Cuprins:
Disperat pentru o piele limpede, Todd Bello a avut o dată în vedere convertirea la iudaism și aderarea la un kibbutz pentru a ușura viața cu psoriazisul. Tocmai a petrecut o lună mult așteptată pe Marea Moartă în Israel, înmuiată în soare și apă sărată pentru a trata psoriazisul. El a fost atât de mulțumit de rezultatele pe care a vrut să le dea. "Când găsiți ceva care vă curăță pielea, veți face orice pentru a rămâne clar", a explicat rezidentul Stony Brook, N.Y. Dar cu o soție și doi copii în Statele Unite, știa că urmărirea unui tratament eficient împotriva psoriazisului trebuie să aibă loc acasă.
Bello, acum 50 de ani, a fost un pompier de cărbune voluntar căsătorit cu succes, atunci când Prima placă de psoriazis a apărut pe scalpul său la vârsta de 28 de ani. Când a fost diagnosticat în 1981, Internetul era "primitiv", așa cum a descris-o Bello a făcut toate cercetările sale despre psoriazis în bibliotecă sau vorbind cu prietenii. au fost in acelasi timp primitivi pentru acest pacient de sex masculin cu psoriazis Optiunile sale s-au axat pe tratamente de actualitate si uleiul de sarpe - recomandari nedovedite de vanzatori sau ceea ce a lucrat pentru mine marturii Dar Bello a fost disperata
"Am fost intr- cand oamenii au putut vedea psoriazisul, s-au intors ", a reamintit el, si-a vandut afacerea si a dezvoltat o alta, creand un rol ascuns pentru el insusi, in cele din urma si-a vandut afacerea ca, in timp, psoriazisul sa raspandit la 90% .
B ello a recunoscut că a încercat aproape tot ceea ce este disponibil, inclusiv spray controversat Cap Cap care conține o formă puternică de cortizon, care a fost de atunci limitată de Food and Drug Administration. "Am aruncat pungi de suplimente pe care le-am cumpărat de-a lungul anilor", a spus el, discutând despre o curățenie de primăvară a cabinetului de medicamente.
Expunerea la soare a ajutat destul de bine ca familia să investească într-o casă din Florida, în soare privat.
O constantă în timp ce el a încercat să facă față psoriazisului său de-a lungul anilor a fost înțepătura comentariilor crude ale oamenilor. El a pus o față curajoasă când colegii l-au numit în glumă "parmezan" (dar a plâns înăuntru, a spus el), atunci când agenții de plajă au comentat că psoriazisul lui vizibil este dezgustător și când i sa cerut să plece dintr-un frizerie - au crezut că am păduchi sau ceva asemănător ", a spus el.
Cum Todd dă o față umană psoriazisului
Când psoriazisul sa mutat în cele din urmă de pe pielea lui în articulații, el a trebuit să meargă la dizabilități în loc să muncească. În cele din urmă, misiunea sa a devenit clară și sa implicat în Fundația Națională pentru Psoriazis. El pledează acum pentru tratamente eficiente și speră să fie parte a impulsului spre un tratament. El a vorbit cu echipele de cercetare și dezvoltare ale companiilor farmaceutice care lucrează la tratamente pentru psoriazis, oferind o stare umană condiției. "Nu vreau să se întâmple asta cu copiii mei sau cu copiii copiilor", a explicat Bello, al căror doi copii se apropie acum de vârsta pe care o avea atunci când psoriazisul a lovit pentru prima oară. "Unii oameni sunt diagnosticați foarte tineri și știți cât de cruzi pot fi copiii."
Deși el înțelege că psoriazisul ar putea avea rădăcini genetice și astfel ar fi dificil de prevenit sau de vindecat, el a fost martor la salturi înainte în tratamente pe parcursul vieții sale și ramane plin de speranta.
Cercetarile au produs in cele din urma biologici sistemici care ii ajuta acum sa-si pastreze pielea clara. Bello ia injecții cu ustekinumab (Stelara), care și-au păstrat controlul asupra psoriazisului timp de patru ani. El îi sfătuiește pe bărbați să caute asistență medicală promptă pentru eventualul psoriazis, deoarece medicamentele disponibile pot preveni o mare parte din suferința personală și profesională pe care a suferit-o.
Studiile recente subliniază sfaturile lui Bello. Deși bărbații și femeile sunt la fel de susceptibile de a dezvolta psoriazis, bărbații tind să aibă - simptome severe, așa cum a făcut Bello. De asemenea, sunt susceptibile de a lua medicamentele biologice decat femeile, potrivit unui studiu publicat in revista online PLoS One in 2013. Dar barbatii trebuie sa faca primul pas plecand la medicii lor.
"Prevalenta este aproximativ egala intre barbati si femei, dar femeile probabil vin pentru ea - adesea si mai devreme", a spus dermatologul Jami L. Miller, MD, profesor asistent de medicina la Universitatea Vanderbilt Medical Center din Nashville. Bello, de asemenea, foloseste ulei de neem (din semintele neem) pentru a usura disconfortul de patch-uri psoriazice in zonele sensibile.
Desi Bello a beneficiat de biologica, Miller a spus: "primul si primul tratament este hidratant. că, cremele de hidrocortizon ajută mulți pacienți, iar terapia cu lumină UV, spre deosebire de vindecarea de la Marea Moartă, este de asemenea o opțiune.
Totuși, în ciuda numărului tot mai mare de medicamente eficiente și eficiente, explicarea psoriazisului poate fi o provocare .
Când Bello întâlnește oameni noi, dacă observă o placă, va spune ceva de genul: "Am pielea rapidă. Celulele normale ale pielii se regeneră în 28 de zile, dar în acest loc de psoriazis se întoarce în trei zile . "De asemenea, el trebuie sa mentioneze ca psoriazisul nu este contagios, facandu-i rolul de a constientiza psoriazisul creand o lume mai prietenoasa prin corectarea uneia dintre cele mai comune temeri pe care oamenii le exprimau.
