In cartea "Adevarul in doze mici", publicata saptamana trecuta de Simon & Schuster, autorul Clifton Leaf se adresează cercetătorilor, medicilor și pacienților cu care se luptă: De ce nu suntem mai aproape de un leac? De ce medicamentele pentru cancer sunt atât de costisitoare și adeseori ineficiente? De ce sunt descoperiri atat de rare?
Un fost redactor executiv la revista SmartMoney a Wall Street Journal si Fortune, Leaf au intervievat, printre altele, peste 1.000 de oncologi, cercetatori, pacienti si directori de companii de droguri. El știe cât de devastator poate fi cancerul: a pierdut mama la cancer, tatăl său se luptă în prezent cu boala și Leaf a luptat și a bătut boala Hodgkin avansată la vârsta de 15 ani.
Într-un interviu, Leaf a discutat despre cum disfuncțional "cultura cancerului" este de vină pentru progresul limitat în lupta împotriva bolii și modul în care războiul poate fi încă câștigat.
Originea cărții este o poveste de acoperire din 2004 pe care ați scris-o pentru Fortune. Știai că va urma o carte?
Am simțit că am făcut ceea ce am vrut să fac. Nu a fost o afacere mare pentru a obține câteva e-mailuri de la agenți spunând: "Hei, ar trebui să scrieți o carte despre asta". Dar acest agent pe nume Tracy [Brown] mi-a trimis un e-mail și mi-am dat seama în special angajarea. El a spus: "Care a fost singura întrebare pe care vreți să o întrebați cu adevărat?" Întrebarea pe care am vrut să o înțeleg a fost: "Cum am ajuns aici?" Când scrieți o carte, credeți că veți petrece doi ani așa că ar fi bine să fii îndrăgostit de ea, mai bine ai fi îndrăgostit de întrebare. În cazul meu, am petrecut nouă ani pe ea.
Cum ați împăca diferitele perspective ale medicilor și cercetătorilor?
A fost foarte asemănător cu privirea unui elefant, unde cineva arată spre trunchi și spune
acest este un elefant și altcineva arată spre coadă și spune că este elefantul. A trebuit să dau seama cine a avut dreptate sau ce puncte de vedere au avut cea mai mare credibilitate a fost o provocare reală. Ca reporter, sunt dispus să întreb întrebări prost și să nu simt că mă simt jenant întrebându-mă. Există o libertate care vine de la a fi dispus să spună: "Nu înțeleg asta; explica-l? "Când vor vorbi despre Gleevec [un medicament nou care vizează proteine anormale pentru a trata leucemia mieloidă cronică și o formă rară de cancer la stomac], de exemplu, ar fi limpede 40 de minute în conversație, să fie un model bun pentru foarte puține forme de cancer, din cauza complexității și a diferențelor dintre cancere.
A fost scrisă această carte foarte diferită de raportul dvs. de afaceri anterioară?
eram un reporter de pe Wall Street și am purtat acoperirea investițională a Fortune un timp. Am fost obișnuit cu [ideea că] atunci când ceva nu a funcționat, a fost de multe ori pentru că unii oameni lacomi înșelau oamenii. Dar când am scris despre cancer, toți cei implicați în această luptă încearcă să facă bine. A fost extraordinar. Aici a fost această problemă a unei probleme, dar toată lumea în ea a fost concentrată pe încercarea de a salva vieți și încercarea de a face progrese împotriva acestei boli oribile. [Este] un sistem care nu funcționează absolut, în care eșecurile sunt evident evidente în multe cazuri și oamenii sunt frustrați de ei … dar oamenii din sistem ar da totul brațului drept pentru a vindeca cancerul sau pentru a reduce povara
Doctorii v-au acceptat teza generală că există ceva în neregulă cu sistemul de cercetare în domeniul cancerului?
În primele cinci minute ale conversației, cei mai mulți medici și oameni de știință erau oarecum protectori, nu defensivi, ai muncii pe care o aveau Terminat. Apoi după timp, când vorbiți cu ei în mod specific despre probleme, au fost mult mai sinceri cu privire la deficiențele sistemului.
Ceea ce au spus pacienții și cei dragi despre starea de tratament a cancerului?
Pacientul și familiile acestuia în mijlocul unei astfel de crize sunt plini de speranță - trebuie să fie sperante, trebuie să aibă încredere. Asta e provocarea pentru pacienți. Am fost pacient. Mama a murit de cancer și tatăl meu se luptă chiar acum. Am fost îngrijitor. Știu că răspunsul inițial la cancer este "trebuie să mă înconjoară cu oameni în care am încredere și să cred că există o cale de ieșire din acest lucru". Și sper că toată lumea răspunde că da, există o cale de ieșire. nu credeți că cei mai mulți dintre cei cărora le-am vorbit erau destul de conștienți de ceea ce sa întâmplat în spatele scenei și de ce a durat atât de mult. Într-o oarecare măsură, noi în mass-media ajută la perpetuarea noțiunii că facem mai multe progrese. Ați auzit această nouă dezvoltare extraordinară, se pare incredibil de sofisticată și, astfel, o raportați cât de bine puteți. Există o entuziasm inițial în legătură cu atât de multe dintre aceste noi descoperiri … și ar trebui raportate. Dar, dacă luați această raportare în masă, aceasta exprimă sensul că "wow, facem cu adevărat o minune!" Este foarte greu să ne retragem și să spunem: "Stați puțin. Să ne uităm la el în comparație cu altceva, cum ar fi bolile de inimă sau accidentul vascular cerebral sau orice altă problemă de sănătate publică. "
În măsura în care oamenii pot lua măsuri preventive - credeți că se face destul?
