Idei creative și surprinzătoare pentru îngrijirea MS

Conectarea cu grupurile de asistență locală vă ajută atunci când sunteți un îngrijitor pentru o persoană cu MS.Getty Images

Key Takeaways

MS îngrijitorii raportează petrecând o medie de 24 de ore pe săptămână având grijă de cei dragi. > 4 din 10 îngrijitori spun că îngrijirea MS a afectat negativ situația lor financiară.

În ciuda tensiunilor de îngrijire, cei care au simțit că este o alegere aveau mai multe sentimente pozitive despre relațiile lor. 30000 de americani care trăiesc cu scleroză multiplă reprezintă o provocare fizică, emoțională și financiară pentru cei dragi. Conform unui sondaj al 421 de prieteni sau membrii de familie ai persoanelor cu MS, potrivit unui sondaj al Alianței Naționale pentru Caregiving (NAC) din 2012, media de 24 de ore pe săptămână takin g îngrijirea celor dragi, iar majoritatea covârșitoare arată o mare taxă financiară. Aproximativ 4 din 10 îngrijitori spun că îngrijirea MS a afectat negativ situația financiară a acestora, iar 86% spun că doresc să găsească fonduri pentru a obține asistență medicală la domiciliu. Îngrijitorii cheltuiesc aproximativ 5.500 de dolari pe an pentru nevoile de îngrijire din buzunar, o sumă care alungă adânc în cei cu venituri fixe. "Numarul unu lucru pe care îngrijitorii le-ar fi ajutat ar fi dacă ar putea avea un ajutor de sănătate la domiciliu și să obțină guvernul să plătească ", spune Gail Hunt, președinte și CEO al NAC.

Deși îngrijitorii simt compasiune și dragoste pentru membrii familiei lor, ei sunt adesea sfâșiați între sacrificarea hobby-urilor proprii, nevoile financiare și chiar economiile viitoare - îngrijirea la domiciliu și, în unele cazuri, evitarea deplasării la îngrijirea rezidențială pe termen lung.

Mulți îngrijitori se declară răniți în timp ce îndeplinesc sarcini de îngrijire și devin epuizați și drenați la sfârșitul zilei. Deși este esențial să găsim îngrijire și ajutor financiar, găsirea unui echilibru între a avea grijă de tine și de persoana iubită necesită o persistență, răbdare și o rețea activă de sprijin în comunitatea MS.

Soluții Creative pentru MS Caregiving

As provocatoare, deoarece este pentru familiile care au un iubit cu SM, există, de asemenea, pozitive, atât pentru adulți cât și pentru copii. "Am observat îngrijiri extrem de dedicate în cadrul familiilor", declară neurologul Florian Thomas, MD, profesor de neurologie la Universitatea Saint Louis. Experienta de a creste cu un pacient cu handicap este privita retrospectiv foarte pozitiv. De fapt, doar mai mult de jumatate (56 la suta) dintre respondentii la sondajul NAC spun ca ingrijirea le-a adus mai aproape de copiii lor. familia Los Angeles este un exemplu inspirat de acest lucru. Michael Gerber a fost diagnosticat cu SM în 2004 și nu a putut să meargă din 2010. Soția lui, Gail, nu mai funcționează, dar îi asigură lui Michael acasă, cu ajutorul unui îngrijitor viu. Cei doi copii adulți au propriile lor case, dar rămân parte din echipa de îngrijire a lui Michael.

Deși Gerbers au fost destul de norocoși să aibă asigurări de sănătate generoase înainte de diagnosticul lui Michael, trebuie să fie creativi să plătească pentru ajutor 24/7 pentru sarcini cum ar fi trecerea lui Michael la și de la scaunul său cu rotile.

"Nu, un îngrijitor de lucru a spus că ar ajuta: dacă ar putea avea un ajutor de sănătate la domiciliu și să obțină guvernul să plătească."

Gail Hunt Tweet

Am pus un anunț pe Craigslist căutând un tânăr înalt și puternic, care ar fi dispus să trăiască în casa noastră ", explică Gail. Aceștia conduc controalele de fond și lasă candidații să știe că vor exista teste regulate de droguri. Gătitul și conducerea fac parte din responsabilitățile și, în schimbul muncii, există o mică bursă, un loc de viață, alimentație și programare flexibilă. Până acum, atât de bine, spune Gerbers, care afirmă că aranjamentul se adresează tinerilor cu căi de carieră netradiționale, cum ar fi muzicienii care doresc să lucreze la muzica lor.

Gerbers și-a cumpărat casa în 1988, iar la început sălile înguste și ușile nu erau o problemă. Dar când Michael a început să folosească un scaun cu rotile, a devenit clar că majoritatea scaunelor cu rotile nu se potriveau. Soluția: Au găsit un scaun cu rotile mai îngust pentru ca Michael să le folosească în interiorul casei și să navigheze în spațiile dificile din afara casei.

