Suportul pentru artrita reumatoida: Cum sa-ti educi cei dragi

Prietenii și familia pot să nu înțeleagă cum să vă susțină până când înțeleg RA. Ron Levine / Getty Images

Statele Unite ale Americii Olympian Cheryl Koehn știe foarte bine familia rolului și prietenii pot juca atunci când o persoană se luptă cu simptomele artritei reumatoide. În calitate de fondator al experților în consumatori de artriți (ACE), Koehn a creat o rețea care să ajute nu numai persoanele care trăiesc cu poliartrită reumatoidă (RA) să se ocupe de boala autoimună cronică, ci să educe oamenii din jurul lor. "Familia poate fi cel mai mare suporter al tău, dar și cele mai mari obstacole", spune Koehn.

Ajută-i să te ajute: informează pe cei apropiați despre RA

"Ex-soțul meu credea că , Spune Koehn, un fost jucător de elită de volei. "Nu este util când oamenii din jurul vostru se învinuiesc, pentru că nu sunt sănătoși. Familiile vă pot dezmembra cu adevărat atunci când nu au motivația să învețe despre boala dvs., să înțeleagă cu adevărat ce este. O persoană poate participa la vizite la medic și poate pune întrebări pentru a înțelege mai bine boala unui frate sau a părinților sau a soțului / soției. Când nu o fac, o face foarte dificilă. " Chiar și mamele au nevoie de educație

" Mama mea ma sunat când m-am mutat în Vancouver și am spus: "Mai ai acel lucru de artrită?" Am trimis materialele pe care le-am citit. Știa că m-am oferit voluntar la o caritate de artrită. A văzut prima oară inabilitatea mea de a merge. Ceea ce comenta a fost aspectul normal al unei boli invizibile. Oamenii nu văd că boala se deplasează prin corpul vostru. "

Bun ajutor în caz de rău: înțelegeți și comunicați diferența

Pentru Koehn, nu este important doar să înțelegeți cum să cereți ajutor atunci când aveți RA, este la fel de important ca alții să înțeleagă cum să le ofere.

"Există ajutor bun și ajutor foarte rău", spune ea. "Și când familiile nu înțeleg diferența dintre cele două, este dificil. Când voi intra în apartament cu primul meu soț, aș încerca să fac ceva pentru mine. Starea mea a fost atât de rea încât a fost dureros să mesteci. Mâncarea a trebuit să fie împrăștiată pentru mine. Dar tot vrei să încerci să faci ceva pentru tine. Aceasta este încrederea pe care fiecare persoană o învață de la părinți, că într-o bună zi vei învăța să ai grijă de tine.

"Fără a întreba, ar rupe coaja de măturat din mâna mea sau ar trage ușa frigiderului din mine mână, ceea ce ar face cu adevărat rău fizic. Ajutorul bun este de a învăța cum să cereți ajutor dacă sunteți persoana care trăiește cu boala sau cum să o oferiți (când nu sunteți). o nouă întreagă dinamică pentru o familie. "

Koehn consideră că este mai bine să oferiți asistență în primul rând înainte de a prelua o activitate." Trebuie să le permiteți unei persoane independența și există momente când poate fi rănit fizic dacă scoateți ceva din mâna unei persoane cu RA. "

Abilități diferite: Explicați-vă limitările

" Am fost întotdeauna un atlet și încă mă bucur că trăiesc o viață foarte activă ", spune Koehn. cu cea mai apropiată prietena mea, și mi-a sugerat să mergem pe drumeții, am reușit să urc la același ritm. este un pic rahat de la cariera mea de volei, dar am scos în ultimele 20 de minute de excursie. Apoi a sugerat: "Să mergem cu bicicleta câteva ore". Ei bine, am operație pe spate, așa că a fi îndoită peste o bicicletă timp de patru ore nu este bună pentru mine. În mintea ei, călătoria cu bicicleta este mai ușoară decât drumeția timp de două ore, dar nu este pentru mine.

"Această boală încurcă oamenii, pentru că poți face Thing A, ceea ce societatea vede atât de dificil, dar nu poți face Thing B, care ar trebui să fie mult mai ușor, dar acestea sunt

" De exemplu, Koehn a găsit modalități de a-și construi aderența, astfel încât să poată juca tenis, dar intervenția chirurgicală la umăr și-a limitat mișcarea." Deci, îi spun partenerului meu de tenis, dacă mingea merge în această zonă, este a ta. [ Râde

] Acestea sunt lucrurile pe care le facem pentru a ne adapta viețile. Este nevoie de o anumită măsură de alfabetizare, nu doar să o înțeleg, ci să o explic și altora. "Acum, când sunt mai în vârstă, sunt mult mai deschis față de ceea ce pot și nu pot face și voi lăsa dacă o să-mi spună asta, o vor spune oamenilor care nu sunt la fel de pregătiți să aibă acele conversații despre sănătatea lor ca și mine. Koehn speră că, cu puțină îndrumare, oricine poate menține un dialog deschis despre RA.