Decizia comună privind luarea deciziilor pentru tratamentul SM |

Deciziile privind tratamentul cu MS ar trebui făcute în comun de către dvs. și medicul dumneavoastră.Getty Images

O idee populară în tratarea sclerozei multiple (SM), promovată atât de medici cât și de pacienți, este conceptul de luare a deciziilor în comun. Deși nu are o definiție acceptată unică, luarea deciziilor comune este înțeleasă în general pentru a ajunge la decizii de tratament bazate pe o înțelegere reciprocă, între medic și pacient, a opțiunilor de tratament disponibile - inclusiv riscurile și limitările acestora - precum și valorile pacientului și preferințele dvs.

Succesul oricărei strategii comune de luare a deciziilor depinde, bineînțeles, de cantitatea și calitatea comunicării dintre dvs. și echipa de asistență medicală. Din păcate, constrângerile legate de timp și anumite obiceiuri în modul în care medicii și pacienții se comportă pot să împărtășească toate informațiile necesare pentru luarea deciziilor împreună.

Dar știind ce informații și întrebări trebuie să le aducă la întâlnirile dvs. - și cum să le împărtășiți le cu medicul într-un mod pragmatic - puteți ajuta la începerea unei conversații care să conducă la o colaborare reală în deciziile dvs. de tratament.

Pregătirea pentru numirile neurologice

O modalitate importantă de a vă pregăti pentru întâlniri cu neurologul dvs. este să păstrați o înregistrare din simptomele dvs. - dar nu intr-un mod exhaustiv sau epuizant, conform dr. W. Oliver Tobin, doctorand in medicina si licenta de chirurgie si un neurolog la Clinica Mayo din Rochester, Minnesota. dovezi foarte detaliate pentru simptome nespecificate ", spune Dr. Tobin," ei au depus mult efort în această privință și randamentul este destul de scăzut ". În locul paginilor de pe paginile de jurnale de simptome, el recomandă ca persoanele cu mul tipic scleroza aduce împreună un rezumat pe două pagini a ceea ce au experimentat de la ultima lor programare.

Pe lângă aducerea unui rezumat al simptomelor - inclusiv a celor care pot părea nesociabile cu SM - Clinica Mayo recomandă să luați următoarele acțiuni pregătiți-vă pentru numirea neurologică:

Faceți o listă cu toate medicamentele, vitaminele și suplimentele.

Aduceți orice informații noi, cum ar fi scanările de laborator sau rezultatele testelor, de la alte întâlniri medicale.

• Arătați orice întrebare pe care doriți să o întrebați neurologului, în ordinea priorității
• Instrumente pentru înregistrarea simptomelor
• Dacă sunteți în căutarea unui mod structurat de înregistrare a simptomelor dvs., există mai multe formulare imprimabile diferite disponibile online. O astfel de formă, de la Societatea Națională Multiplă de Scleroză, vă permite să evaluați o varietate de simptome potențiale zilnic, pe o scară de la 1 la 5. Deoarece înregistrează atât de multe informații, este probabil cea mai utilă ca modalitate de a colecta date brute pe cont propriu, pe care îl puteți rezuma apoi într-un format diferit pentru medicul dumneavoastră.
• Un alt chestionar, de la Clinica de scleroză multiplă de la Universitatea Washington din Washington, poate acționa ca un rezumat dur al simptomelor dvs.
• O altă opțiune pentru înregistrarea simptomelor este utilizarea unui smartphone sau a unei aplicații pentru tablete concepute în acest scop. O astfel de aplicație este managerul meu MS, care a fost dezvoltat de Asociația pentru scleroza multiplă din America și poate urmări activitatea și simptomele bolii, poate stoca alte informații medicale și poate genera o serie de diagrame și rapoarte diferite. Conform unei prezentări privind aplicația la întâlnirea anuală a Consorțiului pentru scleroza multiplă din 2017, utilizatorii care au răspuns la un studiu au considerat copleșitor că aplicația și-a îmbunătățit abilitatea de a discuta MS și a facilitat managementul SM

Este important să includeți contextul atunci când păstrați înregistrări ale simptomelor, notează Lisa Emrich, profesoară și muzician care a fost diagnosticat cu MS în 2005 și bloguri la Brass and Ivory: Viața cu MS și RA

scrieți "nu doar", am avut aceste picioare amorțite ", spune ea, dar și" Care a fost rezultatul ei? Mai faci mai mult? Ce agravează? Ceea ce o face mai bine, dacă este ceva? "

