, spune Minnis, este dificil să se obțină fonduri pentru cercetarea în domeniul sclerozei multiple pentru a găsi un remediu, precum și pentru a oferi servicii de asistență. "Prin discutarea și implicarea în eforturile de advocacy, cei ale căror vieți sunt afectate de scleroza multiplă pot contribui la crearea unui mai mult sprijin public", afirmă ea.
Conectarea cu comunitatea națională a statelor membre
O modalitate de a ne implica este prin care participă la activități naționale de educație și informare în domeniul MS. În timpul lunii martie, MSF oferă programe educaționale gratuite și kituri de conștientizare pentru a sensibiliza opinia publică. MSF oferă, de asemenea, un newsletter lunar de advocacy numit Movers & Shakers , care este împachetat cu resurse pentru a ajuta oamenii să-și îmbunătățească abilitățile de advocacy și să se implice în probleme importante de scleroză multiplă. pentru a cunoaște fiecare dintre organizațiile SM și ce oferă ", spune Minnis. Vizitați site-ul Web al Coaliției MS pentru o listă completă a organizațiilor care oferă suport pentru scleroza multiplă.
"Prin coaliție, toate organizațiile lucrează împreună pentru a atinge obiective comune și pentru a elimina eforturile duble", explică Minnis. "În timp ce unele organizații se pot concentra pe cercetare, un alt se poate concentra pe abilitățile de coping sau, ca și în cazul MSF, asistență directă pentru persoanele cu scleroză multiplă. Este benefic pentru persoanele care au o viață afectată de SM să fie conștiente și să păstreze în legătură cu activitatea tuturor acestor organizații. "
La bord
Nan Luke, de 55 de ani, la Laguna Beach, California, diagnosticată cu MS la vârsta de 30 de ani, a fost" în dulap " de cativa ani. "În calitate de avocat care practică litigii în comunitatea locală de drept, am decis în cele din urmă că a venit timpul să mă adresez", spune Luke. "Nu am vrut să stau în picioare în legătură cu neliniștea sclerozei multiple - eram gata să mă gândesc cu ea și să decidă cum aș putea să o ajut. "
Luke a fost plăcut surprins când a participat la o întâlnire la nivel local a Grupului de sprijin pentru Societatea MS. Ea credea că ar putea fi un format gratuit cu oameni care se plâng. În schimb, "a abordat tot felul de probleme, de la abordarea problemei de a avea SM, de a alege medicii și de a trata tratamentul, de a rezolva problemele legate de căsătorie și de intimitate și de a face față situațiilor de lucru", spune ea. "A fost foarte bine organizat și a existat ceva în ea pentru toată lumea".
Luca a fost dornică să se implice în organizație și a decis să-și folosească experiența de lucru prezentând ateliere juridice privind problemele de dizabilitate la locul de muncă, alte domenii.
Ea a fost invitată să se alăture consiliului de administratori ai unui capitol regional al Societății Naționale a MS și sa oferit voluntar să participe la Comitetul de Relații Guvernamentale (GRC) al capitolului. "Aceasta a fost o mare oportunitate de a învăța, a facilita și de a ajuta membrii GRC să învețe misiunea Societății Naționale a MS, să facă parte din Rețeaua de acțiune MS California (care se axează pe advocacy în statele membre) și să descopere că advocacy și activismul nu țipă sau lupta, ci construirea de relatii cu factorii de decizie politica si de educare a acestora cu privire la scleroza multipla si cei care se lupta cu ea, spune Luca.
Luke servește și ca avocat pacient la Universitatea din California, la laboratorul de celule stem din Irvine. "Directorii de laborator invită în mod grațios persoanele cu SM să viziteze laboratorul de cercetare, să găzduiască întâlniri GRC și să împărtășească cu generozitate speranțele de cercetare în domeniul sclerozei multiple și a unui tratament", spune ea.
În calitate de avocat pacient, Luke spune că rolul ei este îi încurajează pe ceilalți cu scleroză multiplă și educă factorii de decizie politică cu privire la modul în care statele membre influențează viața oamenilor și împărtășesc preocupările lor. De asemenea, ea încurajează cercetătorii din statele membre să-și continue activitatea.
"Este incredibil de energizant și plin de speranță să lucrezi pentru o tratare a sclerozei multiple fără o diplomă medicală sau științifică", spune Luca. implicați în comunitatea MS, Minnis sugerează acești pași:
Aflați despre diversele organizații de scleroză multiplă pentru a vedea ce resurse și canale de implicare vă sunt deschise. Vizitați site-ul web al Coaliției MS pentru o listă a acestor organizații.
Luați legătura cu alte persoane care au MS. Grupul Facebook al MSF este un loc bun pentru a începe. Aflați cum sunt implicați și cum ați putea să-i susțineți eforturile.
Decideți unde pot fi utilizate cele mai bune abilități. Sunteți un ascultător bun? Poate că puteți începe un grup de sprijin în zona dvs. Ești un mare organizator? Poate doriți să organizați o strângere de fonduri. Ești un scriitor minunat? S-ar putea să începeți o campanie de scriere a scrisorilor pentru reprezentanții dvs. în sprijinul legislației care afectează persoanele cu scleroză multiplă. Contactați orice organizație de scleroză multiplă pentru a vedea cum puteți începe. Sidney Wittenberg, vicepreședinte asociat de dezvoltare a leadership-ului voluntar la Societatea Națională de Sănătate, sugerează utilizarea Jocului de Voluntariat online pentru a afla mai multe despre nevoile dvs. de capitol local și despre ceea ce corespunde intereselor și abilităților dvs.
- Pentru a vă susține un pas înainte, a fi ambasador al MSF. Persoanele selectate participă la formare de leadership specializată pentru a servi ca resurse pentru comunitatea statelor membre în zona lor locală. E-mail [email protected] sau sunați la 888-MSFocus pentru o aplicație.
- "Poate cel mai important lucru pe care oamenii cu scleroză multiplă îl pot face este pur și simplu să vorbească despre starea lor", subliniază Minnis. "Lăsați alții să știe care este scleroza multiplă, așa că vor veni să aibă grijă de cauză."