În ciuda provocărilor lor, Gerbers este optimist, angajat unul pe altul și menținând o viață activă și activă . Ei calatoresc impreuna intr-un camion modificat si isi petrec mult timp voluntariat cu Societatea Nationala de Scleroza Multipla

"Nu spun ca Michael are MS, spun ca

noi

avem SM", subliniaza Gail, care constată că un diagnostic al MS determină de multe ori oamenii să se închidă. "Atunci când trebuie să vă deschideți - deschideți-vă inimile și deschideți-vă ușile."

Rețeaua lor de prieteni, familie și membrii ai comunității MS, puternice și în continuă creștere, îi ajută să prospere. Și atitudinea lui Gail reflectă rezultatele sondajului de îngrijire care a spus că, în ciuda tensiunilor de îngrijire a îngrijirilor, cei care au simțit că este o alegere pe care au luat-o de bună voie au avut mai multe sentimente pozitive în ansamblu cu privire la relațiile lor.

9 sfaturi pentru obținerea sprijinului de care aveți nevoie

Gestionarea cerințelor emoționale și financiare ale îngrijitorilor necesită creativitate. Iată câteva idei: Conectează-te cu grupurile de asistență locală Gerbers recomandă să te implici în societatea locală de scleroză multiplă. Participați la grupuri de sprijin, în persoană sau online, și aflați despre programele educaționale pe care le oferă, care adesea includ consultanță juridică și financiară. Michael conduce unul dintre grupurile sale locale de sprijin. "Între noi, avem peste 200 de ani de experiență", spune el.

Lucrați cu echipa medicală a țării dvs.

Deși vorbește despre MS și despre ajutorul financiar nu vine ușor, dacă îi lăsați pe medicul tău să știe că tu aveți un buget restrâns, el sau ea vă poate ajuta să găsiți mai multe strategii de tratament accesibile și vă sfătuiți cu privire la cele mai bune modalități de a obține orice dispozitive de asistență necesare, cum ar fi bastoane, pietoni sau scaune cu rotile

Aproximativ 22% dintre persoanele care ii ingrijesc spun ca si-au pierdut un loc de munca datorita responsabilitatilor lor de ingrijire, iar alte 17% cred ca nu au putut sa-si mentina un loc de munca. Înainte de a ajunge la această etapă critică, discutați cu angajatorul despre opțiuni, cum ar fi planificarea flexibilă sau lucrul de la domiciliu.

• Ajungeți la companiile farmaceutice Medicamentele MS pot fi costisitoare, dar companiile de droguri au adesea programe de calificare a familiilor care oferă medicamente prescrise la un cost mai mic. Uitați-vă la site-urile web ale companiilor de medicamente sau adresați-vă medicului sau clinicii pentru a vă ajuta să vă conectați cu reprezentantul local de vânzări farmaceutice.
• Profitați de programele disponibile Medicare, Medicaid, plățile pentru persoanele cu dizabilități, Beneficiile Administrației Veteranilor și alte programe ajuta compensa unele costuri. Familiile cu copii se pot califica pentru programe cum ar fi SNAP sau micul dejun scolar gratuit / redus și masa de prânz care ajută la reducerea costurilor cu alimentele.
• Coordonarea îngrijirii de repaus Programele de îngrijire pentru îngrijire oferă pauză îngrijitorului. Verificați pentru a afla ce oferă beneficiile dvs. de asigurări de sănătate. Mulți îngrijitori își pot crea propriile grijă de răgaz prin coordonarea cu prietenii și membrii familiei care sunt dispuși și capabili să viziteze câteva ore, zile sau săptămâni.
• Bugetul viitor Banii vor fi strânși, deci luând un proactiv rolul în bugetare vă poate ajuta pe dvs. și pe familia dvs. să vă simțiți mai mult în control, spune Hunt NAC. Încercați să planificați pe termen lung, îi sfătuiește. Deoarece SM reduce capacitatea generală a unei familii de a câștiga și de a salva pentru pensie, încercați să faceți economii de pensii și economii pentru îngrijirea pe termen lung o prioritate, dacă puteți.
• Căutați bursă Deși îngrijitorii sunt deseori soți, în familiile monoparentale, au nevoie de îngrijire de la copiii lor, care își pot pune educația pe linie pentru a răspunde acestor nevoi. Societatea Nationala de Scleroza Multipla ofera burse competitive pentru adultii tineri care au fost ingrijitori la un parinte cu MS. Multe alte programe sunt disponibile pentru a oferi sprijin educațional similar după liceu.
• Căutați grupuri de voluntari. Gerbers a vrut să modifice părți ale casei lor pentru a întâlni mobilitatea schimbătoare a lui Michael. Au fost capabili să obțină asistență de la un grup de manageri retrași care își donează timpul și abilitățile pentru a ajuta oamenii aflați în dificultate.
• Deși există zile când vă veți simți copleșiți, faceți o abordare pas cu pas și păstrați această inspirație sfaturile lui Michael în minte: "Participați. Fa diferenta. Traieste o viata care conteaza. "