Conversația de decizie comună pare a fi

Potrivit lui Tobin, medicii poartă o anumită responsabilitate pentru a se asigura că pacienții simt că pot ridica orice întrebare sau îngrijorare. "Principalul lucru este să construim un raport adecvat", spune el. Aceasta înseamnă facilitarea unei conversații care depășește lista standard a întrebărilor neurologi sunt învățați să ceară persoanelor cu MS. "Cred că dacă mergem să ne întrebăm doar acea listă, atunci putem să pierdem aspectele importante ale consultării", afirmă Tobin, menționând că îi place să dedice timpul la începutul fiecărei numiri pentru a înțelege prioritățile și obiectivele pacientului. > Este important să găsiți un neurolog care să-și asume timpul să vă asculte îngrijorările, spune Laura Kolaczkowski, fostă asistent administrativ universitar din Ohio, care a fost diagnosticat cu SM la 54 de ani în 2008 și bloguri la Inside My Story. > "Sunt într-adevăr de convingerea că, dacă medicii stau și se liniștește, și ascultă discuțiile pacienților lor, în cele din urmă vor auzi ce au nevoie să audă de la noi", spune ea. Kolaczkowski consideră că este norocos să vadă un neurolog a cărui practică nu-l grăbește prea mult. "Așadar, în loc să ne uităm la ceas pentru a vedea când am terminat", spune ea, "el se poate uita la mine și poate spune:" S-au făcut noi? ""

Prioritizarea îngrijorărilor dvs.

Emrich subliniază trebuie să-i clarifici neurologului care sunt aspectele actuale sau potențiale ale bolii tale care te deranjează cel mai mult și care dintre ele te interesează mai puțin despre abordare - fie mobilitate, nivel de energie, discurs sau dificultate cognitivă sau durere asociată cu SM. Scopul, spune ea, este de ai ajuta pe medicul tau "sa gandeasca creativ despre ce este mai bun pentru acest individ, ceea ce poate nu este acelasi lucru pe care il vor spune altora."

De exemplu, Emrich spune ca minimalizarea fluctuatiilor mari în simptomele ei este prioritatea ei de top MS de tratament - chiar dacă aceasta înseamnă acceptarea anumitor limitări o mare parte din timp. Unii oameni, desigur, vor avea și alte priorități, cum ar fi dorința de a fi mai activi uneori, chiar dacă aceasta duce la o mai mare oboseală mai târziu.

Este, de asemenea, important, Tobin spune, pentru a aborda orice dificultăți emoționale pe care le- neurologul tău. "Nu suntem psihologi", spune el, "așa că recurg adesea la ajutorul unora dintre colegii mei de psihologie", inclusiv a celor care se concentrează în mod special asupra MS. El a descoperit aceste recomandări pentru a ajuta un număr de pacienți să se adapteze la problemele de mobilitate și la alte limitări fizice.

Discutarea opțiunilor de tratament ale SM

Una dintre provocările inerente luării deciziilor comune pentru SM, spune Tobin, au suficiente informații despre tratamentele potențiale. "Este greu, deoarece pe piață există 17 medicamente care modifică boala", spune el. "Pentru o mare parte din pacienți, Tobin oferă o imagine de ansamblu asupra opțiunilor de tratament pentru droguri, apoi recomandă ca aceștia să citească mai multe despre medicamentele relevante înainte de a ajunge la o decizie de tratament. Cand faceti aceasta lectura, subliniaza faptul ca este important sa se consulte cu surse fiabile de informare medicala si uneori sa directioneze pacientii spre anumite surse.

In timp ce in ultimii zece ani s-au facut mari pasi in tratamentul drogurilor, "Pentru persoanele care au avansat invaliditate, nu avem terapii grozave pentru asta ", notează Tobin. Deci, atunci cand pacientii ridica preocupari cu privire la progresia bolii lor, in contextul terapiei de modificare a bolii, spune el, este important sa se asigure ca au asteptari realiste.

"Punctul, Tobin spune, este de a preveni noi atacuri si RMN leziuni, care este diferit de prevenirea progresului invalidității sau de îmbunătățirea handicapului pe care îl are cineva chiar acum. "

Participarea deplină pe ambele părți

Dacă sunteți dispus să puneți în timp, Emrich note, este în regulă să preia conducerea în investigarea și propunerea de opțiuni de tratament pentru MS dumneavoastră. Ea a făcut acest lucru chiar înainte ca MS să fie diagnosticată oficial de neurologul ei, când au fost disponibile opțiuni de tratament mult mai puține. "Am avut un motiv bun pentru a încerca un lucru față de altul", spune ea, pe baza eficacității, riscurilor și efectelor secundare ale fiecărui tratament.

Emrich a cercetat și propus să treacă la un nou tratament în 2009, comunicarea dintre neurologul ei și reumatologul ei. Ambii medici au ajuns să fie de acord că este o alegere bună pentru situația ei, deoarece ei nu știau doar caracteristicile bolii, ci și preferințele ei personale. "Oamenii de pe ambele părți ale mesei de examinare trebuie să știe ce este important pentru cealaltă "Cand facem orice alegere de tratament, Kolaczkowski spune, este important sa iti amintesti ca in timp ce echipa ta de asistenta medicala joaca un rol crucial, esti in cele din urma responsabil de directia tratamentului tau.

" I ar vrea medicii să rezolve totul pentru mine ", spune ea. "Dar, la sfarsitul zilei, cand ies din acest birou, MS-ul meu iese cu mine."