Scleroza multiplă sau SM reprezintă o boală cronică, inflamatorie care afectează creierul și măduva spinării (sistemul nervos central). Deoarece este imprevizibilă, persoanele cu scleroză multiplă au nevoie de un sistem de sprijin puternic. Pentru a fi cel mai bun îngrijitor de scleroză multiplă, puteți fi pentru persoana iubită, luați măsuri pentru a vă pregăti.
"Ca îngrijitor al MS, este important să vă educați despre simptomele și tratamentul sclerozei multiple", spune Linda Csiza, PT, DSc , NCS, profesor asistent la Scoala de Terapie Fizica la Texas Woman's University din Dallas. Persoanele care îngrijesc de MS ar trebui să știe că, cu scleroză multiplă, inflamația poate duce la dizabilități și la pierderea funcției. Persoanele cu scleroză multiplă pot prezenta recăderi sau apariția unor leziuni, precum și a reveni la remisiune.
Recunoaște semnele și simptomele sclerozei multiple
O estimare din 1975 a arătat că în Statele Unite existau 400 000 de persoane cu SM - un număr care nu a fost actualizat din moment ce medicii nu sunt obligați să raporteze cazuri la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Nu există nici un registru oficial al persoanelor cu scleroză multiplă în Statele Unite. Cu toate acestea, Societatea Nationala de Scleroza Multipla estimeaza ca exista mai mult de 2 milioane de persoane cu scleroza multipla la nivel mondial.
Simptomele sclerozei multiple variaza de la o persoana la alta, fara un singur set de simptome tipice la majoritatea bolnavilor, spune Csiza . Simptomele frecvente includ slăbiciune, modificări senzoriale, oboseală, dificultăți la mers, probleme de echilibru, disfuncție intestinală și vezică, probleme cognitive și depresie. Îngrijitorii de scleroză multiplă trebuie să fie pregătiți pentru a ajuta oricând, deoarece simptomele variază în funcție de lungime și intensitate. Primul simptom al SM este adesea nevrita optică, ceea ce duce la modificări ale vederii, dar plângerea numărul unu în rândul persoanelor cu scleroză multiplă este oboseala. "Oboseala este adesea motivul pentru care oamenii se lasă de lucru și se bazează pe dizabilități", spune Csiza.
Înțelegerea tipurilor de tratament pentru scleroza multiplă
Ca scleroză multiplă, poate fi necesar să oferiți medicamentei iubite, sau ea se confrunta cu probleme de memorie, slabiciune sau tremor, explica Jack Burks, MD, director medical al Asociatiei pentru Scleroza Multipla din America si profesor de neurologie clinica la Florida International University Medical School din Miami. Tratamentele pentru scleroza multiplă includ agenți de modificare a bolii, medicamente antiinflamatoare (steroizi) și medicamente pentru administrarea simptomelor.
Agenții care modifică bolile includ biologici cum ar fi interferon beta-1b, glatiramer acetat și natalizumab. Aceste medicamente încearcă să împiedice sistemul imunitar să dăuneze acoperirea de pe nerv (mielina), care poate împiedica apariția unei alte dizabilități.
Agenții care modifică bolile sunt de obicei administrați sub formă de injecții sub piele. utilizate în timpul unei apariții a sclerozei multiple includ doze mari de steroizi IV, care opresc inflamația. Medicamentele pentru administrarea simptomelor, cum ar fi modafinilul pentru oboseală și dalfampridina sau baclofenul pentru rigiditatea musculară, pot contribui la îmbunătățirea calității vieții.
"Planul de îngrijire și utilizarea medicamentelor pentru tratamentul SM, episoadele sau administrarea simptomelor se bazează la progresul bolii fiecărui individ ", spune Csiza. "Pe măsură ce trece timpul, planul de îngrijire a unei persoane se poate schimba în funcție de statutul lor și de medicamentele disponibile."
Persoanele cu scleroză multiplă care se află pe medicamentele potrivite pot intra în remisiune și pot continua să funcționeze la un nivel înalt. "Unii oameni cu scleroză multiplă care se simt bine ar putea să nu vrea să ia medicamentele lor în curs de desfășurare, mai ales dacă medicamentul provoacă efecte secundare neplăcute", spune Csiza. Ca îngrijitor de scleroză multiplă, veți dori să încurajați pe cel iubit să continue să ia toate medicamentele, observând beneficiile tratamentului. De asemenea, asigurați-vă că medicamentele sunt luate în cele mai bune momente ale zilei și cele mai bune zile ale săptămânii pot ajuta la obținerea celor mai bune rezultate
Anticipați scleroza multiplă Sarcini de îngrijitor
Pe măsură ce SM progresează și persoana iubită are niveluri avansate de dizabilitate, poate fi necesar să oferiți asistență fizică sarcinilor de a trăi zilnic, cum ar fi îmbăierea, îmbrăcarea și trecerea de la un scaun la un scaun cu rotile, Dacă boala conduce la dificultăți cognitive, este posibil să aveți nevoie de asistență în gestionarea activităților casnice, cum ar fi plata facturilor, efectuarea de întâlniri și efectuarea altor sarcini cognitive.
Dacă nivelul de invaliditate se agravează în general , poate fi necesar să se treacă de la o casă multi-nivel la o casă de un singur nivel, permițând o utilizare mai ușoară a unui scaun cu rotile, spune Csiza. Si poate exista o perioada in care ajutorul extern este necesar pentru a oferi cea mai buna grija ", spune ea.
Sprijinirea emotionala pentru scleroza multipla
Depresia este frecventa la persoanele cu SM, desi medicii nu sunt siguri daca depresia este legata de zonele din creier afectate de boala sau daca este doar legata de a avea o boala cronica, spune Csiza.
Fiți conștienți de semnele și simptomele depresiei, inclusiv de somnolență sau de a nu dormi; creșterea sau scăderea apetitului; pierderea dorinței de a participa la activități normale; și oboseală crescută. Prin recunoasterea depresiei de mai devreme, puteti lucra cu medicul iubit pentru a va asigura ca depresia este tratata cat mai eficient.
"Ingrijitorii pot avea nevoie si de ajutor psihologic", spune Dr. Burks. "Poate fi foarte stresant să vezi că persoana iubită devine bolnavă sau invalidă."
