Cuprins:
- Straub, acum 70 și un rezident Brooklyn, nu se limitează la propriile simptome sau experiențe cu MS când se întâlnește grupul. "Dar cred că MS-ul meu oferă femeilor din grup un nivel suplimentar de confort", spune ea. "Am o înțelegere specială. Înțeleg despre ce vorbește când vorbește despre simptomele lor, pe când cineva care nu știe despre asta teoretic nu ar face-o. "
- Grupul decide subiectele pe care trebuie sa le vorbim, desi unul dintre ele se remarca in mod deosebit: "Toata lumea vrea sa vorbeasca despre medicamente - cine este pe ce, ce experienta lor, care sunt preocuparile lor?", spune Straub. "Cineva va spune ca doctorul lor crede ca ar putea merge pe acest medicament - ce cred toti ceilalti?" Dupa ce un membru al grupului a murit si altul nu a putut continua din cauza inrautatirii sanatatii, moartea si progresul MS au devenit subiecte discuții asupra mai multor sesiuni, spune Straub.
Key Takeaways
Partajarea povestirilor este o modalitate foarte bună de a da și de a primi sprijin atunci când trăiești cu o boală cronică.
Nu te compara cu ceilalți; fiecare membru al SM este diferit.
Când membrii sclerozei multiple (Anne-Elizabeth Straub) susțin grupul vorbind despre oboseala lor, știe exact ce înseamnă ei. Straub, licențiată asistentă medicală clinică în New York City, a fost diagnosticată cu SM în 1983, când era la vârsta de treizeci de ani. În acel moment, munca ei socială sa concentrat pe adopții, îngrijire de primire și preșcolari pentru cei săraci. Dupa ce a fost diagnosticata, ea a inceput sa-si concentreze eforturile pe altii cu MS. "Pe masura ce am acumulat mai multa experienta cu MS-ul meu, am participat la programele SM ca si client si mi-am dat seama ca am ceva de oferit, implicat ", spune Straub.
Aceste zile, ea conduce un grup de sprijin pentru MS pentru femei peste 40. Grupul are aproximativ 15 membri.
Valoarea experienței împărtășite
Straub, acum 70 și un rezident Brooklyn, nu se limitează la propriile simptome sau experiențe cu MS când se întâlnește grupul. "Dar cred că MS-ul meu oferă femeilor din grup un nivel suplimentar de confort", spune ea. "Am o înțelegere specială. Înțeleg despre ce vorbește când vorbește despre simptomele lor, pe când cineva care nu știe despre asta teoretic nu ar face-o. "
Straub declară că nu a anunțat niciodată grupului ei de sprijin că are MS, dar când grupul care se întâlnesc personal (se întâlnesc prin telefon acum), a fost evident pentru că Straub folosește un scooter.
Deși toată lumea cu MS are o experiență diferită, Straub spune că boala ei a fost destul de tipică: a început cu dublă viziune și amorțeală pe o parte a corpului ei. La acea vreme, credea că a avut un accident vascular cerebral. "Am fost surprins când m-am uitat în oglindă și fața mea nu a scăzut", spune ea. Curând după aceea, ea a fost diagnosticată cu SM.
În acel moment, Straub avea puține opțiuni de tratament. Dar, de-a lungul anilor, au devenit disponibile numeroase medicamente și a avut succes cu ei. Nu a trecut la unele dintre cele mai noi medicamente, pentru că se descurcă bine cu cele mai vechi. Si nu are exacerbari de cel putin sase ani, spune ea.
Cum sa gasesti sprijin emotional atunci cand ai MS
Avand cunoasterea prima data a bolii este avantajoasa pentru persoanele care ofera sprijin emotional SM, spune Barbara Giesser , MD, director medical al Marilyn Hilton MS Achievement Center la UCLA, un program al departamentului de neurologie UCLA si al capitolului din California de Sud al Societatii Nationale de Scleroza Multipla
"Fie ca au sau au un membru al familiei care o face mai puțin în concordanță cu provocările specifice cu care se confruntă populația - un pic mai conștient de deciziile pe care trebuie să le ia cei din grup și mai sensibili la ei ", spune dr. Giesser. Grupurile de sprijin Vorbesc despre
Straub a plăcut atunci când grupul de sprijin sa întâlnit personal, dar după ce a făcut un timp liber din cauza intervenției chirurgicale la genunchi, a considerat că este mai ușor să-și reia întâlnirile prin apeluri de conferință săptămânale. "Ceea ce este frumos despre telefon este că, indiferent de cum simt sau simt, putem să o facem", spune ea. "Lucrează foarte bine pentru mine și pentru membri."
Grupul decide subiectele pe care trebuie sa le vorbim, desi unul dintre ele se remarca in mod deosebit: "Toata lumea vrea sa vorbeasca despre medicamente - cine este pe ce, ce experienta lor, care sunt preocuparile lor?", spune Straub. "Cineva va spune ca doctorul lor crede ca ar putea merge pe acest medicament - ce cred toti ceilalti?" Dupa ce un membru al grupului a murit si altul nu a putut continua din cauza inrautatirii sanatatii, moartea si progresul MS au devenit subiecte discuții asupra mai multor sesiuni, spune Straub.
Cum de a vorbi cu medicul dumneavoastră, astfel încât el sau ea va asculta de multe ori vine, de asemenea. La fel și menopauza și alte preocupări legate de femeile cu vârsta peste 40 de ani care trăiesc cu MS. "Unele dintre problemele MS și menopauza se suprapun", spune Straub. Intr-adevar, un studiu in numarul din octombrie 2015 scleroza multipla
a constatat o posibila agravare a simptomelor MS dupa menopauza, masurata prin Scala de Status a Disabilitatilor Kurtzke (EDSS)
Evitarea Comparatiilor
MS experiența este diferită, Straub nu presupune să știe ce se întâmplă în interiorul oricărui membru al grupului ei. Nu se compară niciodată cu cei din grup și îi descurajează și pe alții să facă acest lucru. "Comparația nu este la fel de utilă ca identificarea mai multor probleme fundamentale la care se pot referi toți", spune ea. De exemplu, un membru al grupului ar putea fi complet în imposibilitatea de a părăsi patul fără asistență, în timp ce altul ar putea avea durere, dar să fie complet mobil. Fiecare poate contribui la experiențele sale "Putem să folosim cu toții resursele pe care le împărtășim pentru a ne îmbunătăți viața, indiferent de statutul nostru de mobilitate", spune Straub
