Rețeaua socială a adus pacienți și cercetători împreună

Anonim

Ei au simțit simptomele clasice ale atacului de cord - durere în centrul pieptului, radiând în jos brațul și până la maxilar. Dar Katherine Leon și Laura Haywood-Cory - care erau străini la vremea respectivă - erau potriviți, sănătoși și nu aveau factori de risc pentru bolile de inimă. Prin urmare, Katherine Leon și Laura Haywood-Cory au avut o disecție spontană a arterei coronare (SCAD), o lacrimă în interiorul unei arterele coronare care permite sângelui să împartă cele două straturi ale peretelui, rezultând o desprinse "lambou" de țesut. Această clapă sau un cheag de sânge care se formează în artera deteriorată poate bloca fluxul sanguin și poate provoca un atac de cord. Doctorii din orașele lor de origine din Alexandria, Va. Și Durham, NC, au declarat că ambele femei au fost rare și că nu există prea puține informații despre cauză, tratament sau risc.

"Am crezut că" .“ Asta mi-a determinat să încep să caut. Prin intermediul acestui mesaj de inimă al femeilor, am găsit oameni [care aveau aceeași condiție] și le-au adunat numele timp de șase ani ", spune Leon. Poate ca SCAD nu este la fel de rara ca spun doctorii, credea ea.

Apoi, intr-o zi, Leon a descoperit blogul SCAD al lui Haywood-Cory, sa conectat si sa hotarat sa se intalneasca. Ambii au căutat răspunsuri. Au mers la o conferință clinică Mayo, unde Leon a ajuns la cardiologul Sharonne Hayes și a întrebat dacă studiază SCAD la clinică. Dr. Hayes a recunoscut că nu au fost, dar au acceptat să se uite la ea.

Hayes a analizat datele pe care Leon și Haywood-Cory le-au colectat prin intermediul unui grup de rețele sociale, inclusiv o agendă de cercetare a întrebărilor membrilor care au suferit SCAD. Acest lucru a determinat-o să realizeze un prim studiu pilot despre această condiție.

"Am privit acest lucru ca pe o oportunitate, nu numai pentru a înțelege mai bine SCAD, ci pentru a testa un mod folosind un grup social media, grupul, sa se uneasca, sa se autoidentiteze, sa se ofere voluntar pentru studiu si sa vada daca putem obtine suficiente informatii de la acel grup pentru a face concluzii ", spune Hayes.

Scopul studiului va fi de a oferi medicilor si pacientilor informații de care au nevoie pentru a preveni și trata această afecțiune potențial mortală.

"necunoscutul este doar îngrozitor", spune Leon. "Dacă pot împiedica pe cineva să aibă acest lucru, ar fi un obiectiv al vieții realizat."

arrow