Cuprins:
MIERCURI, 27 februarie 2013 - Dacă Lynette Guzmán a avut șansa de a vorbi cu președintele Obama despre boala Parkinson, familia ei. Tatăl ei a murit de Parkinson de aproape un an în urmă, iar acum unchiul ei a fost diagnosticat cu această afecțiune. "Am văzut că această boală îngrozitoare și-a deteriorat viața de mai bine de zece ani și apoi ia luat viața pentru că ar putea nu mai bea sau mănâncă pentru că a pierdut abilitatea de a înghiți ", a scris ea într-un post de pe Facebook." A jefuit el de abilitatea de a merge și cu asta a făcut prea multe căderi ". Boala Parkinson este neurologică tulburare care afectează echilibrul și coordonarea persoanei. Celulele nervoase dintr-o secțiune a creierului numită substantia nigra produc dopamina chimică, care este responsabilă pentru mișcare și coordonare. În boala Parkinson, celulele nervoase devin distruse sau mor. Incapacitatea de a mișca este una dintre trăsăturile Parkinson.
Potrivit Fundației Parkinson Disease Foundation, până la un milion de americani trăiesc cu boala Parkinson. Se estimează că șapte până la zece milioane de oameni din întreaga lume au această condiție, care, de obicei, devine progresiv mai gravă.
Lynette Guzmán poate să nu aibă ocazia de a vorbi cu președintele. Dar astăzi ea și toți americanii afectați de această boală pot participa la Ziua de chemare a Parkinson, organizată de The Parkinson Action Network (PAN), pentru a îndemna membrii Congresului să ajute la găsirea unui remediu. Avocații, pacienții și cercetătorii de la Parkinson se întâlnesc în prezent la Forumul anual PAN din Washington, pentru a educa politicieni cu privire la această boală debilitantă - și cercetarea promițătoare - în speranța de ai influența pe cei aflați la putere să continue finanțarea federală. Rolul guvernului în boala Parkinson
Studiile recente sugerează că politica publică ar putea merge mult spre îmbunătățirea calității vieții pentru cei cu boală Parkinson. Un studiu din februarie 2013 publicat online în jurnalul
a examinat costurile medicale ale a 630.000 de persoane cu boală Parkinson. In cadrul studiului, cercetatorii au estimat ca costul national de ingrijire Parkinson este de 14.4 miliarde dolari pe an (aproximativ 22.800 dolari pe pacient). Costurile anuale de ingrijire a sanatatii pentru pacientii cu Parkinson sunt 12.800 dolari mai scumpe decat pentru cineva fara Parkinsons. Un cost suplimentar de 6,3 miliarde de dolari a fost calculat în costurile indirecte legate de îngrijirea bolii Parkinson, cum ar fi munca ratată, modificările acasă și călătoriile la distanță pentru vizite neurologice. Iar odata cu cresterea in crestere a populatiei in varsta, cercetatorii au estimat ca numarul pacientilor cu Parkinson s-ar putea dubla pana in 2040. Un alt studiu publicat in februarie 2013 publicat in
tulburari de miscare a prezentat o ipoteza pentru a demonstra beneficiile economice ale Parkinsons cercetare. Cercetătorii au estimat că încetinirea progresiei bolii Parkinson cu 50% ar reduce costurile medicale cu 35%. Ambele studii evidențiază implicațiile economice enorme ale acestei boli devastatoare și clarifică faptul că o finanțare sporită a cercetării este o investiție înțeleaptă (NIH) Finantarea cercetarii pentru boala Parkinson pentru 2011 a fost de doar 151 milioane dolari - aceasta este doar 1,05 la suta din 14,4 miliarde dolari, si este in mod clar o investitie care are nevoie de a creste , A declarat directorul executiv al PAN Amy Comstock intr-un comunicat de presa. Faceti apelul la cercetarea Parkinson
Pentru a participa la Ziua de chemare a Parkinsonului din ziua de azi si a indemna senatorii si reprezentantii dvs. sa gaseasca un remediu, sunati la US Capitol Switchboard la 202-224-3121 de la 9am la 5pm EST Rețeaua de acțiune a Parkinson a furnizat un șablon de mesaj care să vă ajute Toata lumea de la pacientii Parkinson, ingrijitorii, si chiar si cei fara legaturi directe sunt indemni sa contribuie in solidaritate pentru oameni, cum ar fi tatal lui Niki Ouellette-Medeiros care traieste cu Parkinsons de 12 ani. In timp ce boala ia dezactivat lent fizic, fiica lui spune ca perspectiva sa emotionala ramane puternica. Pe Facebook, Ouellette-Medeiros a scris: "Mândria si incapatanarea lui îl împiedica sa renunte la boala. El continuă să spună speranța că într-o zi va fi un leac. "
