Povestea mea despre originea psoriazisului și puterea voluntariatului

Puterea voluntariatului este că vă ajută să vă deplasați de la auto-reflecție la ridicarea altora. Getty Images

Conferința Națională de Voluntariat a Fundației Naționale pentru Psoriazis din Chicago în această lună a agitat multe de amintiri pentru mine. Nu-mi amintesc prea mult și puțini oameni mi-ar considera nostalgici. Dar o adunare de adolescenți cu psoriazis mi-a adus lacrimi lacrimi.

Am fost foarte ocupat în timpul conferinței. Pe lângă programul regulat al conferinței, FNM ma invitat să particip la câteva zboruri suplimentare. În primul rând, m-am alăturat unei sesiuni de formare pentru ambasadorii "Psocial", un grup de bloggeri și susținători ai unor medii sociale care colaborează cu fundația. În al doilea rând, am stat pe o masă rotundă corporativă, cu alți pacienți și cu trei medici, pentru a discuta ultimele recomandări privind tratamentul cu FNM. În cele din urmă, am condus adolescenții în crearea unui comic care să-i descrie povestea de origine a psoriazisului.

Împărtășind povestea mea

Fiica mea mai mare ma ajutat să mă pregătesc pentru sesiunea de adolescent, creând o poveste de benzi desenate despre povestea mea de origine a psoriazisului

Benziul de benzi desenate se deschide cu prima mea experiență în psoriazis, la vârsta de 8 ani. Declanșatorul părea a fi substanțe chimice într-o pungă de dormit nouă pe care am dormit. Următorul panou al comicului mi-a arătat infecție strept gât, situată pe teren senzație de fierbinte de la febră. Întregul meu corp a izbucnit în psoriazis gutat după această infecție. Următoarele două panouri arată că diagnosticul meu a fost confirmat la Universitatea din California din San Francisco. Am început fototerapia ca pe un al patrulea elev în acel moment. Profesorul meu a spus clasei de ce aș întârzia trei zile pe săptămână, sperând să-i educ pe alții și să-i conștientizez starea. Ceea ce nu și-a dat seama este cum a contribuit din greșeală la ticăloșii și agresiunile pe care le-am trăit.

Furnizat de Fundația Națională pentru Psoriazis. Artist: Lydia Chang

Am apărut la începutul programului de adolescenți, astfel încât am putut observa discuția despre schimbul de povestiri de origine. Un psiholog copil a condus ora. Ea a vorbit despre construirea unor mecanisme de apărare pentru perioadele în care alții ar putea privi sau ar putea pune întrebări. Asa cum am ascultat adolescentii sa-si impartaseasca povestile, m-am simtit transportat inapoi in scoala primara si in zilele de adolescenta cu psoriazis.

Atunci au inceput sa apara lacrimile.

M-am gandit cum n-am avut pe cineva cu psoriazis pentru a împărtăși experiența lor cu mine, deoarece m-am confruntat cu impactul bolii fizice și psihologice. Ce-ar fi dacă aș avea o zi cu alți copii care trăiesc cu psoriazis, așa cum aveau acei adolescenți în Chicago? Sau o sesiune cu un psiholog copil care mi-a scos sentimentele și ma învățat cum să fac față mai bine? Cum ar fi experiența mea în ceea ce privește psoriazisul diferită, mai ales în acei ani de început?

Întrucât sesiunea de dinaintea mea sa încheiat, m-am pregătit să-mi împărtășesc comedia cu adolescenții. Ei au ascultat liniștit când m-am dus de la panoul la panou și apoi și-au desenat propriile benzi desenate.

Revenirea la

Schițarea și împărtășirea unei povestiri de origine au fost o experiență puternică pentru mine - și cred că pentru adolescenti, de asemenea. Prin împărtășirea povestii mele cu ei, am experimentat o mică măsură de vindecare. Lacrimile mele mi-au spus că încă îmi amintesc ce simt când am fost diagnosticat pentru prima oară. Dar nu m-am simțit de sine. În schimb, m-am simțit nevoit să fiu pentru acei adolescenți ceea ce nu aveam eu: un exemplu viu pe care îl puteți gestiona viața cu psoriazis în orice stadiu al vieții.

Tema zilei a fost "Psuper Heroes". a început o conversație cu câțiva participanți cu privire la benzi desenate și filme super-eroice. Fețele lor s-au aprins când au vorbit despre personaje care inspiră speranță, încredere și putere. Mă simțeam la fel cum m-am uitat la curajul acestor tineri, dintre care unii servesc ca ambasadori ai Teenului FNM. Mintea mea a apelat la toți acei oameni de la conferință care își voluntară timpul și energia pentru a aduce o mai mare conștientizare condițiilor psoriazice în comunitățile lor.

În ultima seară, am aplaudat persoane care au fost recunoscute pentru dedicarea lor de voluntariat în diferite capacități. Cunosc multe dintre ele personal si admir angajamentul lor de a le servi pe altii in timp ce se lupta cu propriul lor psoriazis.

In seara asta n-am castigat niciun premiu, dar inca m-am simtit ca un castigator. Mi-am dat totul pentru a-mi ajuta pe ceilalti cu conditii psoriazice. Puterea voluntariatului nu este doar de a aduce schimbări în comunitatea mea, ci și de a trece de la auto-reflecție la ridicarea altora.

Revenirea este o atitudine cu care mă străduiesc în viață. Îmi amintesc pe cei care m-au mentorat în diferite domenii ale vieții mele. Mă gândesc la tipul de sprijin pe care mi-l doresc și pe care îl pot oferi acum altora. Nu sunt plătită voluntar pentru FNM, dar câștig mai mult decât orice salariu mi-ar putea da vreodată.

August poate fi Luna de acțiune a psoriazisului, dar nu este singura dată când poți să oferi voluntar și să dai înapoi comunității. Dacă aveți nevoie de idei despre cum vă puteți ajuta, consultați site-ul național al Fundației pentru Psoriazis și alții îi place să se implice și să facă diferența.

Howard Chang a trăit cu psoriazis sever încă din copilărie. El a scris despre experiențele sale într-un

blog

pentru Daily Health și pe site-ul său