O parte din provocarea prevenirea este că este foarte greu de făcut. Problema mai mare este că trebuie să ne concentrăm mai degrabă pe prevenire decât pe prevenire. Este o distincție subtilă, dar aici trebuie să meargă știința. Putem recunoaște lucrurile devreme, prin mamografie, de exemplu [dar] ce se întâmplă după aceea este un sistem foarte agresiv. În cele din urmă, veți crea mai multe sarcini pentru oameni, deoarece unele dintre aceste locuri ar putea să nu fie de cancer sau să nu crească. Provocarea noastră este să dăm seama de tehnologia care ne va permite să facem distincția între leziunile precoce care vor crește și vor avansa și vor fi agresive și cele care se vor rezolva singure. Încercarea de a face această distincție între progresiști și nonprogresori trebuie să ne concentrăm atenția asupra noastră.
Cum ați influențat experiența dvs. personală cu cancerul în cartea?
Nu mi-am imaginat niciodată că experiențele mele au avut legătură cu când am început. Mă uitam la asta ca reporter al Fortune, ca și cum aș fi privit situațiile financiare ale unei întreprinderi eșuate. Aș spune, să examinăm numărul persoanelor care se îmbolnăvesc și numărul de oameni care mor, ce cheltuiesc pentru cercetare, cum se înregistrează progresul în ceea ce privește numărul brut de oameni care se îmbolnăvesc de boală în comparație cu alte boli. Deci, propria mea experiență personală am avut oarecum îngropată.
După cum a spus un alt editor bun, șeful meu a fost: "Trebuie să te referi singur." După ce articolul a ieșit, oamenii vroiau să afle despre experiențele mele ca pe un pacient . Cu cât mai mult am început să accept că sunt parte din poveste și din experiența colectivă, cu atât mai mult mi-a făcut punctul de vedere.
A existat un sentiment ciudat de a nu vrea să vină ca un ingrate. Știința medicală
mi-a salvat viața
. Sistemul pe care îl critică mi-a salvat viața . Sunt aici din cauza asta. Vorbești foarte mult despre faptul că tinerii oameni de știință se limitează la ceea ce sunt capabili să cerceteze, pentru că este atât de dificil să obțineți subvenții. Există două emoții la război pe plan intern pentru majoritatea oamenilor de știință tineri și medici. Pe de o parte, sunt frustrați de regulile zilnice. Trebuie să fac publicarea pentru a obține această finanțare. Am jucat de toate aceste reguli și este frustrant. Dar există, de asemenea, acel sentiment de entuziasm asupra lucrării pe care o fac și a sentimentului că ei pot să treacă într-un fel și să facă diferența. Scopul este de a ajuta oamenii și de a extinde baza cunoașterii. Ce ar putea fi mai bine decât asta?
Majoritatea oamenilor cu care am vorbit cine au făcut niște descoperiri grozave sunt destul de reușite și recunoscute acum, dar atunci toți au simțit presiunea. Unii oameni au o carieră în aceste domenii guvernamentale de protecție, cum ar fi NCI (Institutul Național al Cancerului) unde au o carieră în care nu trebuie să treacă prin sistemul de acordare și publicare. Ei trebuie să facă bine și să facă o diferență, dar este puțin diferit pentru persoanele ale căror pâine și unt primesc un grant de cercetare. Vedeți oameni uimitor de strălucitori care se joacă în sistem și apoi există oameni care se luptă și au idei grozave pe care nu le vom auzi niciodată pentru că sunt într-o mică instituție sau au fost frustrați de timpuriu.
Am făcut un interviu cu cineva despre un studiu care a identificat numărul de potențiali compuși chimici care ar putea avea proprietăți anti-cancer. Numărul a fost de 10 până la puterea de
, dar nu am zgâriat nici măcar suprafața, pentru că petrecem atât de mult timp pentru a căuta lucruri care, în cea mai mare parte, știm că nu vor funcționa - noi de obicei știți de la începutul testării dacă ceva funcționează sau nu. Ce credeți că va lua pentru a schimba funcționarea sistemului? Sper că putem lărgi grupul de ceea ce numesc războinici cetățeni; oameni care sunt dispuși să preia aceste sisteme foarte sclerotice. Sper că putem obține oameni care de fapt sunt destul de reușite în cadrul sistemului să-și recunoască eșecurile și să încerce să schimbe unele lucruri. Există oameni care își fac cunoscute în mod activ criticile. În ultimii 10 ani, au existat mai multe recunoașteri de la conducători că lucrurile trebuie să se schimbe.
Erinn Connor este un scriitor de personal pentru probleme de sănătate cu Dr. Sanjay Gupta
