Găsirea suportului pentru spondilita anchilozantă: Povestea lui Amber |

Nu uitați acest lucru

Tratarea spondilită anchilozantă: trebuie să încercați suplimentele

7 Exercitarea motivelor este bună pentru spondilita anchilozantă

:

Înscrieți-vă pentru mai multe buletine informative de sănătate de zi cu zi

Când Amber Panagos din Newberg, Ore., Primul a fost diagnosticat cu spondilita anchilozantă (AS), simțea că în ultimii zece ani ai vieții sale a avut sens.

Durerea de spate, problemele legate de coastele și durerea nervului sciatic - toate semnele semnelor - a condus-o să vadă numeroși specialiști. "Nimeni nu a menționat vreodată spondilita anchilozantă", spune ea. Dar aceasta sa schimbat în iulie 2011, când o vizită la un spital ER a identificat că are pietre la rinichi, precum și semne clasice de spondilită anchilozantă.

Având un diagnostic oficial pentru aceste lupte, este posibil ca unii oameni să ajungă imediat la alții și împărtășiți experiențele lor. Însă pentru Panagos, această dorință nu a început imediat. "La început am fost reticent", spune Panagos, menționând că a petrecut câteva săptămâni doar întrebându-se ce a însemnat diagnosticul ei pentru viitorul ei și pentru familia ei, inclusiv soțul ei și doi tânără fiice.

Experiențele lui Panagos pot fi tipice pentru cineva care primește știri de sănătate care schimbă viața. "Este posibil să dureze ceva timp pentru ca oamenii să accepte noul diagnostic," spune Barry J. Jacobs, psiholog clinic PsyD și autorul "Ghidului de supraviețuire emoțională pentru îngrijitorii care vă îngrijește de sine și familia în timp ce ajutați un părinte îmbătrânit". pentru altii aduce un nou nivel de acceptare.Deși toată lumea este diferită, poate dura șase luni sau mai mult pentru a se simți gata să se conecteze cu alții care au aceeași stare, adaugă Dr. Jacobs

Găsirea Spondylitis Ankylosing Support

Despre la trei luni de la diagnosticare, Panagos a găsit un grup de sprijin pentru spondilita anchilozantă online. Liderul a avut un simț al umorului și asta a făcut-o să dorească să învețe mai mult "Citeam poveștile altora și ar fi interesant să învăț Totuși, nu am vrut să atrag atenția asupra mea ", spune ea.

Era surprinsă într-o zi să găsească un grup de sprijin pe Facebook - dovadă a numărului de persoane care se confruntau cu AS, ajutându-l pe Panagos realizeaza ca a vrut sa plece să participe mai activ la grupurile de sprijin pentru spondilită anchilozantă. "Știind că nu eram singură ma făcut să vorbesc", spune ea.

Participarea la grupurile de sprijin permite oamenilor să simtă că experiența lor este validată, că nu sunt singuri în a face față unei afecțiuni și că pot vorbi cu alții pentru a compara simptomele și tratamentele. "

Diferite grupuri de sprijin pot oferi diferite beneficii

Panagos este implicat acum cu o varietate de grupuri de suport online pentru spondilita anchilozantă, inclusiv una care se concentrează pe femei, permițând membrilor să le împărtășească", spune Jacobs. problemele feminine pe care nu le pot aduce altfel într-un grup mixt; Femeile de spondilită anchilozantă, un grup bazat pe Facebook pentru bărbați și femei; și un grup de discuții axat pe medicamentul biologic pe care îl ia. Chiar și-a început propriul grup de sprijin, SpondyMom, în special pentru părinții cu spondilită anchilozantă.

Panagos nu are un grup de suport față în față în zona ei. Chiar dacă ar exista un astfel de grup în apropiere, călătoriile spre și de la întâlniri ar fi greu pentru că este dificil pentru ea să se plimbe într-o mașină mai mult de 15 minute fără să-i agraveze AS. Ca mamă ocupată, ea constată că grupurile de asistență online sunt utile și convenabile, mai ales când problemele legate de somn legate de AS o trezesc noaptea. "Pot să fiu la ora 2 dimineața, când vorbesc cu cineva din Marea Britanie", spune eaPanagos a considerat de asemenea util să fim cinstiți cu prietenii și membrii familiei despre starea ei. Inițial, își făcea griji că ar fi greu să se ocupe de ea și, în același timp, își dădu seama că de multe ori ar fi răgușit cu soțul ei, fără nici un motiv evident. Acum, ea consideră că este mai ușor să se deschidă și să ceară ajutor suplimentar atunci când are nevoie de ea. "Uneori spun soțului meu", am o "mână cu gheare" astăzi. Poți să ajuți pantofii fetelor? Spune ea.

Ea incurajeaza pe cei nou diagnosticati cu AS sa caute un grup de sprijin in zona lor - Spondilita Asociatia Americana are o lista de grupuri de sprijin in intreaga natiune, precum si informatii despre cum sa inceapa una. Panagos recomandă, de asemenea, utilizarea grupurilor de asistență online dacă nu există grupuri direct față de dvs.

Potrivit lui Jacobs, întâlnirile față în față pot fi foarte utile, dar grupurile de discuții online sunt uneori chiar mai eficiente. "Acestea permit anonimatul și pot fi mai convenabile. Nu riscați la fel de mult ", spune el.

Este posibil să doriți să încercați diferite tipuri de grupuri de suport, fie online, fie în persoană, pentru a vedea care dintre ele vă este cel mai util. Și știind că nu ești singur cu spondilita anchilozantă poate fi o modalitate excelentă de a găsi sprijin.